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“头痛无畏,生活有为”全国首个患者版偏头痛诊治指南正式发布
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在很多人看来,偏头痛只是一种普通的头痛,忍一忍就过去了,但事实上,偏头痛不仅是反复发作的头痛,更是脑梗、焦虑抑郁的潜在推手,为全球第二大神经系统致残性疾病,表现为反复发作的中重度搏动性头痛,常伴有恶心、呕吐、畏光、畏声等症状,严重影响患者的工作与生活。

研究显示,偏头痛患者平均每年工作当量减少 3.2-89.2 天,约 48.82% 的患者在偏头痛各阶段均感受到日常活动受限。更危险的是,偏头痛还会增加卒中(脑梗)风险。此外,偏头痛还与抑郁焦虑、睡眠障碍存在共病关系,偏头痛患者的抑郁障碍患病风险是非偏头痛患者的 2-4 倍,偏头痛患者中存在严重睡眠障碍的人数比无头痛者多 5 倍。

社会各界携手推动,偏头痛关爱月成果显著

每年 5 月是 " 偏头痛关爱月 ",旨在借助社会各界的力量,提升大众对偏头痛患者疾病负担的关注和重视,推动偏头痛患者积极进行科学治疗。据悉,2025 年的偏头痛关爱月将围绕 " 头痛无畏,生活有为 " 这一主题持续开展多样化的健康教育活动,帮助患者摆脱反复头痛困扰,提升患者的生活质量。

5 月 17 日,在南京举办的 "2025 头痛大会 " 主论坛的偏头痛关爱月专题活动中,中国研究型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会主任委员于生元教授发表了致辞,介绍了今年偏头痛关爱月的主题,分享了偏头痛关爱月自 2024 年发起一年以来的成果:" 截至 2025 年 5 月 8 日,‘中国头痛防控基地和体系建设’项目,目前已覆盖全国 639 家单位,其中专家委员会单位 21 家,头痛中心 146 家,头痛中心建设单位 22 家,和头痛门诊 450 家。患者终于能就近获得专业帮助。更令人欣慰的是,患者社群互助力量不断增强,基层医生诊疗水平显著提升——这些成果属于每一位参与者。"

中国人口福利基金会副秘书长甄文正围绕偏头痛关爱月的成果,也激动的分享到:" 地铁灯箱上的科普标语、微博热搜上的科普知识、社区义诊台前的暖心场景 …… 这些点滴努力汇聚成光,让曾经不被重视的‘隐形杀手’逐渐走进公众视野。特别令人振奋的是,偏头痛相关话题全年曝光超 8 亿次,社交媒体平台超 1.3 亿人次阅读量的背后,是无数人对健康的关注与共鸣,这不仅是数据的突破,更是健康的守护。"

同时,于生元教授指出,我国偏头痛的科学治疗和公众意识提升仍面临诸多挑战。因此,全国首个面向偏头痛患者的诊疗指南孕育而生,这份《中国偏头痛诊治指南(患者版)》(下文简称 " 指南 ")首先发表在《中国疼痛医学杂志》。于教授还介绍到:" 指南从超过 5000 人的偏头痛患者中筛选出了他们最关心的 30 个核心问题,经过国内 100 余位专家权威编写和审核,旨在切实解决患者需求。《偏头痛答案书》是在指南基础上的科普化版 , 目的让更多患者读得懂、用得上。"

多方参与并见证全国首个偏头痛患者指南发布

在发布仪式之前,现场播放了一段讲述 " 指南 " 诞生过程的视频,感动了现场超过 800 位医生和相关代表。随后,参与 " 指南 " 的医生编委、媒体老师、患者代表和国际专家共同上台,正式发布了《中国偏头痛诊治指南(患者版)》,标志着中国偏头痛诊疗开启患者用科学知识对抗偏头痛的智慧之路,迈入「医患共治」的新篇章。值得一提的是,启动仪式还邀请了国际头痛学会主席、哈佛大学医学院教授 Rami Burstein 共同见证。据了解,全球多个国家都设立了偏头痛关爱月,并在普及偏头痛疾病知识、提升公众认知方面都起到了良好的推动作用。Rami 教授欣喜地看到,中国的偏头痛关爱月活动也如火如荼的举行,尤其明星效应与互联网传播力量的融入,更给他留下了深刻印象。

解放军总医院神经内科医学部主任董钊在媒体采访中表示,这本 " 指南 " 用通俗易懂的方式帮助患者提升偏头痛疾病认知,做好全程的疾病管理,同时也帮助更多医生更好的用患者视角,完成专业的诊断和治疗工作。最后,董主任也提醒广大患者可以借助偏头痛关爱月的机会,积极行动起来去附近医院的头痛门诊,自信面对偏头痛带来的挑战。

在随后的圆桌分享环节,本次 " 指南 " 的编委专家之一、武汉大学人民医院神经内科主任医师肖哲曼介绍到," 指南 " 是一份偏头痛患者的 " 生活工具书 ",它用通俗语言拆解专业术语,让每个人都能听懂、会用;对医生来说,它整合了最新循证证据,推动诊疗标准化,减少误诊漏诊;对社会而言,它撕掉 " 头痛不是病 " 的偏见标签,让更多人看到偏头痛的真实代价——不仅是疼痛,更是失能、失业、失去人生可能。

作为主流媒体的代表,新华网数字经济事业中心健康总监张鸿儒分享到:" 偏头痛不仅是医学课题,更是社会认知的试金石。媒体应当成为科学、医疗与公众之间的翻译器和扩音器 "。作为大众健康科普平台代表,微博政务公益运营医疗负责人尹慧英补充到:" 有人说指南是终点点亮的光,但我们更愿它是燎原的火种。当患者主动在社交媒体分享指南里的知识,当关爱月被越来越多的非偏头痛患者关注——这些才是真正的全民力量 "。

本次圆桌还邀请到一位与偏头痛抗争 13 年的患者代表小辞,她从自己亲身经历出发,分享了自己从偏头痛患者再到议题推动者的真实感受:" 偏头痛患者就像旱地植物,给我们一点点科学的雨水,就能在裂缝里开出花来。这就是今年主题给我的希望——不幻想无痛乌托邦,但要让每一份‘带痛生存’都获得尊严。"

未来可期,开启偏头痛治疗新篇章

作为本次活动的主持人,解放军总医院神经内科医学部主治医师张庆奎还在活动的最后,向大家介绍了《偏头痛答案书》电子版和头痛门诊获取渠道,以及 " 偏头痛关爱月 " 更多的行动计划,例如全国医院义诊、小红书科普专区上线、媒体深度报道以及户外广告持续投放等系列行动,让指南从纸面走向生活,惠及更多人群。相信在这个五月," 指南 " 的发布以及社会各界持续开展的科普倡导,将带领偏头痛诊疗进入新的阶段。

正如现场参与本次活动的医生感慨到," 指南 " 不是终点,而是行动的号角。在院内,各大医院将继续推动头痛专科建设,提升诊疗效率;在院外,社会各界呼吁更多人加入科普队伍,用患者能理解的语言传递科学知识。这可能就是众多偏头痛患者 " 头痛无畏,生活有为 " 的底气和力量。

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