钛媒体 App 10 月 20 日消息，19 日举行的 2024 年中国罕见病大会介绍，近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，截至目前，已有 80 余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。全球罕见病超过 1 万种，目前，只有不到 5% 的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有 2000 多万罕见病患者。近年来，国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面，持续出台一系列支持政策。今年 1 至 8 月，本年度已有 37 种罕见病药物获批上市，其中多款为境外新药或新适应证在中国实现全球首次获批。2023 年，国家医保目录新增了 15 个罕见病用药，覆盖 16 个罕见病病种，填补了 10 个病种的用药保障空白。目前已经有 80 多种罕见病用药被纳入医保用药目录。据初步统计，通过谈判降价和费用报销，平均为每人次罕见病患者减负 5500 元。（央视新闻）