丁香医生 04-08
因为脊柱侧弯,我被塞进了一个套子里,六年
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我叫老虎,今年 24 岁,目前在一家私人体检中心工作。

选择这份职业,某种程度上,是因为我相信疾病前的预防极其重要,因为在我青春期的六年里,我一直生活在一个套子里。

法国作家雨果曾经在小说《笑面人》中描写过这样一类人:

他们从小被拐卖,然后被放置在罐子里,直到长大成人,直到当身体和罐子别无二异,才允许被放出来,成为在马戏团里的满足猎奇的侏儒小丑。

在那时的巴黎,把人放入罐中是一种罪恶,而到了今天,这成了一种疾病的治疗手段。

这种疾病就是脊柱侧弯,而那个被放在罐子里的人,就是幼时的我。

「你能不能好好站着  
有点正形」

一开始,没有人觉得我有毛病,因为我很爱玩,是个野孩子。

从不爱窝在桌前一整天不动,而且我写字时的姿势也不是那种弯弯曲曲,别别扭扭的样子,还在业余时间跳舞唱歌,训练形体。

只是偶尔小时候和妈妈一起去洗澡时,被说两句:「女孩子家,你能不能好好站着,有点正形。」

因为那时候母亲看到我弯下腰时,后背左右两边开始不对称,胸廓的右边总是比左边弧度大一些,她一直以为是我不好好站着影响的,却从来没有想过是一种疾病。

毕竟我周围和我同岁的小朋友,包括比我年长的哥哥姐姐,在成长过程中都没有遇过「脊柱侧弯」的问题。

图片来源:站酷海洛

孩子嘛,哪有大人总一本正经的样子,再加上我本身爱打爱闹,站姿坐姿总是奇形怪状,所以胸廓时大时小看起来并不稀奇,但正是这种不稀奇,把我塞进了大罐子里。

直到有一天,我的母亲实在看不惯我越来越明显的、歪掉的后背轮廓,把我拉到一边,勒令我站直。

这才发现,胸廓的变形与僵硬,不像是一个活泼小孩的玩笑,而是真实出现的形体异常。好在母亲之前有医学背景,当即带我了去医院。但这时候,已经晚了。

通常来讲,超过 40 度的弯曲,是需要考虑手术矫正的。那时我的弯度在 35 度左右,十分接近临界值。

得出诊断之前,家里人都没有想过这么严重。我还记得那张确诊的 X 线里,胸椎、腰椎明显弯曲,还有旋转。

我的脊柱在黑白颜色中,扭曲出的 S 型异常明显,像极了诱惑亚当吃下厄运苹果的那条蛇。

图片来源:作者提供

我那年 12 岁,看着 35 度的数值依旧一脸天真,因为我的身体没有任何不适,我看着镜子中的自己,并没有什么异样。

还不清楚在未来我要为此付出的代价。

我被塞进了一个套子里
六年

脊柱侧弯有先天型和特发型为主,而特发性比例最高,致病原因至今不明,一般认为是基因坏了事。

特发型脊柱侧弯一般高发在 7~8 岁学龄期儿童,症状会伴随一生。当年龄逐渐增大出现骨质疏松后,病情还会持续发展。

如果情况严重,还放任不管,不仅是形体上难堪,更会压迫心肺,甚至是脊髓,老年骨骼脆弱后会有瘫痪,甚至生命危险。

我确诊了「脊柱侧弯」,35 度的数值也的确很大,不幸中的万幸是不用手术,可以保守治疗。而且作为发育黄金期的青少年,我没有错过最佳治疗年龄。

我以为的保守治疗是自己平常注意姿势,但现实中的治疗比我想象的更加严肃:

要用一种叫「支具」的康复器械进行治疗,它和小时候防止驼背用的「背背佳」原理相似。

只不过支具比起「背背佳」更加坚硬,它的质地类似硬塑料,用这种材料做出一个的壳子,套在患者身上。

原理上就是借助外力,把你凸出来的骨头推回去,只不过这种支具更加坚硬,也更疼。

图片来源:cchasscoliosis.wordpress.com

做支具之前需要塑性,它和做假牙之前的牙膜的步骤相似,需要患者上身赤裸套上纱布,再用石膏一层一层由下到上塑出身体形状,从锁骨到臀部,包裹整个上身。根据塑性制定支具施加外力的地方,逐渐把你的身体扳正。

