《科创板日报》7 月 26 日讯（记者 徐红）129 元的基础保费，加上 50 元的特定疾病保险，趁着参保通道关闭前，萧语（化名）用医保个人账户里的余额，火速为自己续上了 " 沪惠保 "。

对她而言，这笔支出不仅是为自己添置的一份安心，更是参与社会互助的一次实践。

正是无数像萧语这样的参保人，撑起了惠民保的快速普及，使其成为多层次医疗保障体系中不可或缺的一环。但热潮之下，关于其可持续性的隐忧与讨论，也从未停止。

▌惠民保 " 结构性换挡 "

" 往年沪惠保三、四月份就开放购买了，但今年等到 5 月还没动静，病友们都在猜要有大变动。果不其然，方案公布后，我们这才确定原来的药用不了了。"

唐先生是一名法布雷病患者，2019 年阿加糖酶 β 在国内获批后，他靠着 " 沪惠保 " 的保障用上了这款药，报销 70% 再加上药企补贴，每年自付费用约一万元。

可今年，阿加糖酶 β 被移出 " 沪惠保 " 的特药保障目录。无奈之下，他和病友只能转而使用另一款已被纳入医保的特效药阿加糖酶 α，" 调整方案后，自付多了一些，但至少还有药可用。" 他说。

唐先生的案例折射出 2026 年惠民保市场的一大重要趋势。事实上，不仅仅是 " 沪惠保 "，对健康人群、连续参保人群扩容让利，同时对既往症人群普遍收紧保障责任，这种 " 结构性调整 " 已成为 2026 年多地惠民保的共同选择。

例如深圳对连续 3 年参保且无理赔者，将医保内报销比例提至 90%、住院自费部分提至 75%；上海则按续保年限阶梯式降低免赔额，最高减 2000 元，即便上年有住院记录未获赔亦可减免。" 缴费越久，门槛越低，报销越高 "，成为了惠民保的最新留人策略。

与此同时，针对既往症群体的赔付闸门正在收紧。上海将住院自费及 CAR-T 等高价疗法的既往症赔付比例从 50%、100% 统一砍至 30%，并扩大了既往症认定范围；厦门、达州等地也纷纷上调免赔额或下调报销比例。

调整的背后，是惠民保发展遭遇瓶颈的现实困境。作为累计参保超 2 亿人次的普惠型产品，惠民保凭借低保费、既往症可保等特性，" 一年保费只需一两百块，一场大病能报几十万上百万 "，有效减轻了很多家庭的大病医疗负担。

然而，也正是这种 " 低保费、宽准入 " 的设计，诱发了典型的逆向选择，高风险人群参保意愿强烈，而健康人群因获得感不足逐渐流失，参保人群结构的逐渐失衡，持续推高基金运行风险。

有数据显示，多地惠民保的赔付率已突破 90%，部分项目甚至逼近或击穿 100%。以上海为例，" 沪惠保 " 参保人数从首年的 739 万降至 2025 年的 645 万，而赔付率却一路走高，业内预计 2025 年将大概率突破 100%，保费收入几近 " 入不敷出 "。

浙江省医疗保障研究会副会长王平洋深耕医保领域多年，并曾直接参与浙江省惠民保的政策设计。他指出，区别于传统商业健康保险，惠民保本质上是一种 " 社商融合 " 型产品，既具社会保险的普惠属性，又有商业保险的运作特征，因而得以实现低价保费，并将既往症及带病群体纳入保障。

" 但任何保险产品都需要平衡风险与资金。惠民保如今正面临逆向选择冲击，为守住基金安全，规则调整势在必行。" 王平洋认为，惠民保已进入精细化运营阶段，沪惠保的优化正是顺应市场、强化风控的体现。

他进一步向记者介绍了各地的多重探索，包括越来越多城市开始遵循 " 风险越高、保费越高 " 的原则，推行差异化定价。例如杭州 " 西湖益联保 " 设置了 150 元、300 元两档费率，多地还推出了 " 升级加油包 "，让保障水平与保费动态挂钩。另一种思路则是在不调费的前提下，通过对既往症的定义进行细化，精准管控高风险赔付。

