" 真想要出去玩啊！" 这是 6 岁的常明（化名）在住院期间说过的一句话。对于一个活泼好动的孩子来说，出去玩本是一件再普通不过的事情，但在很长一段时间里，对常明而言，这却成了一个需要等待的愿望。2025 年，这个 6 岁的孩子，因为横纹肌肉瘤走进了医院，先后经历手术、化疗以及质子治疗。在治疗过程中，他认识了许多同龄的小伙伴，也一点点走下病床，重新找回了属于孩子的快乐。

横纹肌肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤，也是儿童软组织肉瘤中较为常见的类型，多发生于 10 岁以下儿童。肿瘤可发生于身体多个部位，常见于头颈部、四肢以及泌尿生殖系统。河北一洲肿瘤医院副院长、儿童放疗中心主任清水翔星教授介绍，根据美国国家癌症研究所（NCI）相关资料，儿童横纹肌肉瘤的发病率约为每百万人 4.5 例。

从 " 头疼 " 开始：一个 6 岁孩子突如其来的疾病

2025 年 5 月初，来自北京的常明开始出现颈枕部疼痛，而且症状逐渐加重，随后又出现左侧肢体无力、头痛等表现。对于一个 6 岁的孩子来说，" 头疼 " 或许只是身体最直接、最真实的不舒服，但检查结果却让这个家庭第一次直面肿瘤。增强核磁检查发现，孩子延颈交界处椎管内外存在沟通性肿瘤，初步考虑神经鞘瘤可能性较大。第一次看到检查结果时，常明爸爸一度难以接受，" 总觉得肿瘤是只有老人才会得的病，没想到小孩子也会 ……"

病情不能耽误。5 月 27 日，常明接受了病变切除手术。然而，手术并没有给这个家庭带来预想中的平静，术后病理结果提示为非典型畸胎瘤 / 横纹肌样肿瘤，并存在 SMARCB1 缺失。6 月 18 日复查全脊髓增强核磁，提示术区存在异常强化，考虑复发，同时发现延髓受累、脊髓软脊膜及马尾神经异常强化，考虑存在脑脊液播散。面对疾病进展，常明于 6 月 24 日开始接受化疗，但一个周期治疗后，孩子出现头痛、双下肢无力，并伴有恶心、呕吐等不适，7 月复查显示病灶仍在进展。

" 我真想代替孩子躺在床上，可是我知道这并不能实现。" 面对孩子一次次治疗、一次次出现新的症状，常明爸爸能做的，就是不断寻找新的治疗方案。看着只有 6 岁的孩子经历这些，他也曾无数次问自己：他只是个孩子，为什么要经历这些？

对于常明而言，眼前需要解决的是疾病进展，而更长远的问题，则是如何在治疗疾病的同时，尽可能减少治疗对孩子未来成长的影响。儿童肿瘤与成人肿瘤在治疗理念和方案设计上存在明显差异。儿童仍处于身体、神经系统以及各器官组织的生长发育阶段，对放射线更加敏感，因此在需要接受放射治疗时，如何在有效控制肿瘤的同时尽可能减少正常组织的受照剂量，是临床治疗需要重点关注的问题。

质子治疗：从病床走向儿童乐园

结合常明的具体病情、既往手术和化疗情况以及病变累及范围，河北一洲肿瘤医院团队组织 MDT 多学科联合会诊进行了综合评估，并为孩子制定了个体化质子治疗方案。

与传统光子放疗相比，质子治疗利用质子束独特的物理学特性，可以使较高剂量集中沉积在肿瘤靶区，并在射程末端形成布拉格峰，而峰后剂量快速下降。对于儿童患者而言，在满足肿瘤治疗剂量要求的前提下，通过更加精细的剂量分布设计，尽可能减少周围正常组织受到不必要的辐射，是儿童放疗中需要重点考虑的问题。对于仍处于生长发育阶段的孩子来说，这种对正常组织保护的考量尤为重要，也因此，质子治疗在儿童肿瘤放疗领域受到越来越多的临床关注。如需了解儿童质子治疗相关信息，可拨打河北一洲肿瘤医院咨询电话： [ **** ] -111。

2025 年 7 月 28 日，常明开始接受质子治疗，共完成 33 次治疗，同时配合贝伐珠单抗靶向治疗及其他辅助治疗。整个质子治疗过程较为顺利，孩子没有出现明显不适，并于 2025 年 9 月 12 日完成治疗。

对于家长来说，完成治疗是一个重要节点，但真正让他们感到欣慰的，还有治疗期间孩子状态的一点点变化。从最初因肢体无力只能蜷缩在病床上，到后来能够走下病床，再到和小伙伴一起在河北一洲肿瘤医院专设的儿童乐园里玩耍，常明的状态一点点发生着变化。曾经让家人担心的 " 还能不能走，还能不能像其他孩子一样活动 "，也在这些细小的变化中，慢慢有了答案。

为了让住院治疗的孩子能够拥有更加轻松、舒适的治疗环境，河北一洲肿瘤医院设置了儿童成长乐园，并结合儿童患者的特点持续组织丰富多彩的活动，让孩子们在接受治疗之余，也能有一个玩耍、交流和展示自己的空间。在这些活动中，常明也逐渐活跃起来，他能够参与手拍鼓、舞蹈、武术等活动，有时还会主动为大家表演节目。" 我最喜欢和小朋友们一起玩了。" 对于一个 6 岁的孩子来说，这句话听起来十分简单，却让人看到疾病之外的另一面——无论经历怎样的治疗，孩子依然渴望玩耍，渴望和伙伴在一起，也依然期待着回到属于自己的童年生活。

常明的家人最终选择在河北一洲肿瘤医院接受质子治疗，主要考量那里的比利时质子治疗设备比较先进，同时，也看重医院在儿童肿瘤治疗方面积累的临床经验。据悉，河北一洲肿瘤医院已累计完成 800 余例儿童质子治疗，在儿童质子治疗领域积累了丰富的临床经验。围绕儿童患者的特殊需求，医院拥有完善的儿童质子治疗相关配套，从儿童麻醉支持、儿童专用固定及治疗辅助设施，到儿童专属质子治疗仓等，为患儿接受质子治疗提供更加适宜的诊疗环境。

如今，常明已经出院，并按照医生安排进行定期复查。走出医院后的他，又重新回到了属于自己的生活。那个曾经因为肢体无力只能躺在病床上的孩子，如今又可以奔跑、玩耍，笑声里依然是属于 6 岁孩子的天真与活力。看着那个奔跑的身影，很难想象他曾经历过手术、化疗和一段漫长的质子治疗，而在孩子自己看来，或许这些都不如和小伙伴一起玩一会儿重要。

" 对儿童肿瘤治疗而言，医学努力守护的，不只是疾病控制，更是孩子未来继续成长、学习、生活的可能。愿每一个经历疾病的孩子，都能在治疗之后重新回到阳光下，保有属于自己的童年，也拥有一个可以奔跑的未来。"