他们被称作 " 星星的孩子 "。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话；他们像天上的星星，一人一 " 世界 " 孤单地 " 闪烁 "。" 自闭症的孩子是掉在凡尘的星星，是来自星星的天使落在了人间。" 有人这样说。

2024 年 4 月 2 日是第十七届世界自闭症日，今年的宣传主题口号是 " 全生涯服务，全方位关爱 "，让我们一起走近这个特殊的群体。

当这样的 " 星星 " 落在一个普通的家庭，会带来哪些 " 巨变 "？特别是有的已经二三十岁 " 长大成人 "，但依然没有独立生活能力，未来会怎样？

>> 无奈

33 岁的自闭症患者依旧和小朋友们玩在一起

自闭症又称孤独症，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。自闭症的诊断有两个核心标准：社会交流和社会交往缺陷；局限、重复的行为方式、兴趣或活动。此外，语言发展延迟和异常是常见的情况，有的伴有情绪问题。

近日，记者来到西安心心特殊儿童发展中心，打开大门，里面是一个院子，就像幼儿园一样，安置着滑滑梯、蹦蹦床，几间教室里，老师们正陪着大大小小的 " 孩子 " 学习写字。

看见记者进来，有的孩子会主动叫 " 叔叔阿姨 "，有的还会主动握手，他们的笑容如泉水般清亮。这里有 40 多个孩子，三分之二有自闭症，还有一些智力障碍的孩子；16 岁以下的孩子居多，也有好几个已经超过 20 岁。这些看似 " 长大成人 " 的大龄自闭症患者，尽管年龄上 " 成熟 " 了，但生活无法自理，依然无处可去，无奈只能继续在这里托管。多数孩子都是由家长早上送来晚上接走。

24 岁的鹏鹏就是其中一位，他是个热情的小伙子，身高接近 1.8 米，他也是中心里最 " 聪明 " 的孤独症患者，表达能力好，会写很多字，还很有礼貌，总是笑呵呵的，从小就在这里生活，有熟识的小伙伴。鹏鹏说，家里有弟弟妹妹，爸爸每周会接他回去探亲。" 妈妈在青海卖菜，我要去青海帮妈妈卖菜了。" 鹏鹏高兴地告诉记者。尽管在对话，但鹏鹏一直低着头，不肯直视对方，这也是自闭症的特征。

记者还注意到另一位大龄自闭症患者—— " 宝宝 "，在一间教室的门外，放着一套桌椅，一个小伙子坐在那里，手上捧着一大瓶绿茶饮料，听着节奏明快的音乐，嘴里唧唧哝哝，看起来很快乐。他就是这里最年长的 " 孩子 " —— 33 岁的重症自闭症患者宝宝，身高 1.85 米，每天大多时间坐在这里，有时候也和班里的小孩子们一起上课、一起玩。因为爱喝饮料，又缺少运动，他体重 200 多斤严重超标。有时候大半夜，他会一个人坐在院子里，不肯睡觉。

>> 辛酸

孩子确诊后生活发生 " 巨变 "，妈妈那些煎熬的日日夜夜 ……

宝宝的妈妈张晓强，是西安心心特殊儿童发展中心的法定代表人。

提起张晓强，西安孤独症圈子里无人不晓，因为她不仅仅是孤独症培训领域的领军人物，也是自闭症患者的家长，每一位家长的痛，她都经历过。

67 岁的张晓强，因为日复一日地操劳，比起一般的同龄人，显得苍老又疲惫。她头发灰白，穿着一件国风黑棉袄，宽大的运动裤和布鞋，因为腿疼走路有些缓慢。

她的棉袄上印有鲜艳的牡丹花儿，仔细看时，会发现有些旧。" 这是我 2000 年千禧年的衣服，现在啊，一分钱都恨不得掰成八瓣花，办机构太难了。" 她笑着说，爽朗中透着坚强。

张晓强不愿意再想起宝宝出生的往事，已经太久远了，她的生活也发生了 " 巨变 "。

33 年前，张晓强生下儿子宝宝，那是最幸福的时光，当时，作为陕西省戏曲研究院的名角，年轻貌美的她生活幸福美满。宝宝两岁时，确诊患有重度自闭症，医生判定孩子终生不会说话，生活不能自理。从此，她的生活跌入苦海，婚姻也走到了尽头。她一个人，要照顾孩子，还要上班，日子十分艰难。

" 过年的时候，外面在放炮，大家在开心，我在家里抑制不住嚎啕大哭，要把平常不好发泄的情绪都哭出来。" 张晓强回忆，那些煎熬的日日夜夜，流不完的泪，恨不得一下子解脱，如今想起来，就像做梦一样，虽痛，伤口却已经逐渐平复。

