癌痛伤人无形,谁能帮他们无痛走完最后一程?

 

VOL.122

作者|季媛媛

编审|王潍 德青卓玛

编辑|廖颖瑶

本文共5139字,阅读仅需8 分钟

" 只要 …… 能 …… 不痛,怎么样 …… 都行!" 死死攥住老伴的手,面目因为疼痛显得有些狰狞的老周,一字一顿地从喉咙里挤出来一句完整的话。说这句话时,在其灰暗的表情下,隐隐也有一种彻底放下的解脱。

" 我们知道他的病没指望了,现在唯一的想法就是让他走之前不要这么痛苦 ……" 老周的老伴老严,每每看到老周这个样子都心疼不已,经常在给亲朋电话里嚎啕大哭:" 以前只知道癌症晚期是绝症,哪知道癌痛这么严重,让人生不如死!有什么办法可以帮帮他,求求你们帮帮他吧 ……"

癌痛逐渐成为患者的头号噩梦。/ originoo

如果说,癌症的放肆和对人的不留余地会让患者陷入恐惧与无助,那么,癌痛更会让人因为无法忍受疼痛而丧失求生的斗志走向生命的终点。当下,与 " 癌痛 " 作斗争已经成为诸多患者、家庭、医院亟待解决的难题。

癌痛来临,他们痛苦不已

老周说,经历过癌痛后,他对人生有了新的认识,对生活有了新的感受。

2015 年底,老周突然感觉腹部不适,经医院检查发现:结直肠癌中晚期。随后,老周在家人的陪伴下,跑遍了北京、上海、广州、山东等地,哪里有名医,哪里有新型疗法,哪里就有他们的身影。然而,一路奔波下来,留给老周及其家人的只有失望。

不久后,老周的癌症出现转移,疼痛像潮水一样把老周淹没,他的肩胛部和胯部痛感越来越厉害,最初止痛药一次吃 60mg 就管用,后来疼痛愈演愈烈,半个月内加了 3 次药量,还是止不住他的疼。

作为妻子,老严在丈夫面前尽量表现得乐观从容,所有的眼泪都往肚子里吞。" 在癌症和疼痛面前,我们两眼茫茫,无路可走。" 老严说。

癌痛不仅侵蚀着老周的身体,更重要的是,它还侵蚀了他几十年来不曾改变的钢铁般的意志。自此之后,老周的心态陡转直下,由失望变为了自暴自弃。疼痛让他吃不下饭,睡不了觉,即使睡下了,也时常被噩梦惊醒。那个遇事不惊、温文尔雅的老周已经被疼痛折磨得消失不见。

渐渐地,老周开始谢绝访客,朋友、学生每一句安慰的话似乎都能激起他的不满和失控,仿佛提醒着他是一个将死之人。到最后,他经常把房门关紧,窗帘拉严,不开灯、不见人,让自己置身于黑暗中,看不见任何东西,好像只有那样才能守护住他最后的一点尊严 ……

有时候,老周总是会忍不住自问:如此难以忍受的癌痛究竟是如何产生的?为何偏偏是自己需要忍受这种折磨?

2018 年 9 月发起的 " 全国门诊癌痛诊疗现状调研 " 项目,关于癌症患者单日最多出现爆发痛的次数调查结果。/ 中国医学论坛报

对此,中山大学肿瘤防治中心内科主任医师黄岩教授介绍,癌痛也是肿瘤患者最常见的伴随性疾病。之所以会出现癌痛,原因主要有三方面:

其一,肿瘤本身造成的。当肿瘤压迫到神经就会引起疼痛,或者肿瘤越来越大,患者也会出现疼痛。也就是说,有肿瘤存在的地方,就会有癌痛出现;

其二,抗肿瘤的治疗引起。包括手术、穿刺操作、放疗以及某些药物在杀死癌细胞的同时对组织造成了损伤。这部分癌痛算是肿瘤治疗让人付出的沉重代价;

