在接国外留学儿子回家的路上，杨浩心里异常沉重：该怎么告诉这个即将步入社会的年轻人，他的母亲健康状态已经不容乐观？
杨浩妻子目前一直受到 " 长新冠 " 的折磨，情况糟糕到杨浩担心她会突然离开人世。
犹豫再三，他还是决定提前给儿子打 " 预防针 "。
" 我必须和你谈谈你母亲的事，自从 2020 年感染新冠病毒后，她的身体就一直没有好起来，直到现在我也不知道她的身体糟糕到什么程度…… "
尽管已经做好了最坏打算，但杨浩的儿子还是没想到看到这一幕——记忆中一直阳光开朗的母亲正虚弱地躺在床上，鼻子里插着氧气管，口中时不时传来几声痛苦的呻吟，眼睛里没有了光彩。
2019 年底那一场新冠疫情，对很多人来说已经成为了过去，甚至在记忆中逐渐淡去；但对于杨浩妻子这些人来说，新冠彻底改变了他们的生活——自此之后，他们的身体开始莫名遭受反复、漫长的病痛折磨。
这种感染新冠后出现的身体不适，后来被称之为 " 长新冠 "，世界卫生组织（WHO）对它的定义为：新冠病毒感染 3 个月后，症状仍在继续或出现新的症状，并持续两个月以上，且无法用其它病因来解释。
尽管 " 长新冠 " 的存在已被世界卫生组织、全球知名公卫专家所承认，但"长新冠"问题却一直未进入我国公众视野。直到 2022 年，针对长新冠的公共卫生议题，国家传染病医学中心主任、上海感染与免疫科技创新中心主任、复旦大学附属华山医院张文宏教授团队启动了一项完整的 " 长新冠 " 多中心前瞻性队列研究，通过对 21826 名首次感染新冠的患者的流行病学及临床特征分析，发现近 9% 的患者在感染后 6 个月报告了 " 长新冠 " 症状，且其中 20% 至 30% 患者的症状可在一年的时候持续存在。
这意味着，我国 " 长新冠 " 患者的数量可能比之前所知的要多得多。
01
他们正饱受 " 长新冠 " 的折磨
张希（化名）就是其中的一位。这位 26 岁的四川姑娘，此前与大多数年轻人一样，热爱美食、逛街、摄影，在社交平台上分享生活的点滴。但在 2022 年 1 月她感染上新冠后，这一切都离她远去。
她形容自己这 3 年里，自己生活最大的主题，就是与新冠后遗症作斗争，寻找康复的可能。
她说，和许多人一样最开始都只是简单的发烧、咳嗽和伴随肌肉酸痛等典型症状，很快得到康复。但一个月后，情况急转直下，突然出现呼吸困难、心绞痛等情况，甚至有过半夜去急诊挂号的经历。之后陆陆续续被检查出她有窦性心率不齐、颈椎间盘膨出、双肺少许纤维灶、全身游走性疼痛等多种异常的生理表现。
此前，她体检并没有显示有基础病，然而，从感染新冠到现在，她的健康状况就像个筛子，很多地方都出现状况，尤其是持续性的疼痛、疲惫、失眠和惊恐发作，让她无法继续工作，每天待在家中服用药物，由母亲照顾。
◎ 对于身体这几年出现的异常症状，李源每隔一段时间就要去医院进行抽血检查。/ 图：患者供图
因 " 长新冠 " 导致健康和生活受到影响的还不仅仅只有张希，39 岁的李源阳过 2 次，他说第一次后就开始有了后遗症，几个月后症状减轻又感染了第二次，最终导致症状全面加重。
李源在接受 39 深呼吸采访时将自己的症状一一列举：最明显的症状就是心悸、心慌、心跳重，尤其是体位改变后，经常性惊恐发作；出现了严重的神经性失眠，经常一晚上只能睡 2 个小时；头晕、头痛、脑雾，记忆力减退，伴随不真实感等；慢性疲劳，肌肉酸痛，运动不耐受；胀气、肠鸣、胃灼热、食道反流、消化不良和腹部疼痛或异常跳动；全身莫名的不舒服，四肢出现刺痛、灼烧感、过电感；血糖升高，血压也变得时高时低。
新冠病毒的慢性危害因人而异。有数据统计，目前可影响患者生活的 " 长新冠 " 症状已超过 200 种，当中提及最多的包括：记忆力减退、体力下降、失眠、心跳加快、焦虑 / 抑郁、疲惫等等。
" 长新冠 " 患者究竟出现了什么问题？许多正遭受病痛折磨的患者想要急迫知道原因。
近日，张文宏教授团队的一篇发表在《国家科学评论》（National Science Review）杂志上的研究引起临床专家和学者们的注意，也是我国首次公开权威来解释 " 长新冠 " 发生的原因。张文宏表示，" 长新冠 " 患者存在天然免疫通路活化，研究中所有 " 长新冠 " 患者无论亚组类别均表现出 MAPK 激活水平升高，而 MAPK 激活较强的患者症状持续时间也会更长，最长可达 12 个月。
02
不被理解的 " 长新冠 " 患者