" 我曾经演过祥林嫂，其实就是演自己。" 在戏曲领域多次获得大奖的张晓强说。

作为妈妈，她不肯认输，开始对儿子进行特殊的强化训练，无数遍地对着宝宝说一个单词，说得下巴脱臼；无数次地教宝宝穿衣，累得筋疲力尽。最初，宝宝没有一点回应，但张晓强异常执着地坚持。她很清楚，在没有更好的医疗办法之前，这是专家认定的唯一可能的转机。6 岁那年，别的孩子都去上学了，可是宝宝不能去，张晓强躲在被子里，哭得昏天黑地。她偶尔带着孩子在院子里玩，宝宝被别的小孩叫 " 傻子 "，从此再也不带孩子在院子里逗留，每次出门总是躲着走。

>> 勇敢

办学 24 年，想给不幸的孩子们一个家

张晓强日复一日的努力终于有了回报。8 岁那年，宝宝张开小嘴，叫了一声 " 妈妈 "，张晓强哭了，在无数次辛酸的泪水之后，第一次流出了幸福的眼泪，她看到了希望。9 岁，他学会了自己吃饭。

一些自闭症患儿的家长听说了宝宝的变化，纷纷来请教经验，有的母亲把张晓强当作 " 救命稻草 "。为了儿子，也为了更多自闭症孩子，给他们一个温暖的大家庭，张晓强 2000 年开办了专门针对特殊儿童早期教育的心心幼儿园（现为心心特殊儿童发展中心），这是西北地区第一家专门培训护理智障儿童的民间特殊教育机构。没经验，她就学习；没经费，她去演出挣钱；没活动场地，她就将租来的楼房顶上四周围上铁丝网，给孩子们改造成成活动场地。书本、学习用具不够，老师们就用手写识字卡片；桌椅不够，就一桌两用，上课时是课桌，吃饭时搬到饭厅当餐桌。最重要的是要让孩子受教育，让他们感受学知识的快乐并从中受益，张晓强请来了有特教经验的老师，同时自己也努力学习、摸索方法以拯救这些孩子。

24 年来，张晓强和她的机构让 1000 多名孤独症和智力发展迟缓的孩子接受了特殊的教育，数百个孩子在这儿学会叫 " 爸爸、妈妈 "，其中不少还学会穿衣吃饭；还有一些孩子进步更大，可以和其他小朋友一起上正常的小学。

张晓强自己的儿子宝宝，也认识了 400 多个生字和短句。想喝水时，会嚷嚷着 " 亲妈倒水 "；吃东西时，他左手熟练地使用筷子。尽管儿子说话还有点口齿不清，穿 T 恤还分不出前后反正，但在张晓强眼里，儿子已经很棒了。

>> 幸福

只要儿子吃饱穿暖，妈妈就 " 幸福感爆棚 "

" 自闭症的孩子，特别天真、清澈，也很执着。" 在西安心心特殊儿童发展中心教学多年的衡老师告诉记者，这些孩子，虽然有的二十几岁，但其实智力就和普通幼儿园三四岁的孩子差不多。作为老师，更需要耐心和细心。有的孩子比老师还高，老师也要给他们穿衣、喂饭。他们认准的东西，就必须要。比如宝宝，每天都要吃凉皮喝绿茶，如果没有，麻烦就大了。

这些年来，宝宝一直跟着妈妈在该中心。为了宝宝，张晓强几乎从不离开这里，不参加任何交际，偶尔必须外出开会时，她都会打电话问 " 宝宝好着没 "，只有时刻在孩子身边，她才能安心。

马上到午饭时间了，张晓强去给宝宝准备午饭，就是一份简单的绿菜、一碗凉皮，还有切成小块的馒头。" 馒头、肉必须切成小块，他拿手吃，如果是一个圆圆的馒头，他就不会吃。" 宝宝吃完饭去上厕所，张晓强又要算好时间，去厕所给儿子擦屁股。" 只要儿子一天吃饱穿暖不哭不闹，平平安安的，我就觉得幸福感爆棚了。"

>> 担忧

16 岁以上的孩子无康复补贴，将来怎么办？

为了宝宝，为了这里的孩子，历经多年的辛劳，张晓强比同龄人显得更衰老。

" 上个月老同学从深圳来看我，几十年没见，眼睛瞪得很大，不敢相信这是那个曾经年轻漂亮的我，一个劲儿问我为啥要过这样的苦日子？" 她说，这样的情况出现了很多次，但多年的苦痛已过去，自己现在心态平和了很多。张晓强有退休工资，可以带着宝宝一个孩子过自己的日子，可她放不下那些从小看着长大的孩子们。

