5 月 11 日凌晨，杭州萧山。

安顿好两个孩子之后，高丽娟坐到桌前，开始写一封在心里酝酿了许多年的信。

收信人是浙江省卫健委。她想说的，是二十多年来萧山区中医院医护人员对她一家人的守护。翌日便是 5 月 12 日国际护士节，她希望赶在这一天，把信亲手送达。

从半夜一点起草稿，写到天色渐亮，再写到午后一点，整整 12 个小时。

为了写信，她前一天特意减少了一些活，让自己多睡一会儿，攒足几分精力。" 年纪大了，精力不够，没有充沛的思绪根本没法写。" 可即便做了准备，落笔仍是千头万绪——孩子的换药不能停，药要按时喂，人还要陪着，思绪一次次被打断，又一次次接上。" 这封信我多年前就想写了，但精力真的不够。可这一次，无论如何都要完成。"

书信节选 受访者供图

" 这个孩子我们认识二十多年了 "

枫毅是高丽娟的大儿子，生于 2000 年。4 岁那年摔跤骨折，却不喊疼。2008 年，他在北京协和医院被确诊为 " 先天性无痛无汗症 "。

无痛，意味着失去了人体最基础的预警机制，感染常在不知不觉中蔓延，待到发现时往往已错过最佳治疗时机；无汗，意味着孩子必须常年生活在空调恒温环境中，否则持续高烧将直接危及生命。枫毅身上的伤口极难愈合，反复骨折、关节感染病变、骨髓炎等并发症接踵而至。18 年前，因夏科氏关节病，他彻底失去了站立和行走的能力；左手肘关节先后经历 6 次手术，如今固定在大约 40 度的角度，伸不直，也弯不了。

高丽娟查阅过大量文献，在相同病例中，很少有孩子能活过 12 岁。

" 枫毅从小就在这里治疗，我们认识二十多年了。" 萧山区中医院儿童骨科主任医师庄伟至今仍清楚记得枫毅幼年来就诊的模样，" 他妈妈护理得非常好，枫毅现在 26 岁了，非常不容易。"

没有痛感，伤口便极易感染，一旦失控就十分致命。很多医生面对这种情况心怀顾虑，不敢轻易手术。为了枫毅，庄伟所在科室的医护人员专门去学习这种罕见病的诊疗规范，查阅文献，向北京、上海的专家反复请教，把所有功课做在前面。" 枫毅妈妈非常信任我们，我们更要全力以赴，把风险讲透，把每一步都做扎实。" 这些年来，大大小小的手术，庄伟团队都扛了下来。" 到目前为止，枫毅的预后还是不错的。"

枫毅每年都需要住院，有时一住就是一个多月。为减少交叉感染，病区在床位允许时，会尽量为这对母子留出相对独立的空间。出院后，高丽娟随时可以拨打庄伟的电话。" 有时碰上手术接不了电话，我下了手术台马上就回拨过去。" 是住院手术还是居家护理，庄伟在电话里帮她逐项评估。这些年下来，高丽娟已经被磨炼成了半个行家。

庄伟说：" 日常的护理，起到最关键作用的是枫毅妈妈，我们只是做些指导，她最辛苦。"

高丽娟的双手因长期接触消毒液而泛白。姚靖霖 摄

信里信外的故事，比这封信更长

庄伟说的这些，高丽娟全看在眼里，也写进了信里。在采访中，她还讲了许多在信纸上来不及展开的故事。

她讲起浙大口腔医院的白晓峰医生。枫毅住院期间牙齿出了问题，她带孩子赶往白医生的住处。傍晚，白医生的爱人先到小区门口等待他们，" 白医生跟在后面，对着我小孩喊，‘阿舅来了，阿舅来了’，戴着手套急急忙忙跑出来。" 那个画面，至今嵌在高丽娟脑海里。

