珠海特区报 06-23
从个人到协会,他用爱为“星星的孩子”点亮希望之光
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在竞技体育运动场上,残疾人朋友们身姿矫健;在职业技能比赛中,他们自信展示各类专业技能;在工作岗位上,他们凭自身所长发光发热;在文艺领域,他们用艺术勾勒斑斓画卷……在珠海,残疾人群体正绽放着光彩。

近年来,珠海市残疾人联合会坚持保障与服务并重,致力于促进残疾人全面发展,在残疾人就业、康复、教育、文化、体育、无障碍建设等多个方面取得良好成效,为残疾人群体撑起了一片充满希望的天空。

全国第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会,将于 2025 年 12 月 8 日在广东、香港、澳门举办。珠海作为广东赛区的承办地之一,将有网球、象棋、围棋项目的比赛。

在残特奥会到来之际,市残联与珠海传媒集团联合推出珠海市残疾人自强模范、扶残助残先进代表系列报道,展现残疾人自强不息,助残善举的温暖故事,倡导全社会形成理解、尊重、关心、帮助残疾人的良好社会风尚。

一起来看看今天的故事↓

" 我有一个孩子,名叫大海。大海在 4 岁半的时候,不会走路,也拒绝开口说话。大海被确诊为孤独症,也就是‘星星的孩子’。" 何炳岭是珠海市自闭症互助协会副会长,也是一位孤独症孩子的父亲。在孩子确诊为孤独症前,何炳岭一心扑在工作上。自从得知自己的孩子是 " 星星的孩子 ",他开始把很多时间花在陪伴孩子学习和成长上,将培养孩子当作了自己最大的事业。

他将孩子的教育重心放到艺术上,为其制定了相应的训练计划。何炳岭自己也变身艺术 " 求学者 ",家中堆满了艺术书籍。在他的带动下,大海对艺术的理解逐步深入,解锁了水粉、油画、国画等多种绘画风格。如今,大海的画作不仅走进珠海的大小美术馆参展,还多次在比赛中获奖。

今年 4 月 25 日,在中海万丽酒店慈善晚宴,大海三幅绘画作品现场义拍。(左二为何炳岭)

2010 年,在珠海市孤独症人士家长共同发起下,珠海市自闭症互助协会正式成立,何炳岭被选举成为协会第一任会长,这个民间非营利性协会的工作成为何炳岭生活的又一重心。他积极投身于有关孤独症的科普宣传工作,努力让更多人了解孤独症群体,减少社会对他们的误解与歧视,并开展心理辅导,为处于迷茫与痛苦中的家长们提供心灵的慰藉与支持。

为解决孤独症孩子的生存与发展问题,何炳岭四处奔走。他与珠海市华西爱心音乐交流中心合作,成立了日间照料中心,为大龄孤独症青年打造休闲、娱乐、学习成长的空间,并持续支持协会的青少年展能及家长喘息项目。2018 年起,为给大龄孤独症青年提供就业支持,他与伟创力制造(珠海)有限公司取得联系,建立长期合作,通过开展就业技能培训,成功帮助 30 多个孤独症青年实现了在伟创力(珠海)就业,让这些曾经被认为难以融入社会的孩子,有了用自己双手创造价值、有尊严生活的机会。

目前,协会的注册家庭已超过 400 家,服务包括会员和非会员家庭超过 600 家,成为珠海市成立最早、规模最大的关注孤独症群体需求和发展的社团公益组织。

" 孤独症的康复本质是教育。实践证明,让孩子们学会劳动、运动、自主决策和掌握规矩,是自闭症人士自我发展,走向社会的根本和基础。" 这些年,何炳岭以亲身经历,向许多孤独症孩子的家长讲述如何接纳孩子、陪伴孩子成长。在他的带领下,珠海市自闭症互助协会还常态化开展公益项目,如孤独症儿童美术公益培训、家长就业指导服务等,并积极组织各类亲子运动会等活动,发展孤独症孩子们的劳动、运动、美术等能力,为孤独症群体创造展示自我、融入集体的机会,唤起社会各界对孤独症群体的关注与关爱。

今年 5 月 26 日至 6 月 2 日,横琴文化艺术中心举办 " 星藏 " 公益画展现场,珠海市自闭症互助协会 13 位学员 14 幅作品参展。何炳岭(右一)正在为来宾介绍作品。

" 如果仅靠接受企业和社会组织捐赠,协会难以从根本上解决孤独症孩子们面临的问题,协会必须拥有自己的造血能力。" 何炳岭说。在今年的世界孤独症关注日期间,珠海市自闭症互助协会推出了一系列 " 星儿 " 画作衍生品,包括联名短袖、抱枕、帆布包等,迈出了探索可持续发展道路的重要一步。" 希望未来整合出完整的就业渠道,为孤独症青年构建与外界稳定联结的桥梁。" 何炳岭说。

文:珠海传媒集团 温泳珊

图:朱文

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