■奶奶陪宇晨在医院输血。

■康宇晨筹款专用二维码。

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10 岁单亲男孩身患重疾仍自强不息 , 其父努力筹钱要为孩子谋生路

温暖 1424 号

●温暖诉求

康宇晨今年 10 岁 , 家住江西省吉安市遂川县的农村。原本 , 他的父亲在外打工 , 母亲在家照顾他 , 日子平淡。可就在 4 岁多时 , 小宇晨突然被确诊患有重型地中海贫血 , 如果不进行骨髓移植 , 终身要靠输血和排铁来维持生命。母亲因为承受不住这种生活压力而离家出走 , 留下父亲康彬辉一人苦撑。原本幸福的家庭变得支离破碎 , 小宇晨失去妈妈 , 还成为重病缠身的留守儿童。" 我想治好病 , 以后考大学 , 找份好工作 , 好好孝顺爷爷奶奶和爸爸 , 回报社会 !" 宇晨如是说。康彬辉听后 , 决定努力筹钱 , 和孩子一起为未来而奋斗。

血袋里的生命

2011 年 11 月 2 日 , 小宇晨出生在遂川县一个宁静的小山村里。康家经济条件不好 , 宇晨出生后 , 康彬辉夫妇决定外出务工 , 一家三口怀着对未来生活的憧憬 , 到了福建。康彬辉努力工作 , 在狭小却充满温馨的出租屋里 , 宇晨一天天长大。"4 岁以前 , 孩子没有任何症状 , 能跑能跳 , 也很少生病。" 康彬辉告诉记者 , 意外出现在 2015 年 , 夫妻俩几乎同时发现 , 小宇晨的红润的小脸突然变得苍白 , 精神状态大不如前 , 常常皱着眉坐着 , 无精打采。

康彬辉很紧张 , 赶紧带孩子来广州儿童医院问诊。做了一系列检查之后 , 医生告诉康彬辉 , 小宇晨患上了重型地中海贫血。" 医生说这种病唯一根治的办法是做骨髓移植手术 , 如果选择保守治疗 , 必须定期输血和排铁。" 康彬辉说。

康彬辉随后了解到 , 进行移植手术需要找到匹配骨髓 , 还需要一大笔钱 , 只好选择保守治疗。为了方便用血 , 他把宇晨送回老家给爷爷奶奶照顾。" 从 4 岁多开始 , 每个月都要输血 , 吃排铁药 , 否则整个人就很苍白无力。" 康彬辉说 , 此后几年 , 小宇晨的生命都泡在血袋里。

母亲弃家而去

小宇晨确诊后 , 康彬辉与妻子的关系有了微妙的变化。

" 我们都很痛苦 , 相互抱怨 , 一谈到儿子就吵架。" 康彬辉说 , 在一次激烈的争吵之后 , 妻子哭着对他说 , 自己无法承受无止境的压力和痛苦。

不久 , 妻子离家出走 , 从此杳无音信。" 她走后就再也没有联系过我们 , 这么多年 , 孩子的外婆偶尔会打电话询问宇晨的现状。我能理解她 , 陪伴地贫孩子 , 是一场没有终点的马拉松。" 康彬辉说 , 唯一让他难过的是 , 宇晨经常问起妈妈 ," 为什么妈妈不回来看我 ? 是不是我不乖 ?" 康彬辉说 , 每当孩子提起妈妈 , 他都心痛不已。

妻子走了 , 儿子重病 , 家庭的重担全落在康彬辉一个人的肩上。" 宇晨每个月都要输血 , 每天都要吃排铁药 , 自费部分每月超过 2000 元 , 我打工挣的钱 , 大半用于给孩子治病。" 康彬辉说 , 为了保证宇晨的治疗费用 , 他跟着老乡从福建 " 转战 " 月薪稍高的广州 , 而小宇晨仍留在农村跟爷爷奶奶生活。每个月发工资后 , 康彬辉只留下几百元生活费 , 其余全部寄回老家。

对年迈的父母 , 康彬辉常怀愧疚。" 我父亲是村里的木匠 , 身体不好 , 还在四处揽活儿干 , 他想分担一些宇晨的治疗费。" 他说 , 这么多年 , 宇晨能吃饱穿暖、维持治疗 , 多亏了两位老人。

病童自强不息

" 孩子经常去输血 , 会耽误上课 , 但他能自学把落下的课程补上 , 每次考试都是班上前三名 , 我真为他感到骄傲。" 康彬辉说 , 宇晨小小年纪却很懂事。苦难磨炼了宇晨 , 即使父亲不在身边 , 他也能积极主动地学习 , 不认识的字自己查字典 , 不会做的题努力搞懂。去医院输血 , 他还会笑着逗爷爷奶奶说 :" 不疼 , 就像被蚂蚁咬了一下 !"

看着勤奋懂事的宇晨 , 康彬辉暗下决心 , 一定要给宇晨做骨髓移植手术 , 让他从血袋中脱困。

2020 年 9 月 , 在苦等 5 年之后 , 小宇晨终于等来了改变命运的机会。医院传来好消息 , 中华骨髓库里找到了与小宇晨相合的骨髓供者 , 只要筹到医疗费用 , 就可以安排手术排期。" 谁知道 , 那次的供者体检不合格 , 我们希望又破灭了 ! 庆幸的是 , 不久后骨髓库又找到了第二位供者 , 这次一切合格。" 康彬辉说 , 为了给儿子筹钱做手术 , 他找亲戚朋友借了 30 万元 , 还在网上筹到了 2 万多元 , 医院已经给小宇晨安排了手术排期。" 我问了一些病友 , 像这样的手术 , 我们江西那边医保报销比例是三成左右 , 即使一切顺利 , 术后每个月还需要两三万元维持治疗。" 康彬辉说 , 为了陪儿子治病 , 自己已经停工 , 目前筹到的钱都交到了医院 , 后续的费用还有很大缺口 , 他不得不四处求救。

" 我想治好病 , 以后考大学 , 找份好工作 , 好好孝顺爷爷奶奶和爸爸 , 回报社会 !" 宇晨这样对父亲说。康彬辉听后颇感欣慰 , 恍惚中 , 他仿佛看到未来的宇晨 , 穿着学士服 , 在阳光下向他微笑。

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■本版统筹 : 新快报记者 潘芝珍 本版采写 : 新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■本版图片 : 由受访者提供