她讲起自己如何被 " 逼 " 成了护理能手。2024 年，枫毅一个脚趾整根断裂，骨髓涌出，血流不止。她一面按压止血，一面联系庄伟和邵逸夫医院伤口护理门诊的专家，在紧急远程指导下，用了两个小时成功止血、完成换药。后来邵逸夫医院的专家说：" 枫毅妈妈，你真的是护理的‘天花板’。" 她说，这是被硬生生逼出来的。

她讲起萧山中医院对面阿儒餐馆的老板娘，这位她至今叫不出全名的温州女人，在那条街上开店已三十多年。" 我去买两碗馄饨，她总要送我一个包子；一碗 13 元钱的面，她收我 10 元钱。"

她讲起上海九院电梯里的一幕：十多年前带枫毅出院，她背上大包小包，脖子上套着行李，手里拎着热水瓶，十分狼狈。同病房的一位医生在电梯里对身边的朋友说：" 这个妈妈实在不容易。" 出了电梯，那位朋友追上来，往她手里塞了 200 元钱，" 一点心意，给孩子路上买点吃的 "，转身就跑远了。那 200 元钱的暖意，她记到了现在。

她还讲起梅雨天里为轮椅上的枫毅撑伞的陌生人、地铁里引导她走无障碍通道的工作人员、为枫毅家安装亚运会保电同款双电源切换装置的萧山供电公司，以及被枫毅叫了 18 年 " 阿舅 " 的杭州电力职工周鑫海 ……

" 现实是很残酷的。" 她轻声说，但那些来自陌生人与老熟人的善意，一次次把她从绝望边缘拉回来。" 那些爱会在心里慢慢转化成力量，让我变得更勇敢、更坚韧。"

在信的末尾，高丽娟写道：" 作为父母，我们要努力。背脊弯了，但信心不能倒。"

一位母亲，用 12 个小时，了却了一桩缠绕心头多年的心愿。而信里信外的故事，远比这封信本身更长。

附信件原文：

一位罕见病孩子妈妈的心声

我是一位 70 后的妈妈，家住杭州萧山区，家里有一个患有罕见病的孩子。多年来，我一直有个心愿，想把我们的故事说出来，也说给那些和我们有着同样处境的家庭听。

我的孩子枫毅出生于 2000 年。小时候，他反复发烧、骨折。直到 2008 年，在北京协和医院被确诊为 " 先天性无痛无汗症 "。无痛，意味着对疼痛不敏感——疼痛本是人体最重要的保护机制，失去了疼痛，也就失去了预警，等到感染或病变被发现时，往往已错过最佳治疗时机。无汗，意味着从来不出汗。孩子必须常年在空调下生活，否则身体会持续高烧。外界气温在 26 – 30 ℃时，他的体温就在 38 ℃左右；气温每升高 1 ℃，体温也随之攀升，一旦达到 34 – 35 ℃，就会危及生命。空调，是我们唯一的救命稻草。初冬时节，孩子手脚冰凉、血液循环极差，同样离不开空调维持恒温。

这还只是这个病最表层的表现。二十多年来，我们始终奔走在求医看病的路上。因为不出汗也无痛感，孩子皮下纤维细胞与神经鞘细胞缺失，一旦出现伤口，便很难愈合，甚至根本无法愈合。感染、反复骨折、关节病变、骨髓炎等并发症接踵而至。18 年前，因膝盖夏科氏关节病，孩子永远失去了站立和行走的能力。左手肘关节也因反复感染，先后做了六次手术，如今只能固定在约 40 度的角度，伸不直也弯不了。后来在上海九院骨科戴尅戎院士主刀下，总算治好了骨髓炎。现在，他全部的生活只能依靠右手。

全身伤口难以愈合，每天清创换药，成了我这个妈妈最重要的工作。为了防止感染，家里必须尽可能保持无菌环境，可感染仍防不胜防，这些年来，我几乎有了洁癖。这次在萧山区中医院住院治疗了整整一个月，刚刚出院。因为孩子全身伤口每天上午都需要约两个小时的清创换药，如果出血点止不住，花费的时间还要更长，所以在这封信里，我只能先抓紧时间讲述大致的病情。

