8 月 21 日 -22 日，罕见骨病花骨朵义诊暨首届病友会在深圳市罗湖区香格里拉大酒店举行，20 余位多学科医生专家和志愿者为 32 位来自全国各地的患者提供了 70 多人次的义诊服务，近百位病友及家属、志愿者相聚举办首届 " 罕骨家族交流会 "。这场公益活动由深圳市零壹罕见骨病关爱中心和香港大学深圳医院骨发育不良多学科团队联合主办；傅德蔭基金有限公司、深圳市崇上慈善基金会提供大力支持；深蓝志愿者协会、深圳喜乐泉小家、一米三的视界、深圳市盟世奇文化产业有限公司、深圳市龙岗区坂田街道摄影协会和社会公益人士组成爱心网络，共同协办了活动。

▲首届罕见骨病家庭交流会大合照。

21 日 -22 日，花骨朵义诊相继在香港大学深圳医院和深圳市香格里拉酒店开展。骨科、脊柱科、物理治疗、牙科、遗传病科专家同台提供公益咨询，很多病友家庭表示，这样的一站式多学科看诊体验还是头一回。多学科综合问诊不仅能够帮助罕见骨病患儿提早确诊、给予更科学的健康建议，还引导病友家庭关注脊柱侧弯、牙齿健康、物理治疗、遗传和产前诊断，全面系统地了解疾病。

▲小儿骨科团队周亚鹏、许季春医生细心为软骨宝宝检查脊柱。

来自河北的小帅在治疗师的帮助下扶着助行器走了起来，这是他半年以来第一次走路，孩子妈妈流出了眼泪！

▲ 罕骨宝宝在治疗师的专业指导下，尝试行走。

花骨朵义诊期间，首届罕见骨病家庭病友会同期开展。病友家庭围坐一起分享交流：" 介绍我自己 "、" 讲自己的家庭故事 "、" 听大病友家长分享经验 "。如同回家一样的氛围，让家长们体验了许久没有过的放松。

家长可以放心地把孩子放在一旁，全身心参与家长工作坊，这得益于深圳市崇上慈善基金会 · 小水滴爱心课堂的温暖陪伴 , 推开儿童工作坊的大门，摆满了给孩子的礼物！

爱心企业深圳市盟世奇文化产业有限公司特意捐赠了一批毛绒玩具 Q 仔。崇上 · 小水滴课堂特别制作的小书包，是孩子们最喜欢的礼物。崇上基金会黎绍兰女士特地为孩子们买来几箱牛奶。

▲志愿者为孩子们的爱心书包也塞满文具礼物。

小小的课堂上，孩子们用彩色画笔创作着，安静认真的模样，让人忍不住想要更努力、更坚定地守护他们！

因爱相聚，从 0 到 1！花骨朵义诊从 2019 年 7 月开展全国首场罕见骨病多学科义诊后，已成功开展 4 场，走过云南、广东，服务超过 200 个患者，500 位罕骨家庭成员受益，涵盖了 11 种罕见骨病，培训超 50 个基层医生，积累了 8 种以上疾病资料，填补了罕见骨病群体的公益支持空白。

深圳市零壹罕见骨病关爱中心发起人孙月表示，未来会尽更大努力，引入更多优质资源进入罕见骨病领域，让阳光照进无人关注的罕骨群体。

深圳晚报记者 徐斌