您有没有想过，假如您的另一半突然被诊断出无药可医的绝症，您是会选择转身离开，还是咬牙扛起这份沉甸甸的责任？" 不知道哪一天是最后一天 "——说出这句话的那位妻子，心里该是怎样的五味杂陈。

说起来，这位女士原本的日子可真叫一个舒坦。丈夫是京东曾经的副总裁，家里要钱有钱，要地位有地位，她大可以安心当个富家太太，每日悠闲度日。可老天爷偏偏不按常理出牌，硬是把一场谁都扛不住的磨难，砸向了这个一心扑在事业上的男人。

从 2019 年确诊算起，六年光阴一晃而过。这病是一点情面都不讲，他的身体机能就像退潮的海水，一天不如一天。

如今他全身的肌肉都在萎缩，在普通人看来再简单不过的低头、抬头，对他而言却难如登天，每一个动作都得拼尽全身力气。

今年三月下旬，他的身体状况急转直下，几乎到了和死神面对面掰手腕的关头。

等到四月二十三日接受央视采访的时候，他亲口说出了 " 命悬一线 " 这四个字，字字千斤重。

" 舌头和嘴巴都开始萎缩了 "，" 洗澡得靠绳子吊着身体，才能勉强站稳 "，这些细节听着就让人心头发紧。

晚上睡觉更是不敢大意，必须依赖呼吸机，否则一口气上不来就可能窒息。整个人活脱脱成了被线牵着的木偶，完全身不由己。

医学上说，渐冻症患者的平均生存期只有三到五年。可他不信这个邪，硬是咬牙撑到了第六年，这本身就是一场奇迹。

对他们夫妻俩来说，每一次道别，每一次对视，都可能成为最后的记忆。可做妻子的那位，却有着异于常人的坚韧——心就算碎成了玻璃碴子，手里的活儿也一刻不能停。

说起来您可能不信，这段看起来坚不可摧的感情，起点居然是很多人觉得不靠谱的 " 相亲 "，而且还是闪婚。

2018 年，四十岁的他和二十九岁的她见了第一面。女方起初觉得，这男人性格倒挺洒脱，像个大男孩，可年龄差着十一岁，心里难免嘀咕。

头回见面，她心里其实已经打了退堂鼓，但出于礼貌，也没把话说死。

就这么着，有了第二次见面。谁成想，对方竟然直接来了个 " 快进 " ——跳过恋爱，直奔主题求了婚。

那年他刚满四十，正是事业为重的年纪，说话也直接：" 我没那么多时间谈恋爱，觉得合适，咱就结婚；不合适，也别互相耽误。" 这话说的，真是直白得可以。

听到这话，女方心里直打鼓：" 这该不会是遇上骗子了吧？" 回家还跟自个儿母亲好一顿吐槽。

她本意是想婉拒，就回了句 " 再观察观察 "。可在这位直男听来，不拒绝就等于答应了。后来他在书里还写 " 第二面她就答应了我的求婚 "，真是闹了个美丽的误会。

提起这茬，妻子后来还乐，说 " 你看，他这人压根就不会内耗，简单得很。"

