

" 我爱你。" 一直虚弱的父亲,看着儿子,清晰地说出这三个字。身旁的妻子已泪流满面,她后来告诉医生,他这是用尽了最后的力量。这名上海老先生离世了,而就在去世前两天,他不仅完成了与儿子的 " 和解 ",也在安宁疗护病区完成了自己的 " 遗愿清单 " ——签署遗体捐献申请书。
如果生命是一趟单向的旅程,旅程的终章会是怎样的?在上海,用三十多年的坚守,为生命的终程铺就尊严之路。12 月 23 日,上海市卫生健康委指导,市安宁疗护服务管理中心举办的现场活动上传来消息:从 1988 年全国率先探索至今,上海以 " 政府主导、社会参与 " 的暖心架构,织就覆盖医院、社区、居家的安宁疗护网络,让 261 家安宁疗护服务机构成为 " 生命最后的温柔驿站 ",尤其是 246 家社区卫生服务中心全覆盖提供住院或居家安宁疗护,让全生命周期健康守护在 " 家门口 " 充分实现。
一个关于 " 告别、心愿与和解 " 的真实病例
利群医院是一家公立二甲综合医院,也是全市首家基于二级医院的安宁疗护中心,挂靠上海市安宁疗护服务管理中心。上海市普陀区利群医院社工周家楠说起一个发生在他们病房里,关于 " 告别、心愿与和解 " 的真实故事。
" 一次,老年科转介来一位患者,他有一个强烈的心愿:捐献遗体。然而,这个充满大爱的愿望,却卡在了一纸需要所有直系亲属签字的申请书上。" 周家楠与同事们介入后发现,这是一个家庭结构复杂的再婚家庭,现任妻子日夜照料,但患者与前妻所生的儿子因过往心结,父子关系陷入僵局,儿子不再来院。老先生在生命的最后阶段其实非常想要得到儿子的关心与和解,同时想捐献遗体。医护团队敏锐识别患者需求,并转介社工。
怎么做?" 我们并没有贸然劝说。而是先与妻子、医护深度沟通,评估家庭动力与矛盾根源。拿到儿子联系方式后,我以倾听者和沟通桥梁的角色,与他建立信任,理解他的情绪与心结,而非单纯强调‘应该签字’。" 周家楠记得,最后,在患者去世前两天的一个周六,出差在外的儿子返沪,来到父亲的病榻前,在安静的病房里,老人签署了遗体捐献申请书。
" 这不仅是遗愿的达成,更是一个家庭情感的深刻疗愈,是对生命关系的圆满。" 周家楠说,他们所做的,是创造一个 " 和解的仪式 "。这个案例也映照了他们更大的愿景与探索。2024 年 11 月,国家卫健委与医保局联合发布的 24 号文,首次将社会心理需求评估、哀伤辅导等 10 项社工服务明确列为收费项目,这标志着心理社会服务的专业价值获得国家层面的正式认可,这也进一步丰富安宁疗护的内涵与深度,让每一个生命的谢幕,都能拥有更多的平和、尊严与爱。
没能 " 治病救人 ",却收到家属锦旗
上海的安宁疗护,早已超越医疗服务本身,成为一座城市对生命的敬畏与深情。这里的人文关怀,藏在医生护士倾听的耐心里,也在医务社工定制的 " 心愿清单 " 上,更在志愿者传递的爱心中。
75 岁的娅娅阿姨,患有晚期颈部恶性肿瘤,肿块出现了浸润性的溃疡,伴有剧烈疼痛。普陀区长征镇社区卫生服务中心安宁疗护团队采用全新的伤口护理方案,动态调整换药,兼顾舒适与尊严。最终,娅娅阿姨疼痛缓解,在女儿的陪伴下安详离世。女儿在感谢信中这样写:" 那些被温柔以待的日子,成了我们最大的慰藉。"
患病后绝望的梁阿姨,选择烧炭自杀,被抢救后反应愈加迟缓,她从网上了解到松江区中山街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房,并选择入住。医护与社工迅速进行危机介入,运用人生回顾法、意义疗法等专业技巧,协助她重新发现生命的意义,并帮助老人及其家属保持对生命终点的共识,实现安详度过生命的最后阶段。
