4 月 2 日,话题# 孤独症男孩因高颜值走红妈妈发声 #登上微博热搜第一。
2 日晚,当事人小岱妈妈通过微博 @糊糊和小岱 发文:
" 近期也跟很多伙伴做了许多关于孤独症的内容。我们的初衷是希望更多人了解到这个群体,让这个群体能够得到更多的包容。"
小岱全名李岱沣,在 3 岁时被检查出患有孤独症,妈妈胡女士为此辞职当上全职妈妈,陪着孩子开始了漫长的治疗之路。
" 幸运的是,成长过程中,我们发现他对音乐的兴趣。" 此后,胡女士开始有意识地安排孩子接触更多的乐器,小岱因能熟练吹奏乐器得到关注。
如今,20 岁的小岱在社交平台上已有 70 多万的粉丝。他也因 " 高颜值孤独症少年 " 这一标签,引发热议。
但小岱妈妈说,不是很喜欢这个标签," 很多人不认为他长得帅,好多留言说这个人鼻子长得好奇怪、这眼神躲躲闪闪。"
有网友说小岱像王一博、张艺兴等明星,小岱妈妈表示,大明星不能这么比," 某一点或某个表情有点像,他像他自己。"
但同时,也有人批评小岱 " 被太多曝光 ",小岱妈妈回应,把小岱放在大众视线下,并不会怎样,大家的友好对他也是一种温暖," 出门不用夹着尾巴做人,有底气成为社会的一员。"
小岱妈妈提到,有很多网友说 " 坐等他直播卖货 ",对此,她表示不会直播卖货," 把他绑在屏幕前,他不自在,家里不需要他挣钱,这样也会让喜欢他的粉丝失望。"
小岱妈妈称,小岱被关注到,享受到了很多资源,但自闭症圈子里的更多孩子被困在了小角落里," 还是很无助,希望用小岱的关注度帮助到其他孩子 "" 希望更多孤独症孩子被大家看到,是小岱的价值。"
" 星星的孩子 " 长大后,不该只能待在家里
孤独症又称自闭症,患有此病的孩子如同难以捉摸的星星,与世界保持着神秘的距离,因此,他们被称为 " 星星的孩子 "。
孤独症以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。
如何安置成年后的孤独症群体,是摆在孤独症家庭与社会面前的又一道难关。当前,针对孤独症群体的帮扶政策呈现明显的 " 重幼轻长 " 倾向。
2024 年 7 月,中国残联、教育部、民政部等共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024 — 2028 年)》,标志着我国孤独症服务从 " 补缺式救助 " 向 " 系统性赋能 " 转型。
2025 年 4 月 2 日,是第十八届世界孤独症日,宣传主题口号即 " 落实关爱行动实施方案,推动孤独症群体全面发展 "。
新京报评论称,孤独症患者的人生,不应止步于未成年阶段。这需要政府以精细化的制度填补断层,企业以开放的胸怀接纳多元价值,社会以包容的姿态重塑认知。唯有如此," 星星的孩子 " 才能真正闪耀在人间,而非困守于孤独宇宙。
来源 / 中国青年报、九派新闻、深圳发布、深圳特区报、新京报评论
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