经过这么一出，两人反而多了接触。渐渐地，女方发现这男人真实、天真，对她毫无保留，什么都愿意分享。

于是，闪婚就这么成了。婚后不久，他们还有了个可爱的儿子。才子佳人，生活本该美满顺遂。可命运却在这时露出了它残酷的一面——长期高强度的工作，给他的身体埋下了祸根。

转折点发生在 2019 年。那时结婚还不到一年半，孩子还没断奶，他就时常感觉身体发麻。凭着网上的信息，他自己先起了疑心。

最终，医院的一纸诊断书，确认了 " 渐冻症 " 这三个冰冷的字。那一年，他四十一岁。

婚姻正甜，事业正稳，人生却突然急转弯，跌入深渊。对渐冻症患者而言，确诊往往意味着生命进入三到五年的倒计时。

可他偏不认命。骨子里的要强，让他决定跟病魔死磕到底。明知希望渺茫，他也坚信再小的努力，也能激起一点水花。

他四处联络科学家，到处筹钱，推动药物研发。面对妻子，他满心愧疚，甚至违心地提出了离婚，觉得 " 不拖累她，就是我能给的最后一点好 "。

在他心里，放手或许是爱她的另一种方式。

幸运的是，他遇到了一位善良又坚韧的伴侣。妻子非但没同意离婚，反而更细心地照料起他和孩子的日常。

生活中，他会亲昵地喊她 " 宝贝 "。这其实是妻子提的小要求，没想到他一直坚持着，直到孩子都会跑会跳了也没变。

别看这位先生是个直男，表达起感情来却毫不含糊。他常说，能遇到她，是自己最大的福气和幸运。

确诊后，他离开了奉献八年的京东，转身扎进了对抗渐冻症的漩涡里。他创办医疗科技公司，搭建 " 渐愈互助之家 " 平台，让全球病友能分享病情。

2020 年底，他身体还没完全被 " 冻住 "，依然拼得像不要命。他说服了一位教授，共同推动药物研发。

为了筹钱，他跑了不下两百场融资路演，效果却微乎其微。2021 年 7 月，他发起新一轮 " 冰桶挑战 "，自己先捐了一百万。

同年九月，他在朋友圈沉重地写：" 今天又死了一万多病友。" 而那时，他自己的手已无力到签不了文件。

眼见他的身体越来越差，谈好的投资人也陆续没了音信。他却对妻子说：" 我现在完全接受死亡了，因为我已做了所有该做的事。"

到 2022 年底，他只剩右手食指还能动。2023 年，十指全部 " 罢工 "。办公得用脚掌操控鼠标，后来用语音输入，再后来只能用 " 眼动仪 "。即便如此，他仍每天工作超过十六个小时。

2022 年 12 月，他发着高烧还在看论文，一次卡痰差点要了命。从此他被迫每天午睡一小时。他总说，希望自己能像孙悟空，敢跟老天叫板。

在妻子眼里，他还真有点像孙悟空——心思纯粹，吃了天大的苦，也不觉得自己倒霉。

2022 年 9 月，为了给研发筹钱，他开了 " 破冰驿站 " 直播间。

首场直播在 9 月 21 日，观众七千多，卖了将近八万块，但效果不理想，团队一直亏钱。

那时妻子刚完成第一次创业。她本是学医出身，花了三年考下注会和税务师，成了事务所合伙人，年入几百万，算是相当成功了。

但看到丈夫直播艰难，她毅然放弃工作，当起了全职主播。起初团队全是家人凑合，她想找专业的人来运营，丈夫却嫌耽误时间，两人没少吵架。

最后丈夫一句 " 人类历史都是业余人推动的 "，让她选择了妥协。

在直播间，选品、上架、对接供应商，全是她一人包办。从专业财务人到带货主播，这转变需要巨大勇气。她加入两个月后，团队终于开始盈利。

钱虽不多，却让她很有成就感。被问为什么做直播，她回答得很实在：" 因为缺钱。"

确实，药物研发是个烧钱的无底洞，需要持续投入人力物力。直播既能宣传，又能快速筹钱，是眼下最现实的路。

如今他的身体状况下滑得厉害，随时可能无法走路。

妻子请了全职护士时刻看护，生怕有闪失。

但从那以后，夫妻俩再也没法同床共枕，说说贴心话了。

即便如此，他依然是妻子的精神支柱。他虽帮不上别的忙，却会细心记下妻子外出的路线。

哪条路尾气少，哪条路晒不着太阳，他都帮她标得清清楚楚。这是疾病阴影下，他能为数不多的、笨拙又真诚的浪漫。

妻子做出成绩时，他总会得意地给她点赞，眼神里全是骄傲。

有人问妻子是怎么挺过来的，她说了一句特别实在的话：" 心可以碎，手不能停。"

再多的痛苦和崩溃，都不能让她停下。因为她明白，药物研发是丈夫在有限日子里，唯一的精神寄托。

有人问她，如果丈夫将来做不动了，她会不会接手？她的回答很坦诚：" 不好说。" 她不愿说违心的话立人设，只给出最真实的想法。而被问及 " 如果他走了，你怎么办？" 时，她只回了三个字："一个人，永远。"

一年多前，他卖房卖车，准备拼尽最后一分力。一年多后，靠着直播间的成功，他终于又能重新投入战斗，甚至为渐冻症研究捐出了一个亿。这对夫妻，堪称 " 过命的交情 "。

从相识到面对绝症，不到两年时间。是不离不弃，成了他们走下去的支柱。虽然没人知道终点在哪天，但他们用行动证明：活着的每一天，都值得拼尽全力。