我写这封信更重要的目的，是想说：二十多年过去了，时间是最好的证明——萧山区中医院对我们恩重如山。儿童骨科庄伟主任医师的团队，以及七病区的护士长和全体护士，给了我们太多温暖。科室主任换过两届（前一位是何春主任），护士长换过三届，可无论人员怎样变动，那份温暖与关爱始终在传承。

护士们的静脉穿刺技术特别精湛。每次去上海、北京等地住院打针，我总会想起她们——针打得真好。因为孩子双腿病变、左手肘关节病变，能打针的只有右手。静脉穿刺本就困难，还要尽力避免感染。她们每次打输液针、抽血，常常要花很长时间，有时根本找不到血管，全凭手感和经验，等终于成功，她们自己已累得直不起腰来。

每次因关节感染住院，孩子的炎症指标都高出正常值几百倍，关节创面严重溃烂。那时，庄伟主任总是安慰我：" 枫毅妈妈，你不要着急，总会想到办法让它长好的，只是时间可能要久一点。" 最终，在庄伟主任团队的精心手术、皮瓣等一系列治疗下，孩子总能平安出院。这一切，我都看在眼里，记在心里，是感动，更是感恩。孩子是七病区的医生和护士们看着长大的，他和护士阿姨们特别亲近，在孩子的世界里，这些医生和护士占据了生活中极重要的位置。

出院后，我们每周仍要去中医院配两次药，全是清理伤口创面用的，药量很大。在这里，我还想特别感谢骨科门诊的林剑医生和王永福医生，他们配药时总是那样细心负责。

这份理解和支持，给了我们莫大的力量。罕见病家庭，真的需要这样的温暖。为了照顾孩子，我一直在家护理。孩子爸爸为了兼顾家庭、方便配药，也为了住院时家中 11 岁的小儿子有人照应，便靠开网约车维生，主要跑夜班。孩子伤口换药用的都是一次性无菌换药包，每月需要两箱（240 包），全部自费，进不了医保，这些年经济压力也非常大。但作为父母，我们更要努力。背脊弯了，信心不能倒！

明天是 5 月 12 日，国际护士节。我一个初中毕业的妈妈，从深夜写到了天亮，终于把草稿写完了，心里有太多感慨想要表达。我想用最真挚的心，感谢萧山区中医院帮助过我们的医生和护士们。

谢谢你们给予我们宽广无限的爱，用精湛的技术、耐心的态度、敬业的精神，让孩子少受创伤，也让我和孩子始终被温暖包围。你们真正诠释了 " 白衣天使 " 的精神。身处困境，感恩的心对我格外重要，它会在我心里化为一种力量，让我变得更加勇敢和坚韧。不幸中的我们，能够遇见这么多好人。我也真心希望，这种医患之间的真情能够得到弘扬和肯定。

在信的末尾，我还想感谢萧山的钱江世纪城供电所。为了保障孩子的生命安全，他们特意为我们家安装了双切换、秒级到电的电路保障线——那是亚运会的保电技术，竟然用在了我们这样一个普通家庭里。

我还想感谢上海九院颌面外科张志愿院士、骨科戴尅戎院士，亲自为孩子会诊，治疗牙槽骨骨髓炎；感谢浙大口腔华家池总院颌面外科白晓峰专家和他的爱人、麻醉科张霞主任；感谢邵逸夫医院伤口护理门诊的胡宏鸯老师、高秋燕老师；感谢浙大儿院感染科黄丽素主任；也深深感恩央视十套纪录片的吴宁远编导和她的同事。

还有那些帮助过我们的不知名的好心人，也对你们说一声感谢。

谢谢你们，谢谢所有曾给予我们温暖的好心人。借着今天这个特别的日子，我深深地道一声：好人一生平安！

一位罕见病孩子的妈妈

2026 年 5 月 11 日

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