支具的塑料材质有 3~4mm,又厚又硬,医生说要 24 小时全天佩戴,除了留给女生青春期胸部发育的空隙外,其余从肩膀到臀部,我的身体都被塞到了一个套子里,且严严实实。

佩戴周期是,6 年。

也就是说,从 12~18 岁,我的整个青春期都要活在这个壳子里了。

埋进套子里的全部青春

「支具」给我的折磨,除了矫正痛苦和治疗时间的漫长外,还有很多。

因为板子厚且坚硬,并且不透气,所以不能直接贴在皮肤上,要在里面穿一件棉质衣物,也就是说,我外出时,最基本的就要穿三件衣服:贴身衣服、厚厚的支具、外套。

平时还好,夏天最难熬。别的小朋友都穿着短袖,短裤时,我至少要穿一件打底,一件宽大的可以遮挡支具的衣服。再加上中间 3mm 的「保温层」。每天回到家,里面的衣服都能拧出汗水。

戴着壳子,我也没办法在参加体育活动,因为它紧紧固定着我的胸廓,让我的呼吸量不足支撑大体力活动,壳子的形状也让我抬不起胳膊,迈不开腿。

我就这样渐渐的从一个野孩子,学会了另一种静默的生活方式,从外向变得内向,我学会了坐在角落一个人均匀呼吸,避免疯狂出汗。

中学里的同学们也会好奇,一开始他们不知道我生病了,只是以为我戴的是「背背佳」。

有些比较调皮的还会敲敲我的壳子,发出响亮的敲门声,觉得好玩,有些更淘气的会起外号,叫它「王八盖子」。

而且因为校服柔软,盖不住上翘的形状,因此我伏案学习时,后背都会隆起一个大包,远看像是巴黎圣母院里的钟楼怪人「噶西莫多」。

虽然之后大家也知道了一些情况。不过好在我的同学没有因此过分再取笑我,只是好奇我怎么活在这个壳子里的,特别是睡觉。

没错,除了白天的肉体折磨,晚上睡觉也同样难过,一开始是睡不着的。

肌肉被长时间固定在一个位置,疼痛又别扭,七扭八歪的壳子永远让我无法随心所欲摆出舒服的姿势,只能僵硬地平躺。

图片来源:站酷海洛

由于支具的力量大,到后来我的皮肤从发红到逐渐破溃。

每天有半个小时,我可以暂时脱掉壳子,由于外力作用,里面的衣服会和伤口黏在一起,需要先小心撕下来,再处理伤口,暂时风干后再穿上支具。

一段时间之后,会定期复查,再根据治疗的程度重新调整「支具」施加力量的位置,身上被压破的地方重新会结痂,再在别的地方重新破溃。

很多时候,那时的我总在夜深人静中想为什么是我?这种透不过气,紧紧压抑的日子要什么时候才能结束。

直到现在,我还会埋怨当年每年来我们小学为我们体检的大夫,因为小学生体检中是有脊柱侧弯检查的,却没有一个人认真负责地发现过,我的身体出现了问题。

更滑稽的是,就在我确诊当年的小学体检单上,脊柱侧弯的那一栏上依旧是「一切正常。」

如果不是我妈及时发现,年复一年的「一切正常」就会把我推到手术台上,让年幼的我整个脊柱都受到钢钉的重塑,可能会出现神经根黏连,甚至承担脊髓受伤,承担瘫痪的风险。

付出的代价虽然痛苦,但不至于惨烈。

从壳子里走出来

脊柱侧弯是一种安静的疾病,它没有明显症状,甚至让人觉得不痛不痒,因此被轻视和忽略。

风平浪静的舒适下,其实肌肉骨骼已经在上演无穷的伤害,整个过程犹如温水煮青蛙,等到发现,就已经迟了,就像我做支具的地方,也有很多成年人,但治疗的最佳时段早已经错过。