其三,基础性疾病导致。肿瘤患者本身患有的一些其他基础性疾病,肿瘤并发症等非肿瘤因素导致的疼痛,也是癌痛的组成部分。

眼看着老周如此,老严心痛不已,经常和来访的朋友一边说话一边难以自控地嚎啕大哭,老周的痛苦好似一把尖刀刺穿了她的心。

在癌痛的折磨下坚持了一段时间,直到认识到了专业治疗癌痛的医生,老严才终于感觉到在黑暗中看到了一丝光明。

但对于癌痛治疗,老周起初是怀疑的,甚至有些抗拒。" 癌痛让他受尽了折磨,他对治疗前景几乎不抱有任何期望。" 老严只能在一旁努力劝说,生怕错过任何一次机会。终于,在家人的说服下,老周进入癌痛治疗的阶段,而在做完基本检查后,医生告诉他们,老周现在的疼痛评分已经达到 7-8 分。

所谓疼痛评分是指,医生会根据患者面部表情疼痛评分量表,将疼痛程度按从轻到重分为 0-10 分。一般情况下,3 分以下,不影响睡眠;3 分 -7 分,在一定程度下影响睡眠;7 分 -10 分,会严重影响睡眠。根据国际上通行的原则,3 分以上就要进行相应的治疗,而老周的癌痛已属于最疼的那一种

疼痛等级。/ 制图:39 深呼吸

如果说可以为癌痛进行评分,老王觉得,自己无疑是 10 分疼痛。在医院疼痛科诊断时,他也是如此坚定地告诉医生,自己的痛已经达到了 10 级。" 毫不夸张地说,就是痛不欲生。"老王说。

在 50 岁时,老王被查出患有晚期胃癌,从发现癌症到死亡期间,他受尽了折磨。每次癌痛来袭,他整个人都会出现扭曲——表情狰狞,紧紧抓住身边人的手,捏得对方生疼。再严重时,他甚至会拼尽全身最后一点力气,硬锵锵地把头直往病房上撞,眼睁睁地看着血顺着墙往下流。

当最亲近的人经历癌痛时,身边的人除了硬生生拦住,别无他法。

面对治疗,他们想用却不敢用

老周跟老王的故事其实也是万千癌痛患者的日常。来自国家癌症中心的权威统计数据显示,我国每年新发癌症病例数高达 429 万例,初诊癌症患者的疼痛发生率约为 25%,晚期癌症患者疼痛发生率高达 60%-80%。他们无不时刻都得准备着与癌痛作斗争。

我国恶性肿瘤发病前十位。/ 《2015 年中国恶性肿瘤流行情况分析》(2019 年发布)

某大学博士、曾经拥有灿烂笑容的大男孩阿念说,癌痛是一种慢性持续性疼痛。" 如果只是偶然发作一次的撕心裂肺的疼痛,也许我还能咬碎牙齿挺着,而对于那种如虫蚁般慢慢撕咬,让你一刻都不能松懈的折磨,我实在是一点抵抗力都没有了。"

对于癌痛的急性爆发痛,张先生体会最深。他说:" 每一次住院都被疼痛变着法子折磨。下午躺在病床上本来什么事情都没有,刚闭眼一会,腹部突然剧烈疼痛,痛到连喊都不能,当时就想坐起来跑掉拼命地抓住个什么东西,把同屋的两个病友吓了一大跳 …… 再比如打嗝,如此简单的生理反射只因腰部要受力会剧痛,所以都不敢,我实在痛怕了。"

来自山东 20 岁刚出头的小伙子张扬说:" 我有时候真的特别特别疼,坐着不行,躺着不行,站起来也不行,只能咬牙忍着 ……"

