钛媒体 App 10 月 19 日消息，在 2024 年中国罕见病大会上，国家医保局副局长李滔介绍，已有 80 余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。未来，国家医保局将进一步完善谈判药品 " 双通道 " 管理机制，指导各地依托国家医保信息平台搭建医保药品云平台，整合药品生产、流通使用等各个环节，解决罕见病患者购药信息差问题。