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孩子贫血，很多家长可能以为是缺铁性贫血，其实也有可能是这种爱吸血的——地中海贫血！

很多家长为了救孩子，每天搬货 60 吨，也有年过 7 旬的爷爷为救孙女依然顶着烈日工地搬石头，只是不想让孩子未来的路因此而断送。

也有的地贫孩子懂事的让人心疼，自己也重病还肩负起了照顾父亲的责任！

科大大在后台也收到过 " 地贫妈妈 " 的留言：

从娃没有异常到可能地贫，从激动、失落到重燃希望，反反复复 3 次，显得无助又无奈！

今天我们就来聊聊大家最关心的 2 个问题：

家长有地贫，遗传给孩子的概率有多高？

地贫都有哪些类型，如何治疗？

地贫，全称地中海贫血，它不同于感冒发烧，是一种常染色体隐性遗传病，我们可简单理解为红细胞异常。

图片来源：科学家庭育儿原创

重型地贫，会严重威胁娃的身体健康，甚至生命！

地贫常见于我国南方地区，其中海南、广西、广东发病率都在 10% 以上。

图片来源：科学家庭育儿原创

家长常担心的一个问题是：我有地贫，怕遗传给孩子，怎么弥补？

科大大想说：遗传≠患病，并不是所有的地贫患儿都会遭受 " 死亡威胁 "！

就算夫妻双方都患地贫，孩子也不一定会发病！

➤ 轻型地贫 X 正常人

娃有 50% 概率为正常人，50% 为轻型地贫，一般不会患重型地贫。

图片来源：科学家庭育儿原创

➤ 轻型地贫 X 轻型地贫（同型）

孩子有 25% 可能为重型贫血，50% 可能为轻型贫血，25% 可能为正常人。

图片来源：科学家庭育儿原创

➤   轻型地贫（α）X 轻型地贫（β）

娃有 50% 概率为轻型地贫（仅遗传父母一方）、25% 为 αβ 复合型地贫携带者，和轻型地贫表现相同，还有 25% 可能为正常人。

图片来源：科学家庭育儿原创

➤ 轻型地贫 X 重型地贫

娃患轻型地贫和重型地贫概率均为 50%。

图片来源：科学家庭育儿原创

学霸笔记：

1、夫妻双方没有重型地贫，娃就有可能是正常人。

2、两个同型地贫基因携带者（轻型）的娃有 1/4 可能患重型地贫。

3、轻型地贫与正常人的组合，娃携带基因概率 1/2，不会生出重型地贫娃。

讲清了宝爸妈最关心的遗传概率，接下来咱再说说，地贫的表现和治疗。

地中海贫血根据严重程度可分为 3 种类型：轻型、中间型 & 重型。

➤ 轻型地中海贫血，一般无症状，或仅表现为轻度贫血。

对生长发育、生活、工作均无明显影响，寿命与正常人一样，一般不需要特殊治疗。

这种情况的娃，如果伴随缺铁性贫血，可以在医生指导下补铁治疗。

但如果没有！就别强行补铁了！

图片来源：科学家庭育儿原创

➤ 中间型地中海贫血，多在幼童时期出现症状，可能有疲乏无力、脾脏肿大或黄疸等症状，骨骼改变较轻。

需要根据血红蛋白的数值和生长发育情况来决定是否输血，可能需要间歇性输血治疗，部分患者需长期输血。

➤  重型地中海贫血，在胎儿或婴幼儿时就表现出明显的贫血，病状显露较快，骨骼和面容异常，有发育缺陷。

一般需要终身输血和祛铁治疗，或造血干细胞移植，面临巨额花销。

图片来源：科学家庭育儿原创

曾有一个科粉给科大大留言，他说：

我知道孩子这个病是个无底洞，但我又不能承认！家里已经被掏空了，我不能什么希望都没留住！

娃几个月大时，4 个月输一次血，第二、三次的间隔缩短为 3 个月，到 6 岁，每 2-3 周就要去医院输一次血。

兜兜转转已经不记得去了几次医院，花了多少钱 ......

科大大从医生那了解到，想把一名地贫患儿养到 10 岁，各种花销加起来可能要超 100 万，单月输血、吃药的费用都要近万元。

这就像是一场马拉松，但何时抵达终点，甚至能不能抵达终点，都是个未知数。

好在国家对地贫患者的扶持力度也越来越大。

目前我国很多省份对地中海贫血有免费筛查及相应的补助政策。

多地已将输血、造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围，恩瑞格（地拉罗司）去铁药也被纳入国家医保药品录，减轻地贫爸妈的负担。

最后，科大大想再提醒宝爸妈 2 句话：

1、地中海贫血易防难治，在婚前、孕前及产前进行地中海贫血筛查很重要，必要时进行遗传咨询和产前诊断，按部就班产检，别赌，因为输不起！

图片来源：科学家庭育儿原创

2、要时刻充满希望！

近年来，地贫的研究员持续研究基因治疗法，一旦成功，极可能治愈地贫！

让娃能够自由自在的户外玩耍、读书、上学 ......

最后，科大大愿所有宝宝健康成长，所有爸妈不必担忧！

留言互动

大家还想了解哪些关于贫血的疾病？

你身边有因为地贫面试被刷、

被对象家人嫌弃分手的朋友吗？

欢迎见到过、经历过地中海贫血的患者和家属，

来聊聊你们的心路历程 ~

你的任何一点点分享，都能帮助我们更了解地中海贫血。

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