现代快报讯（通讯员 沈瀚超 记者 李楠）近日，南京市溧水区的 4 岁小男孩辰辰，收到了来自江苏省妇儿基金会的 1 万元救助金。据悉，这也是省妇儿基金会 " 我助妇儿康 · 儿童罕见病救助 " 项目发放的首笔补助款。

据统计，我国大约有 1680 万名罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过 20 万，由于诊断难、治疗难、用药难等诸多原因，绝大多数病患者无法得到最有效地治疗。

2022 年 8 月，江苏省妇女儿童福利基金会正式启动 " 我助妇儿康 · 儿童罕见病救助 " 项目，对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助。项目启动后不久，基金会就收到了来自医院报送的受助人信息：4 岁小男孩辰辰身患 DMD 杜氏肌营养不良综合症，急需帮助。

据了解，2019 年，辰辰被确诊为 DMD 杜氏肌营养不良症，这是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，患者肌肉组织呈进行性萎缩，需长期药物治疗及康复训练。

确诊后，辰辰就在父母的陪伴下，到上海就医随访，半年复诊一次，每次花费约 5000 元，包括检查、康复、药物、挂号费，后转至东南大学附属中大医院就医随诊。

据辰辰妈妈介绍，从看病到确诊，家里前前后后花了近 20 万元，后期康复治疗费还无法预估，已经远远超出了这个普通家庭的负担能力。

因为病情，辰辰需要家人全天候照顾，家里唯一的收入来源是爸爸每个月不足 4000 元的工资。辰辰妈妈担心家里的条件不足以支撑儿子后续的治疗，更担心如果有一天抱不动辰辰了，孩子该怎么生活。

经江苏省妇女儿童福利基金会审核，辰辰的情况符合 " 我助妇儿康 · 儿童罕见病救助 " 项目的救助标准。近日，省妇儿基金会副理事长顾汉萍、副秘书长兼品牌项目部部长艾叶芳等一行来到了南京市溧水区永阳街道，看望了辰辰和他的母亲。

顾汉萍鼓励辰辰妈妈要勇敢面对孩子的病情，只要一家人心怀希望、坚持治疗，辰辰依然能收获快乐的童年。同时，顾汉萍代表基金会向辰辰母亲发放项目救助金 1 万元。

据悉，" 我助妇儿康 · 儿童罕见病救助 " 品牌项目将重点关注本省患罕见病的儿童，对经罕见病诊疗协作网医院确诊的新患罕见病儿童，提供三项救助或服务。具体包括，对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助；对患儿家庭成员的康复技能培训给予支持；为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。（通讯员供图）