春雨医生 04-03
不愿参加集体活动、非言语交往困难、总是喜欢做同一件事;他们是被「情感」困住的人
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2007 年 12 月,联合国大会通过决议,从 2008 年起,将每年的 4 月 2 日定为 " 世界自闭症关注日 ",以提高人们对自闭症患者及相关研究的关注。

每年的 4 月 2 日是世界自闭症关注日,据世界卫生组织估计,全世界平均每 160 名儿童就有 1 名患自闭症障碍,根据过去 50 年间开展的流行病学研究,全球自闭症障碍流行率仍在增加。

(图源:联合国)

尽管自闭症儿童在外表上与常人无异,但对父母而言,他们仿佛活在自己的世界里,近在咫尺又遥不可及,因此自闭症患者又被称为 " 星星的孩子 "。2006 年,第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中,我国将其纳入精神残疾范畴。

致病原因不明确

自闭症谱系障碍 ( ASD ) 在医学上又被称为儿童孤独症,该疾病的概念于 1943 年由美国约翰斯 · 霍普金斯大学专家莱奥 · 坎纳首次提出,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。

(图源:123RF)

尽管在生物学上可清晰地显示出异常,但关于自闭症的致病机理,目前仍是未知。

现有科学证据提示,可能有多种因素使部分儿童更易患自闭症障碍。其中遗传因素是自闭症的主要病因,此外环境因素,特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素,也会增加发病可能性。

数据显示自闭症男性患者居多,五分之四的患者为男性,其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。

目前并无证据显示麻疹、腮腺炎和风疹疫苗与自闭症障碍之间存在因果关系,也没有证据显示任何其它儿童期疫苗可能增加自闭症障碍风险。此前提示存在因果联系的研究方法被发现充满缺陷。

症状多样且复杂

自闭症的症状比较复杂,且从轻到重差异很大,但都会在以下两个方面有困难,并对儿童的功能造成损害。

存在社会沟通和互动困难

1. 难以参与到其他人中且难以分享观点和情感

2. 非言语交往困难(如目光接触、理解以及使用肢体语言和面部表情)

3. 难以发展、维持和理解人际关系

行为、兴趣或活动模式受限、重复

1. 重复的动作或言语

2. 刻板遵守惯例和反对改变

3. 过于狭窄、强烈的兴趣

4. 对身体感觉(如味觉、嗅觉、触觉)的响应过度增加或减少

除以上核心症状外,自闭症患儿还常存在情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡,音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常。

多数患儿在 8 岁前存在睡眠障碍,约 75% 的患儿伴有精神发育迟滞,64%的患儿存在注意障碍,36%~48%的患儿存在过度活动,6.5%~8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征,4%~42% 的患儿伴有癫痫,2.9% 的患儿伴有脑瘫,4.6% 的患儿存在感觉系统的损害,17.3% 的患儿存在巨头症。

这些复杂的症状及伴随的疾病,使得自闭症的确诊及早期发现更为困难。

(图源:123RF)

自闭症一般起病于 3 岁前,其中约 2/3 的患儿出生后逐渐起病,约 1/3 的患儿经历了 1~2 年正常发育后的退行性起病。

美国儿童和青少年精神病学会指出,以下 7 点提示或许是自闭症的早期迹象:

六个月时还不会微笑

九个月时没有发声,微笑和互动的面部表情

十二个月时还没有呀呀学语、指指点点或挥手的表现

十六个月不能讲出单个的字

二十四个月时不能讲出两个词的短语

发育退化

失去原有的语言或社交能力

目前尚无法治愈

目前自闭症尚无法治愈,但早期的治疗干预能让自闭症儿童得到较好的康复。对自闭症患者的治疗通常以教育干预为主,药物治疗为辅。

教育干预的目的在于改善核心症状,同时促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减轻残疾程度,改善生活质量,力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。

因自闭症患者存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,应当根据患儿的具体情况,采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。

行为疗法

研究证明系统强化行为治疗法(如加强互动和有意义的交流),对自闭症患儿大有益处。精神心理医生和教育工作者,通过行为分析,系统地根据不同的行为问题采取相对应的行为治疗,有助于在家中和学校管理患儿。

药物治疗

药物治疗有助于缓解症状。有证据表明,非典型抗精神病药物(例如利培酮,阿立哌唑)有助于缓解行为问题,例如仪式性、自我伤害性和攻击性行为。

其他药物有时用于控制特定症状,包括用于仪式性行为的 SSRI,用于自身损伤和突发行为的情绪稳定剂(例如丙戊酸盐),以及用于注意力不集中的兴奋剂和其他注意缺陷 / 多动障碍(ADHD) 。

需要注意的是,0~6 岁患儿以康复训练为主,不推荐使用药物。若行为问题突出且其他干预措施无效时,可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。6 岁以上患儿可根据目标症状,或者合并症影响患儿生活或康复训练的程度适当选择药物。 

药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助的措施,因此是否选择药物治疗应当在充分考量副作用的基础上慎重决定。且使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险,在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。

饮食干预

一些家长会尝试通过饮食、胃肠道治疗或免疫治疗改善症状,但没有证据表明这些方法对自闭症有效。其他补充疗法,如促进沟通、螯合疗法、听觉统合训练以及高压氧治疗,均尚未证明有效。

家长在采取其他治疗方法之前,应充分与专业医生进行沟通,了解治疗方法的预期效果及可能的风险。

总之,自闭症障碍会严重限制患者进行日常活动和参与社会的能力,往往对个人学业、社会成就及就业机会等方面产生巨大的负面影响。虽然一些自闭症患者经过治疗干预后,能够独立生活,但大多数自闭症患者需要终生护理。

除了疾病方面的痛苦,自闭症患者在社会上也往往承受更多的歧视,包括被不公正剥夺教育、卫生保健、及参与社区生活的权利,甚至面临暴力、伤害和虐待的更大风险。

近几年,我国对自闭症患者群体的社会支持力度也在不断增加。2019 年 4 月 3 日,由中国宋庆龄基金会、北京大学医学部及中国残疾人联合会共同主办 " 星宝蓝书包 " 孤独症公益项目启动仪式,该活动旨在运用互联网 + 技术,推进平台资源整合,推动社会对特殊儿童群体关注,助力国内孤独症康复专业化发展。互联网公益日益成为自闭症群体社会支持的重要力量。

此外,我国还有自闭症儿童救助基金、北医儿童发展中心、壹基金、大米和小米等组织在持续帮助和支持着自闭症患者群体。但和发达国家及社会发展期待相比 , 社会支持仍有许多的不足。因此对于自闭症患者群体,我们还需要做出更多的努力,给予更多的包容和关注。

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