纪录片《人间世 2》,9 岁的骨肿瘤患者刘子涵应对癌痛的方法是吃糖。/ 《人间世 2》

疼痛成为他们无法忍受的折磨,而在听到上述这些话语后,许多医生便建议患者服用镇痛药,以帮助他们缓解疼痛。可是,张扬以及其他患者都有着同样的顾虑:" 我听说止痛药会上瘾,而且会产生依赖性,可以的话,我还是先忍忍吧 ……"

面对癌痛,患者痛苦万状,家人无能为力,但其实,镇痛类药物是可以减缓疼痛了。然而,一碰到阿片类镇痛药,患者及家属都害怕药物成瘾或副作用。在医院,每次看到这样的案例,中国临床肿瘤学会理事长、上海同济大学附属东方医院肿瘤医学部主任李进教授都感到深深的无奈。

" 中国人都太能忍了,但是能忍也未必是一件值得表扬的事。如果生命进入倒计时,你会做些什么?是每天陷入死亡恐惧中惴惴不安,还是优雅从容地享受剩下的每一刻时光?晚期癌症患者都已经退无可退了,再怎么滥用镇痛药又有何妨?" 李进教授直言。

我国癌痛治疗率在全球排名 80 余位,即便在亚太国家及地区,排名也仅为 15 位。/ originoo

患者这样的想法最终也导致我国强阿片类药物人均消耗量远低于世界平均水平。所谓阿片类药物,是指从阿片(罂粟)中提取的生物碱及体内外的衍生物,与中枢特异性受体相互作用,能缓解疼痛,产生愉悦感。它的一种重要成分是为人熟知的吗啡,另一个更广外人知的名字是鸦片。

根据 2016 年国际麻管局相关报告显示,2015 年,吗啡在美国的消费量是 19.6 吨,加拿大 4.2 吨,奥地利 1.8 吨,法国 1.7 吨,中国 1.6 吨,德国 1.5 吨,英国 1.4 吨。吗啡在我国医疗使用率仅占 4%

吗啡的另外一个常用场景是战争中。/ originoo

" 从 1805 年第一代极不稳定的吗啡单体一直发展到目前第五代稳定性最高的硫酸吗啡,已经成为目前临床用得最广泛的药品。当下,世界卫生组织(以下简称 "WHO")也已经明确,缺乏姑息治疗和疼痛控制不充分,是全球最严重的卫生不公平现象之一。只有让阿片类的药物供应有所保证,疼痛控制不均衡的现状才能打破。" 针对这一现象,上海交通大学医学院附属同仁医院药学部主任药师李玲教授表示。

事实上,WHO 也曾在《国家麻醉药品供应管理平衡原则》中指出,尽管治疗癌痛的药物及非药物疗法多种多样,但是在所有止痛治疗方法中,阿片类药是癌痛治疗必不可少的药物,对中重度癌痛患者而言,阿片类止痛药具有无可取代的地位。必须保证治疗的阿片类药品供应。

癌痛,他们想治却无法治

泰戈尔说,生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。

面对死亡,中国患者总有自己的一番倔强,总认为要死得有尊严才最难能可贵,用阿片类药物是怕疼甚至是懦夫的表现。

许大叔并不想做懦夫,但同时,他更想平静地走完最后一程,可惜条件却不允许。来自湖南娄底的许大叔,肺癌全身骨转移,住院期间因为疼痛绝望到割腕自杀,被救回后依然绝食抗拒

许大叔说:" 得病以来,疼痛如影随形,日夜相伴,一刻都不能松懈,实在是受不了了,我这么疼,儿子不会把我接回家,但是只要在你们医院住着,就是被这张床绑架了 ……"

为了减轻疼痛,许大叔也吃过无数片止痛药,试过中医疗法,还听信过江湖郎中开的偏方,但丝毫不起作用。" 大家都说,忍一忍就过去了,但是,没有经历过这种痛的人,真的是站着说话不腰疼。" 由于对疼痛存在错误的认知、基层医生重视程度不够、镇痛服务水平缺乏的原因,许大叔未能得到最佳的治疗方案。