高考完的那个夏天,我也终于见到了曙光,骨骼发育定型,让我终于从壳子里走了出来。多年的忍受没有白费,35 度的数值被我控制到了 29 度左右。

虽然脱离了高危值,但我依旧为这种疾病留下了许多后遗症。

比如胸廓变形,皮肤上由于长年受压留下的色素沉着,肺活量变小,腰部肌肉由于长年被壳子支撑变得萎缩,没有力量。因此我离开壳子后得了腰肌劳损,不能大幅度弯腰。

因为骨骼歪曲,动不好有时就会压迫神经,呆在壳子中的塑形,令我伏案学习时脖子过度前倾,如今离开它后出现了颈椎不适,严重时出现手麻脚麻。劳动稍对姿势不利,就会腰痛到睡不着觉。

总之,离开壳子保护后,全身的关节和骨头都变得极度脆弱。

图片来源:作者提供

虽然脱离了矫正的「硬性」时段,但和「脊柱侧弯」这种疾病的斗争的「软时段」却远远没有结束。

即便远远弯度低于危险值,骨骼发育成熟,也并不代表以后不会再次因为不良姿势病情发展。

后期我要依旧注意坐立卧的姿势,平时做做单杠拉伸,游泳等有助于「侧弯」不再进行性加重的运动,也依旧要和它带来的并发症共存着。

我也知道,无论如何努力,我的形体都无法恢复到正常样子,夏天穿着稍微紧身的衣服还是能看到胸廓两边不一样的弧度,肩胛骨一边稍稍突出,肩膀一边略微低落,骨盆也不协调。

作为一个女生,很多穿衣的选择被侧弯限制,也会时常面对自己不完美的身体产生自卑和焦虑。担心别人看我的眼光,也会害怕日后遇到自己喜欢的人被嫌弃。

图片来源:站酷海洛

我很幸运,在我敏感的青春期,带着壳子治疗的时候,没有遭受过同学的嘲讽和孤立,也没有错失好朋友的结交。

虽然有过几次不好的经历,但会看时依旧可以一笑了之,对于我周围的大多数人来说,我身上的壳子仿佛透明,畸形的体型也没有被议论。

这种宽容又尊重的环境,让我从壳子里走出来后,虽然面对身体上仍然残留的很多不适,但对待未来依旧充满信心。

作为经历过这一切的人,在后来面对很多先天缺陷的人时,让我多了另一个角度,有了更多的同理心。

也许他们并不需要人群的同情或是过分关注,也许忽略掉残疾,和其他人一样被同等对待才是对他们真正的尊重,毕竟比起身体的畸形,最可怕的还是疾病恢复期间出现的心理畸形。

脊椎侧弯(脊柱侧凸)是指人的脊椎有侧方弯曲,多半不会疼痛,最常见的类型是「特发性」,意味着确切的病因还不清楚,可在婴儿期和幼儿期发病,但大多数病例发病于 10 岁至骨骼发育成熟之间。

青少年脊柱侧凸并没有生命危险,大多数的畸形不会引起严重的问题。但有些则会随时间日渐加增,如果侧凸确实增大,可影响心肺功能。非常严重的畸形也可能会压迫神经根和脊髓,引起瘫痪。

国际上对脊柱侧弯对发病率研究,最常见的结果为 3% 左右。

对于青少年儿童来说,家长可以让孩子做一个简单的站立体前屈,从后方观察孩子两侧胸廓、肌肉的隆起程度,只要不是差异特别大,就不用过度担心;如果差异过大,需要及时就医。

对于成人来说,严重的脊柱侧弯一般是特发性的,一般认为和基因、环境关系较大。平时的姿势不对只会产生较为轻微的两侧差异,不会严重到成为大角度的侧弯,但为了脊椎健康,还是尽量注意一下自己的姿势哦。

科学审核 周柏林 北京大学医学部外科学博士 科学审核 翁凯翔 北京体育大学运动医学博士 康复医学治疗技术师

 作者 老虎 策划 天线 监制   Feidi 封面图来源 站酷海洛

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