在褶皱隐蔽处反复溃疡、流脓，伴随难以忍受的剧痛与异味……全国约有 50 万患者正深陷于这场 " 无法言说 " 的折磨。在国际化脓性汗腺炎关注周到来之际，首个 " 中国化脓性汗腺炎关注周 " 近日在上海启动。该活动拟于未来每年 6 月第一周持续开展，旨在提升公众对该病的认知。

平均确诊耗时 10 年，男性发病多

化脓性汗腺炎（HS）又称反常性痤疮，这并非普通痤疮，化脓性汗腺炎已被我国纳入《第二批罕见病目录》。

这是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病，发病高峰集中在 20 岁至 40 岁青壮年时期，以男性居多。由于疾病往往发生在腋下、腹股沟、肛周等身体褶皱隐蔽部位，且伴有渗液和异味，患者常常背负沉重的病耻感。

数据显示，化脓性汗腺炎患者从出现症状到确诊平均耗时 10.2 年。由于长期的误诊、漏诊或自行忍耐，超过七成的患者在初次确诊时，病情已进展为重度，不仅身体面临不可逆的瘢痕，心理健康和社会生活也深受重创。

" 不少患者在青春期后开始出现反复的疼痛性脓包、结节，极易被误诊为普通疖肿或重度痤疮，辗转多个科室却得不到规范治疗，陷入‘隐秘、延误、加重、更隐秘’的恶性循环。" 复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师马英教授强调，早期及时识别、尽早规范干预，对控制病情至关重要。尤其是男性、肥胖等高危人群，一旦隐蔽部位出现反复皮损，应第一时间前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。

全国 86 家医院开设专病门诊，创新疗法来了

更值得一提的是，多年来，这病并不好治。

长期以来，我国化脓性汗腺炎的诊疗面临多重挑战。医生介绍，其传统治疗方案主要局限于药物与手术两大板块。问题是，抗生素虽能短期缓解症状，但存在药物毒性、耐药性、复发率高及并发症等风险；对于已形成窦道和瘢痕的重度患者，手术切除病灶是主要选择，但手术创伤大、恢复期长，部分术式复发率高，且不可避免地会在患者身上留下永久性的手术疤痕，常常让患者望而却步。

随着免疫学研究深入，IL-17A 被证实为化脓性汗腺炎发病机制中的重要驱动因素，IL-17A 抑制剂能实现持久缓解和疾病全病程获益，显著减少炎性结节和脓肿，为传统治疗控制不佳的患者带来更多选择。目前，多国诊疗指南均推荐 IL-17A 抑制剂作为治疗化脓性汗腺炎的一线生物制剂，早期干预或联合手术治疗。

照亮 " 隐秘之痛 "，我国正以前所未有的速度破局。目前，全国已有 86 家医院开设了化脓性汗腺炎专病门诊。

上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科鞠强教授称，" 专病门诊并不是简单地开一个门诊，而是要为患者建立规范化管理。我们会先评估疾病处于活动期还是稳定期，再结合外用药、系统治疗、外科评估和科普宣教，为患者提供个体化方案，并通过长期随访帮助他们减少复发风险。"

复旦大学附属华山院皮肤科主任吴文育教授表示，推动化脓性汗腺炎专病门诊建设，不仅有助于提升规范诊疗水平，更深层的价值在于让这一长期被忽视的疾病被更多人看见，让患者不再孤单。" 当前，化脓性汗腺炎诊疗正迎来新的发展阶段，我们有更具针对性的创新疗法选择，也有越来越多的学术交流平台。我们的共同目标是，让每一位患者都能更早获得明确的诊断和规范的治疗，并逐步回归正常生活。"

近年，国家对化脓性汗腺炎的关注和支持已在罕见病目录和医保目录中体现，帮助患者减轻经济负担。鞠强教授表示，通过关注周这一平台，期待能逐步消除社会和患者自身的病耻感，让更多患者敢于说出症状，让更多医生能早期识别并掌握治疗能力，从而推动规范治疗路径的普及与创新疗法的可及性。

与此同时，患者作为自己健康的第一责任人，更需重视医患协同管理，坚持长期、规范治疗。马英教授也提醒，对于存在超重、肥胖、吸烟或代谢异常等情况的患者，可通过控制体重、戒烟限酒、规律作息，并保持患处清洁干燥等方式，减少诱发因素，降低病情反复或加重的风险。