3 月 2 日下午，道尔顿新华公学爱心基金会代表全体师生向深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病（简称以下 CMT）关爱中心捐赠爱心基金 10000 元整，用于罕见病患者对诊疗及家庭关怀救助等。CMT 关爱中心创办人陈华群女士与中心三位成员代表在接受捐赠同时对道尔顿师生的浓浓爱心表示感谢。

捐赠仪式后，CMT 关爱中心创办人陈女士以 " 爱不罕见 感谢有您 " 为主题，面向道尔顿学生展开了一场 " 腓骨肌萎缩症罕见病 " 科普讲座。 她结合 CMT 关爱中心的实际案例向学生们介绍了腓骨肌萎缩症的致病原因、遗传模式、患病类型、患者症状、对人体造成的危害等知识。

学生们看到屏幕上 " 脊柱侧弯 "、" 不会行走 "、有着 " 爪形手、猿形手 " 的儿童患者，纷纷表示 " 我们拥有一个健康的身体很幸福，我们应该多去关心那些忍受着身体病痛、身患疾病的小朋友。"

" 我不是废铜烂铁，我只是出了一点 …… 小故障，你们先走，我休息一下就好 "，陈女士向学生们展示了 CMT 患者的自画像，她介绍称自己是一位患有 34 年腓骨肌萎缩症的患者，同时也一位儿童患者的母亲。

她在 2018 年创立 CMT 关爱中心，初衷就是希望将这些患有同样疾病、经历同样痛苦的患者与患者家属聚集起来，抱团取暖，共同克服病魔带来的恐惧与无助，一起去帮助更多的腓骨肌萎缩症患者与家庭。同时，陈女士也呼吁社会对残障群体多一些理解与包容。

" 我的孩子刚出生的时候非常可爱，四肢灵活，活蹦乱跳，看上去和正常的孩子一样健康。在他 1 岁半时，我们发现，他学不会走路，也没有办法自己吃饭，我们走访了一家又一家医院，拜访了一位又一位专家医生，直到后来检查基因时，才确认他得了一种叫 " 腓骨肌萎缩症 " 的罕见病，而我的孩子被称为是 " 罕见中的罕见 "... 真的很少人能体会得知孩子患病后四处求医的那种绝望与焦虑，直到我们遇见了 CMT 关爱中心，遇见了彼此。" 吴女士向道尔顿新华公学的老师们讲述着她的孩子从患病到康复治疗的真实经历，她与另外两位患者母亲贺女士、廖女士都是 CMT 关爱中心的成员，她们的讲述也让老师初步了解了这种罕见病。

" 罕见病病人被知道的越少，意味着他们需要被关爱就越多 "，道尔顿工会主席焦燕玲说：今天，我们从了解腓骨肌萎缩症开始，通过捐赠来表达我们对罕见病人的关注与关爱，将每一份温暖与爱通过微薄之力传递给他们，帮助和他们感受社会的爱，树立信心，战胜病魔。" 焦燕玲同时感谢孩子们，希望大家一起带动身边的人继续传递温暖。

学生成长中心主任陈磊在观察孩子们认真听讲后也表示，通过初步认识、了解 " 腓骨肌萎缩症 "，相信孩子们在真正遇到罕见病患者时是一定能给予最大能力的关爱和帮助，通过了解、走近与关爱，让爱不再罕见，让罕见不再孤独。

此次捐赠仪式是道尔顿继 2020 年 11 月感恩义卖筹集爱心基金、成立义卖基金会后代表师生捐赠出的第二笔爱心基金。

早在去年 12 月，基金会就代表全校师生与家长郑重地向江西省赣州大余县新城镇的赤石小学与先锋小学两所小学捐共赠出 24000 元整爱心善款，用于帮助两所小学建立 " 班班都有读书角 " 项目，道尔顿与远方的孩子共享阅读的快乐。

今年的 2 月 28 日是第 14 个 " 国际罕见病日 "。" 罕见病 "，又称孤儿病，根据世界卫生组织的定义，是指患病人数占总人口 0.65 ‰— 1 ‰的疾病，全球约有 6000~8000 种罕见病，影响着多达 4 亿患者的生活，其中只有不到 5% 有有效的治疗药物，同时治疗费用巨大。今年的主题为 "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud"，病痛挑战基金会将其译为 " 罕多，罕强，罕骄傲 "，旨在重新定义 " 罕见 " 一词，为世界上 3 亿多罕见病患者呼吁更多平等，呼吁 " 支持就是鼓励 "！

深圳晚报记者 赵东眉