这样的患者并不在少数。一项针对全国百家医院癌痛合理用药调研报告显示,9785 份病例 7060 个患者中,经历癌痛的患者数有 1896 人,67% 的患者达到中重度疼痛程度。但在第一次发生疼痛后,仅有 28% 患者在 1-10 天内去医院就诊,大部分患者接受疼痛治疗的时间都超过 1 个月。此外,各级医院对于麻醉性镇痛药的配备存在差异,一级医院和基层医疗卫生机构配备比例较低,仅为 7.2%,未配备麻醉性镇痛药的医院高达 90.9%

癌痛患者的第一次就诊时间。/ 资料图片

" 未配备麻醉性镇痛药的最主要原因来自于一品两规的限制,其他制约因素还包括计划制采购、医保限制、流程繁琐和无麻药处方权医生等。" 谈及麻醉药品的管理现状时,李玲教授分析说,除此之外,在中国许多基层医疗机构还存在较多其他因素的制约,例如:

在医务人员方面,对癌性疼痛严重程度估计不足、缺乏足够的处理癌性疼痛知识和技能,过分担心药物的依赖性;

在患者方面,不如实报告疼痛,有患者认为晚期癌症本身就有疼痛,担心止痛药产生耐受性,以后疼痛加重时无药可治,担心药物的不良反应,药物成瘾等;

在医疗机构方面,对药物控制过严,医院镇痛药品种及数量短缺;

在治疗费用方面,有患者因治疗费用问题而未能得到充分治疗。

阿片类药物的使用情况。/ 资料图片

" 相当多的癌痛患者没有得到及时、有效地治疗。我们需要通过培训、宣教等多种形式加大对医护人员、患者及家属对疼痛规范化治疗重要性的认识,加大门诊对癌痛患者的筛查评估力度,建议对基层医疗机构及一线医院对麻醉性镇痛药品品种配备齐全,积极推进麻精药品电子处方管理。" 李玲教授强调。

其实,我国对于癌痛的推动政策早已开始。例如,早在 1990 年,卫生部组织就已经编写《癌症病人三阶梯止痛疗法的指导原则》,将 " 三阶梯止痛引入中国 ";2016 年 3 月 22 日,原国家卫计委发布《关于加强肿瘤规范化诊疗管理工作的通知》,继续推进癌痛规范化治疗示范病房建设,提高肿瘤患者生存质量,并适时遴选肿瘤规范化诊疗示范医院;而在 2018 年,为了进一步加强癌痛规范化诊治,国家卫健委颁布《癌症疼痛诊疗规范(2018 年版)》。

1986 年,WHO 发布了《癌症三阶梯止痛治疗原则》,建议在全球范围内推行癌症三阶梯止痛治疗方案。/ 资料图片

尽管政策在不断推进,但全国癌痛的规范化诊治仍然处于较低水平。" 当癌症患者的生命即将走向终点时,无论出身贵贱、贫穷与否,都应该得到最佳的治疗方案,推进癌痛治疗惠及所有癌症患者是一项需要重点实施的工程。"复旦大学附属中山医院药学部主任吕迁洲教授强调。

这也是无数医生的心声,对于癌症患者特别是经历癌痛的患者而言,让他们有尊严地活着,没有痛苦地活着至关重要,只有这样才是体现社会对患者的人文关怀。只有让患者活得更长久,让患者活得更好才是最有意义的活着。

愿所有癌症患者,活着,都能像夏天盛开的花那样绚烂旺盛;死去,都能如同秋叶般悄然离去。

本文部分案例由《让疼痛消失在生命的美好中》蔚蓝丝带关爱癌痛患者协作组提供。除专家外,文中其余姓名均为化名。

本文指导专家:

中国临床肿瘤学会理事长、上海同济大学附属东方医院肿瘤医学部主任 李进教授

上海交通大学医学院附属同仁医院药学部主任药师 李玲教授

复旦大学附属中山医院药学部主任 吕迁洲教授

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