除了生理上的痛苦，" 长新冠 " 患者往往还遭受着心理上的煎熬。
在李源四处求医的这几年里，他开玩笑地说自己去医院的次数比以往人生中去的次数总和都要多，让他难以接受的是，医生并不将他的症状归咎于 " 长新冠 "，而是给出了" 焦虑症躯体化 "的诊断。
" 医院给出的结论不能说有错，因为我表现最为明显的就是焦虑症的躯体化症状，但是里面有一个逻辑性的问题，究竟是因为我的身体出现了问题导致焦虑症状，还是焦虑导致了身体出问题。" 李源说自己确信是前者，所以固执地一直没有吃治疗焦虑症相关的药物。
张希形容自己身体像是 " 千疮百孔 "，在尝试过中医、针灸和心理治疗后，她最近为了治病选择了更加激进的方法，" 听说一些医院在开展换血治疗，对于‘长新冠’患者有效，我也准备去尝试。" 她说这几年为了治病已经将之前的积蓄花光，但是康复并不明显。
李源、张希还在积极寻求治病方法，还有部分 " 长新冠 " 患者已经选择了放弃抵抗。
41 岁的李叶已经与 " 长新冠 " 抗争了四年，她说这段旅程充满了极度疲劳、全身疼痛和反复的恐慌发作。当听到别人祝我早日康复这样的话，会让我很难过，因为我清楚的知道这可能永远不会发生。 " 我已经不再追求康复了，而是试图让自己和身边的人接受新现实。"
与李叶同病相怜的王辉，今年 39 岁自 2020 年感染新冠后，一直忍受着失眠的折磨，她说在状态好的日子里她最多能睡 5 个小时，先后到心血管科、消化内科、心内科、神经内科、睡眠障碍科就诊过，在做了一些检查没有发现器质性病变后，基本上每个医生都将她的失眠归咎于心理因素。她无奈表示自己的症状为 " 深刻的孤立和无助 "，每次好转都可能只是暂时的，随时有可能复发。
◎ 张文宏教授团队的这项研究确定了长新冠不同临床亚型的多组学免疫代谢特征，找到了诊断生物标志物和潜在治疗靶点。/ 图：新闻截图
国内在 " 长新冠 " 诊断和治疗方面确实存在不足。一位临床医生告诉 39 深呼吸，现在对于 " 长新冠 " 的诊断和治疗，临床医生们面临一些压力，一是医生们其实也不太懂 " 长新冠 "，没有明确的诊断和治疗指南帮助医生加以鉴别，二是医生即便想到是新冠后遗症，也不敢在诊断书上面明确地写。
治疗的过程只能是一个一个症状地解决，" 头痛医头、脚痛医脚 "，医生期待随着时间推移，" 长新冠 " 患者会自行逐渐好转。
不过，在困境之中，总有一线希望的光芒在闪烁，近日张文宏教授团队的研究研究发现，" 长新冠 " 不同临床亚型表现为多组学特异性标志：例如多系统症状亚组表现为甘油磷脂和醚类脂质代谢增强，神经亚组表现为糖蛋白合成代谢增加，心脑亚组表现为丙酮酸代谢增加和巨噬细胞极化受抑，肌肉骨骼 + 系统性亚组表现为甘油磷脂代谢增高，心肺亚组则表现为 NF- κ B 信号通路受抑。" 本研究提供的信息，可以让医生在临床上通过分子生物学等手段，找到亟需干预的患者，而不是针对所有自诉临床症状的患者进行干预。" 张文宏教授说。
一旦找到了疾病的触发因素，症状来源以及诊断标准，医生们就像得到了一张指引图，接下来就是开发个性化治疗策略，为临床实践带来益处。
03
社会需要重视 " 长新冠 "
目前来看，我国对于 " 长新冠 " 患者的关注和重视还远远不够。
在欧美，对 " 长新冠 " 的追踪、研究和康复支持一直都没有停止。据了解，在美国，数以百计的 " 长新冠 " 诊所遍布各地，几乎每个州都有提供接诊服务的去处。而作为新冠感染人数最多的国家，我国针对 " 长新冠 " 开展的特定门诊极少，患者们表示，甚至无法找到治疗的科室。
此外，对于 " 长新冠 " 造成的医疗费用支出，也没有得到医保资金的支持。
还有部分公众对于 " 长新冠 " 的科学知识的认知很少，" 我觉得有些人不愿意承认或者说不愿意相信‘长新冠’是存在的，他们会认为我们在装矫情，在偷懒，甚至是在找借口。但异常的症状是真实存在的，痛苦也是真实存在的。" 王辉说，这种误解和偏见，会让 " 长新冠 " 患者更加孤立无援。
◎ 目前科学家们在都致力于找到 " 长新冠 " 的治疗方法。/ 图：图虫创意
（应受访者要求，文中姓名除专家外均为化名）
参考资料：
[ 1 ] 张文宏教授团队最新研究！首次揭示不同长新冠亚型的多维组学分子特征全景 . 华山感染公众号 .
作者｜王慧明
排版｜深深
封面｜锐景视觉
首图｜锐景视觉
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