现代快报讯 （记者 任红娟）2023 年 2 月 4 日，在第二十三个世界癌症日，由淋巴瘤之家主办，罗氏制药中国支持的 " 驱散‘弥’雾的光 " 弥漫大 B 细胞淋巴瘤（DLBCL）患者全年关爱项目正式启动。项目旨在搭建医患高效沟通的桥梁，提高 DLBCL 患者对于疾病规范化诊疗的认知，增强患者与疾病斗争的信心和勇气，传递治愈的力量。

与此同时，由淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起的《2022 中国弥漫性大 B 细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研（以下简称《白皮书》）也于启动会上正式发布。

启动仪式中，哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授、北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授、郑州大学第一附属医院副院长宋永平教授共聚云端，结合《白皮书》共同解读当下 DLBCL 诊疗现状及患者未被满足的需求，呼吁全社会共同携手，长期为该群体提供规范化诊疗、康复和心理等全方位的支持引导，助力更多 DLBCL 患者走向治愈，拥抱新生。

聚焦 " 弥 " 题，以创新为突破点

淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一，目前在中国的发病率约为 6.68/10 万，每年约有 10 万名新发淋巴瘤患者，作为其中最常见的侵袭性恶性淋巴瘤，DLBCL 较于其他淋巴系统肿瘤预后更差，约 40%-50% 患者经过初始标准治疗后仍会复发。根据《白皮书》调研结果，复发患者往往要经历更多生理上的疼痛不适，以及精神上的焦虑和沮丧，他们的日常活动处处受限，生活质量明显低于普通人群，且随着疾病的复发，患者生活质量每况愈下。

"20 多年来，以利妥昔单抗为基石的 R-CHOP 方案显著改善了 DLBCL 患者的预后，却仍不能完全满足实际临床之需，许多患者仍面临复发难题。随着复发次数增加，治疗难度也会不断上升。在目前的二线及后线治疗方案下，复发 / 难治（R/R）DLBCL 患者 5 年和 10 年总生存率仅 25.0% 和 8.6%2。" 马军教授指出，" 如何进一步提升治疗效果，帮助患者降低复发风险，提高患者的生活质量，一直是 DLBCL 临床治疗探索的重点和难点。"

近年来，DLBCL 领域创新药物不断涌现，给患者带来了治愈新选择。《白皮书》调研数据显示，目前 DLBCL 领域最受关注的创新药物为全球首个靶向 CD79b 的抗体药物偶联物（ADC）优罗华 ®（维泊妥珠单抗）3。吴德沛教授表示：" 随着对创新治疗探索的不断深入，DLBCL 患者的无病生存期逐渐延长。2023 年，创新 ADC 疗法的到来，同时革新了 DLBCL 一线及 R/R 治疗的格局，尤其是突破了 20 余年来 DLBCL 标准一线治疗方案的 " 天花板 "，患者的生存获益有望进一步提高。相信在未来，在创新疗法的助力之下，我们可以帮助更多的 DLBCL 患者实现临床治愈。"

同时，《白皮书》的调研亦突显出 DLBCL 领域仍有诊疗盲区存在，在接受调查的患者中，未完成初始标准治疗方案的患者占 22.32%，不清楚 IPI 评分（淋巴瘤的国际预后指数）重要性的患者占 23.02%，而未关注过创新药物及治疗方案患者占 54.12%3。

" 淋巴瘤异质性强、分型众多，这为 DLBCL 诊疗增加了难度。除了加强对创新疗法的应用，我们还需要进一步完善 DLBCL 的规范化诊疗、精准治疗和全病程管理，使患者获益最大化。" 朱军教授指出，" 为更好地消除诊疗盲区，我们希望通过创新的患教活动，改善医患沟通方式，加强对最新疾病知识的科普，从而提高患者治疗依从性，同时为患者提供全生命周期的关怀。要实现这一目标，需要医生，患者组织和企业等多方的共同努力 "。

无惧 " 弥 " 路，从患者之需出发

除了身体和精神负担之外，DLBCL 患者及其家庭往往承受巨大的经济负担。《白皮书》数据显示，所有 DLBCL 患者的医疗自费支出占家庭收入均值的 157%，远超于国际公认的灾难性家庭支出标准（40%）；同时患者自费比例仍然较高，医保报销覆盖的范围仍有限，且仅有 12.89% 的患者购买了惠民保 3。

" 创新药物在为患者带来新希望的同时，其可及性和可支付性也成为了患者关注的重点。近年，得益于药物监管政策的创新和海南博鳌等地区的先行先试政策，中国患者和全球创新药物的距离正加速缩短。" 宋永平教授指出，" 但是，正如《白皮书》所言，DLBCL 创新药的可及性和可支付性仍很大的提高空间。未来期待医保等更多创新支付方式的助力 , 帮助减轻治疗负担，提高创新药可支付性，为患者争取到最大的治愈机会。"

"《白皮书》的调研结果充分反映了目前 DLBCL 患者在治疗、心理及经济层面未被满足的需求，这也是我们发起患者关爱项目的初衷。" 淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示，" 在未来一年中，我们将携手罗氏，邀请国内顶尖血液病中心的专家，以全年为周期不间断举行 DLBCL 医患互动的系列关爱活动。同时，在全国范围内超过五十余个城市中，根据 DLBCL 不同分型定制线下患教活动，联动 DTP 药店，有针对性地、多维度地帮助 DLBCL 病友解决问题。在这些活动中，病友们有机会聆听超过 100 位国内著名临床专家的讲解，并与专家及其他病友共同探讨本地诊疗特点、医保和商保等热点话题。此外，我们将举办 DLBCL 知识问答大赛，以期为病友传递更多科普知识，帮助他们摆脱疾病阴霾，传递治愈能量。"

未来，随着 " 驱散‘弥’雾的光 " 项目正式启动，治愈的希望也将被播撒进每个角落，祝愿越来越多的 DLBCL 患者都能够冲破 " 弥 " 雾，迎接新生。