脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种常染色体隐性遗传的神经肌肉疾病,在新生儿中发病率约万分之一,属于罕见疾病。脊柱侧弯作为 SMA 常见的严重并发症之一,会加剧胸腔变形,限制呼吸功能,使患者陷入 " 呼吸愈差,侧弯愈重 " 的恶性循环。
2023 年,上海交通大学医学院附属新华医院汇聚十多个学科力量,成立国内首个 SMA 脊柱侧弯多学科诊治中心。今年,新华医院 SMA 脊柱侧弯多学科诊治中心完成了成立两年来的第 100 例手术。
此前,合并严重脊柱畸形的 SMA 患者长期处于外科治疗的 " 灰色地带 ",国内外顶尖医疗机构深知这类手术的风险,几乎手术的每一个环节都缺乏先例可循。新华医院 SMA 脊柱侧弯多学科诊治中心成了 " 探路者 ",不断拓展医学的边界。
这场探索,不仅改变了中国患者的命运,也吸引了海外关注。
一名 14 岁印度少年患有 " 僵人综合征 " ——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎,脊柱侧弯 162 度,后凸 109 度,已严重影响心肺功能。在发病的三年多,这名少年辗转全球多地求治,美国、英国、新加坡等地的多家医院都因手术风险巨大,婉拒了他。在此期间,他的脊柱侧弯从 100 多度发展到 162 度。经人介绍,他来到上海新华医院,在这里他成功接受手术,人生也迎来新的可能。
去年 9 月,在全球顶级脊柱侧弯年会上,新华医院脊柱中心杨军林进行主题发言,报告了这项 " 国际做不了的手术 ",引发关注和讨论。
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