16 岁，本该是奔跑在球场、埋头在书页里的年纪。

但对夏晓年（化名）来说，命运却偏偏按下了另一个开关——在靠近大脑的位置，长出了一枚 " 肉球 "。医生告诉他，那是脊索瘤，一种多发于 40～50 岁人群的罕见肿瘤，年发病率仅百万分之一。当这 " 百万分之一 " 落在一个少年身上时，再坚强也无法阻挡内心的追问：" 为什么是我？"

脊索瘤生长缓慢，很多患者在出现症状前，体内的肿瘤已存在五年甚至更久。夏晓年的十年，几乎是在与它赛跑：四次手术，一次伽马刀治疗，每一次麻醉与切除都是一次与命运的硬拼。然而即便如此，肿瘤仍不断复发，像影子般粘着他，让他始终无法真正摆脱。

河北一洲肿瘤医院副院长清水翔星介绍，脊索瘤起源于胚胎脊索残余，是一种低度恶性的罕见肿瘤。约三到四成位于颅底，紧邻脑干、颅神经和重要血管，手术操作空间极其有限，因此 " 尽量切除 + 放射治疗 " 已成为国际公认的标准方案。但由于解剖位置复杂，大多数患者无法实现完全切除，术后复发也就成为常态。

夏晓年的情况正是如此。近期复查的影像显示，残留病灶再次扩大并压迫颈髓，且常规光子放疗因正常组织剂量限制，已无法满足根治需求，治疗陷入僵局。面对多次复发后的身体与心理双重压力，他和家属迫切渴望一个更有效、更安全的方案。

质子治疗前后影响对比图

河北一洲肿瘤医院的多学科团队随即介入。经过清水翔星教授团队的全面评估，综合病灶范围、解剖位置、既往治疗史和复发风险后，最终为他制定了精准高剂量质子放疗方案（74Gy/37 次）。这一决定的背后，是质子技术在颅底肿瘤治疗中的独特优势：既能给病灶足够剂量，又能最大限度保护脑干和颅神经等关键结构，为复杂的脊索瘤提供了新的突破点。

对于类似复杂的颅底肿瘤病例，医院为患者及家属提供专业线上评估通道，可通过 [ **** ] -111 咨询获取进一步信息。

颅底脊索瘤之所以治疗困难，正因为它位置深、易侵蚀骨质并压迫神经，手术难以 " 断根 "，且少数病例甚至会发生转移。因此，放疗在整个治疗体系中至关重要。但传统光子放疗在穿透肿瘤前后会给周围组织带来不可避免的辐射剂量，这意味着不少患者要承受长期的神经功能影响。

质子治疗则改变了这一局面。凭借质子束独特的物理特性，其深度剂量曲线末端会形成 "Bragg 峰 "，并精准落在肿瘤内部。肿瘤前方的剂量只有峰值的三分之一至三分之二，而后方剂量几乎立即跌为零。这种能量释放模式让质子治疗可以做到 " 只照病灶，不伤周围 "，在不开刀的前提下有效控制肿瘤，并显著减少正常组织损伤，尤其适合头颈部和颅底的复杂肿瘤。

国际权威的大样本研究也进一步印证了纯质子治疗的卓越疗效。 2022 年发表在知名医学期刊《肿瘤学前沿》（Frontiers in Oncology）上的一项重磅系统性综述，汇总了全球 478 例 接受纯质子治疗的颅底脊索瘤及软骨肉瘤患者数据 。大数据显示，患者在接受治疗后的 1 年总生存率达到了 100%，5 年总生存率依然保持在 85% 的高水平 。研究团队指出，纯质子治疗在实现高肿瘤控制率的同时，严重放疗副作用的发生率极低，是目前针对此类复杂颅底肿瘤极具临床价值的优选方案 。

夏晓年半年后的随访也给所有人吃下了一颗定心丸。影像显示病灶明显缩小，压迫明显缓解，相关症状逐渐改善。那个被肿瘤长期追赶、压得无法喘息的年轻人，终于第一次感觉到自己不是在 " 被赶着跑 "，而是可以真正向前走了。

回望这十年，他经历了困惑、疲惫、无数次重来的失落，也经历了医学带来的希望与重生。对每一个与罕见病抗争的人而言，医学技术的进步，特别是精准放疗如质子治疗的发展，正在让 " 难治 " 不再意味着 " 无路 "，未来也因此有了更多可以触摸的光。