办学的道路坎坷不断，从开办伊始，张晓强就坚持不肯收家长的费用。" 来我这儿的家长都条件不好，交不起钱，我也不忍心收。" 张晓强说，家长们的苦自己感同身受，把孩子放在家照顾没有经济收入，把孩子送到机构掏不起学费，有的家庭还是双胞胎患儿，更是雪上加霜。但房租和老师的工资、孩子们的伙食费这些没有办法省下，因此，这些年来，她都是东拼西凑，苦苦支撑。有一段时间，张晓强组织孩子们做灯笼卖，但收入微薄，解决不了问题。

值得欣慰的是政策日益完善，现在有的地方对于 16 岁以下的残障孩子，会按照标准，每年给予培训机构一定额度的康复补贴。但张晓强还带着十来个超过 16 岁的大龄孤独症患儿，这些孩子都跟了她十几年了，政府对他们并没有康复培训的补贴，问题是超过 16 岁的孩子还会不断增多。

" 宝宝是重度残疾，现在每个月有 120 元的残疾补助。" 张晓强说，这是宝宝现在唯一的 " 收入 "，其他的大龄孩子也是这种境遇，但是不收这些孩子又不行，都是从小跟着的，无奈之下张晓强一个孩子收 1000 多元，勉强支撑。

鹏鹏就是其中之一。张晓强说，鹏鹏的爸妈离婚了，妈妈已经多年不联系了，鹏鹏很想念妈妈，想和妈妈在一起。可妈妈是普通的打工人，根本无力把一个残障孩子带在身边。如今，就靠着爸爸每个月交 1000 多元把鹏鹏 " 寄存 " 在这里。

因为缺钱，中心被迫数次搬家，现在的这个院子，也很快要搬了。" 院子里有丁香树，等花开的时候，满屋的香气，真舍不得啊。" 张晓强说，当初看上这个院子，虽然房子很简陋，但就是有个院子，孩子们能出来晒太阳活动，对身体有好处，孩子也能开心一些。因为是老房子，消防设施不达标，检验通过不了，因此又将面临再次的搬迁。如果有一天，中心难以为继，像鹏鹏这样超过 16 岁的孩子该何去何从？

>> 呼吁

托养机构收费昂贵，未来社区能否提供配套用房

" 大龄的自闭症患者，只有百分之零点几的智力、能力都比较好的，经过培训可能参加一些像收银、搬货这样简单的服务劳动，有一些微薄的收入；其他家里条件好的，就继续送到托养机构或者养老院托养；大部分就在家，直到父母也失能无力照顾，后面就慢慢在社会上消失了 ……" 面对现实，心心特殊儿童发展中心的衡老师也忧心忡忡。

在张晓强带过的孩子里，有一个大孩子被带回了家。因为他有攻击性，连家人都会攻击，父母只好单独给他准备了一间小房子，只有一张床，里面连桌子都不敢摆，担心被砸坏。没有伙伴，没有希望，生命就在狭小的空间里日复一日消磨。

记者从残联等部门了解到，西安目前对 16 岁以下智力低下、自闭症、脑瘫等儿童每年每人最高补助 3.1 万元，这个补助项目按人发费用给机构，用于专门的康复治疗，多家定点机构为患病儿童少年实施运动疗法、中医推拿疗法、认知知觉障碍疗法等，申请补助者必须有西安市户籍或居住证，年龄为 0-16 周岁以内的患病儿童少年。目前，西安有多家医院及康复机构承担这项服务。

那么，超过这个年龄的孩子，有没有托养机构接收？记者致电两家养老机构，均表示很为难，他们最多只能接收个别的肢体有残疾但心智正常的人。" 自闭症患者智力有障碍，难以沟通，而且有的还有攻击性，收进来不安全。" 一位养老院负责人表示。

西安一家自闭症康复机构的李老师告诉记者，他们机构里能接收没有攻击性、相对正常的大龄自闭症患者，但空位也有限，还需要经过一定的评估。如果是早上来下午回，每月收费 2500 元左右，周一来周五回每月收费 3500 到 4000 元。" 西安莲湖区会给每个残障孩子每月 400 元补贴，其他区是 300 元，补贴到账后退费给家长。" 李老师说，他们机构是非营利性单位，连成本都包不住，主要是房租太贵，一年至少十来万元，再加上老师的工资，导致服务成本太高。

" 现在民政在推行社区养老机构，如果能搭配建立残障托养机构，解决房租问题，残障家庭的负担就会大幅降低，家长们也就能松口气了。" 从业多年的李老师建议。

而这样的梦想，不知道哪一天才能照进现实。33 岁宝宝的未来在哪里？张晓强不敢想，也不愿意想。日渐年迈的她，希望有朝一日，能在城市周边的乡村找上一大院房子，自己带上十来个大孩子，看着田野，晒着暖阳。" 孩子们陪着我，我陪着孩子。" 她说。

来源 / 华商