此外，为了留住健康人群，还有不少惠民保产品开始在服务上下功夫。" 像绍兴就将门诊常用药纳入报销，借此提升年轻人的获得感；而洗牙、陪诊等增值服务的推出，同样是为了增强健康体黏性，从源头上优化参保结构。" 王平洋告诉记者。

▌高值药的 " 窄门 "

2026 年，惠民保还站在了与商保创新药目录衔接的关键节点，而特药目录正是这场变化中最受关注的焦点。

统计显示，截至目前，全国超过六成的惠民保项目均包含 " 特药责任 "，平均覆盖 41 种特药，是商业健康险承接创新药保障需求的重要基础平台。

纵观 2026 年度各地惠民保，特药目录呈现出" 整体扩容、局部控费、加速对接商保创新药目录 "的特征。部分头部城市的特药清单已接近或超过 100 种，如 2026 版 " 北京普惠健康保 " 特药清单增至 159 种，覆盖病种扩展至 87 种。

更为关键的是，深圳、汕头、浙江、南京、青岛等多个城市还主动将首版商保创新药目录（共 19 种药品，含 CAR-T、戈谢病用药、阿尔茨海默症新药等）纳入保障范围。其中，深圳率先实现 19 种药品全覆盖，汕头则将目录内药品的报销比例单独提升 10 个百分点。

然而，受基金运行压力影响，2026 年惠民保对高价药的赔付约束也在收紧，上海 " 沪惠保 " 便是典型之一：一边是做加法，首创纳入 " 脑机接口手术耗材费用保障 "，成为全国首款纳入脑机接口保障的城市惠民保产品。

一边是做减法，对 9 种高额肿瘤、罕见病特药增设单药年度 20 万元的赔付限额，另有个别特药被移出目录。在赔付率持续走高的背景下，确保基金可持续运行，成了眼下不得不做的选择。

然而，现实的挑战随之也浮出水面。在被限额的 9 种药中，有 5 种是罕见病用药，再次折射出罕见病药物的可及性难题。

温先生是低磷性佝偻病患者家属。低磷性佝偻病是一组由于遗传性或获得性病因导致肾脏排磷增多、引起低磷血症的骨骼矿化障碍性疾病，已被纳入我国《第一批罕见病目录》。目前治疗手段分为传统对症和靶向对因两类。

布罗索尤单抗（麟平 ®）是全球首个针对该病的靶向药，2021 年于国内获批。由于暂未进入国家医保，该药费用高昂（按体重给药，50 公斤患者年费用约 220 万元），此前患者高度依赖惠民保支付。而 2026 版 " 沪惠保 " 对该药设置了 20 万元赔付上限之后，其支付压力陡然加剧。

温先生告诉记者，低磷性佝偻病的发病率约万分之几，国内可联系的患友不足两千人。过去三年，" 沪惠保 " 曾是这群 " 少数派 " 的诺亚方舟。据其粗略统计，全上海受惠于此药的患者不足十人。

" 但如果没有 70% 的报销比例及既往症可保政策，持续的靶向治疗根本无从谈起。" 他算了一笔账：此前家庭年自费约 15-20 万元；按新规，年自付额将一下子逼近 50 万元。

在王平洋看来，罕见病的保障本就是一项复杂的系统工程。尽管社会对罕见病的认知正在觉醒，药企研发在提速，保障体系也在不断完善，但迄今为止，我国尚未形成体系化解决方案。

对此，他主张 " 多箭齐发 "，包括加强罕见病防治立法、设立罕见病专项保障基金、完善大病保险、医疗救助、门诊特殊病种等配套保障政策、大力发展慈善捐赠事业等。

放眼海外，无论是法国的国家罕见病计划、英国的 " 先用药后评估 " 创新药基金，还是澳大利亚为临床有效但成本效益评估不达标的药物设立的 " 救生药品计划 "（LSDP），其核心逻辑高度一致，即独立财源、严格的定期再评价退出机制，以及药企深度参与的风险分担协议。

" 说到底，罕见病的保障需要多方力量共同参与，政府兜底、企业让利、商保衔接、慈善助力 ……" 王平洋总结道，" 唯有这样，患者才能从‘有药用不起’走向‘用得上、用得起、用得久’。"