一个个案例背后,是上海有一群人围绕安宁疗护这项工作而来。常琎文,临汾路街道社区卫生服务中心医生,2017 年,她从仁济医院临床医学院毕业,怀揣 " 治病救人 " 的梦想,第一次接触到 " 安宁疗护 " 这项工作。
" 当时,对它的理解还停留在书本概念。直到我服务了一位 70 岁的胃癌晚期患者,他 90 多岁的母亲给我送来一面锦旗,感谢我最后的陪伴,那一刻我明白了‘有时治愈、总是帮助、常常安慰 " 的意义。" 常琎文工作七年来,服务安宁患者 600 余人,随访登记 4000 余人次。
在这里,没有惊心动魄的救治,甚至可以说不是 " 治病救人 ",但常琎文却在平凡中收获着意义。有一名膀胱癌晚期的阿姨,10 年与癌共处,她常握着常琎文的手说 " 关关难过关关过 "。在一个平静的清晨,她离开了。常琎文还没来得及整理心情,阿姨的女儿带着全家人来到办公室,在她面前深深地、近乎 90 度地鞠了一躬。
" 这个鞠躬,让我忽然明白了安宁疗护的真谛,它不仅是技术上的精准对症,更是人文关怀的极致体现,是在生命最脆弱时,用专业的‘小爱’去守护尊严。" 常琎文说,我们常常无法做伟大的事,但可以用伟大的爱去做些小事。
持续下沉,让 " 生命最后的驿站 " 更触手可及
嘉定区迎园医院安宁疗护科护士长张牧蓉印象很深的患者来自一次民营医院的转诊," 她来到病房时,瘦得皮包骨,脸色苍白如纸,因为剧烈疼痛,根本无法躺下,只能靠着床头或蜷缩在地上,额头上全是冷汗。"
患者的女儿说,妈妈已经跑了好多地方都没找到合适的止痛药,听说这儿能帮她缓解,就赶紧过来了。
这名患者的病情比大家想象中更复杂。2023 年,她被确诊为卵巢恶性肿瘤,经历了手术、化疗、靶向治疗,可肿瘤还是转移了……抵达迎园医院时,她的疼痛评分已高达 10 分,就是最高级别的疼痛。在医疗救治上,医生首先聚焦 " 疼痛控制 " 问题,药师、护士、营养师等多学科团队针对她的焦虑、失眠、恶心呕吐症状进行对症处理。在此期间,还有社工、志愿者加入,一边倾听患者的痛苦、牵挂与遗憾,一边给患者 19 岁的女儿做心理疏导,并帮这个家庭成功申请公益善款。服务不仅仅给患者,这里还安排志愿者每周提供 2 次 " 喘息服务 ",就是在志愿者陪护期间,让女儿可以放心地去处理自己的事情。
张牧蓉说,这个 " 喘息服务 " 何尝不是给患者的 " 减负 ",抚慰她内心对女儿的不舍、内疚与牵挂。

如此扎根社区的安宁疗护服务就是要让更多居民在 " 家门口 " 就能获得有尊严的安宁疗护服务,让 " 生命最后的驿站 " 更触手可及。记者从上海市卫健委获悉,上海安宁疗护的发展已步入全面发展的快车道。经持续积累与优化,全市形成了一批示范性安宁疗护特色品牌。这其中,有国家首批五个安宁疗护试点地区之一的普陀区安宁疗护中心,同时也是全国第一家区域性安宁疗护中心,也有上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心打造的儿童缓和医疗与安宁疗护服务品牌,为终末期儿童守护生命尊严。更多的安宁疗护服务下沉在金山区金山卫镇社区卫生服务中心、徐汇区康健街道社区卫生服务中心、黄浦区豫园街道社区卫生服务中心、闵行区莘庄社区卫生服务中心、杨浦区大桥社区卫生服务中心等基层机构。
市卫健委透露,未来,上海市将持续扩大居家、社区、机构协同发展的安宁疗护多元服务供给,依托安宁疗护多学科协作服务团队,持续推广中医药等安宁疗护适宜技术应用,全力建设标准化、普惠化的上海市安宁疗护服务新格局。


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