新快报讯 3 月 20 日是每年一度的 " 中国血小板日 "。为唤起全社会对于血小板相关疾病的重视，3 月 18 日 -19 日，由北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会、南方医科大学南方医院联合发起的 " 第八届 3 · 20 中国血小板日公益活动 " 在广州举行。与会专家积极探讨血小板相关疾病的规范诊疗，同时隆重发布《2023 中国血小板增多症蓝皮书》。

据悉，本次调研通过定性和定量结合的方式，在全国范围内对医生和患者当前的诊疗行为和观念做了充分的调研。最终，共完成 2 位血液科医生、3 位患者定性调研和 118 位血液科医生、904 位患者定性调研。参与调研的 904 位患者中确诊为原发性血小板增多症（ET）患者最多，约 85%。

此次参与调查的 ET 患者女性居多，占 63.8%，而年龄方面接近一半的 ET 患者在 40 岁以下。91.2% 的患者有医保，其中有城镇城乡职工医疗保险的患者最多，为 68.6%。

调查发现，63.3% 的患者因体检发现血小板异常升高、21.1% 的患者因反复头晕在当地三甲医院血液科就诊，其中 73.9% 的患者专门去外地就诊，约一半患者都经历过转诊，受访患者的就诊与确诊过程较为曲折，一开始在县级或地方医院，有出现误诊或未明确诊断的情况，18% 的患者确诊医院与初诊医院不一致。

在复诊方面，超过 2/3 的患者没有进行规律复诊，而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括主治医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高，经济压力大等。

调查显示，几乎所有患者都会接受血栓预防治疗，50%-70% 患者需要降细胞治疗，阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高；在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。受访医生表示：很多患者其实我们都建议他用长效干扰素，但很多患者因为经济原因不能用。

对现有治疗药物比较或非常满意的患者比例不足一半，仅为 45.4%。有高达 22.1% 的患者对 ET 治疗药物表示较为不满或非常不满。超过 20% 的患者在开始治疗后存在停药情况，经济压力大、不良反应等是患者停药的主要原因；受访医生表示，大部分年龄比较大，经济条件不太好的患者，很多都会自行停药，依从性会比较差。

专家表示，血小板增多症患者的病程较长，患者不仅承受着来自疾病本身的折磨，还承受着生活和心理上的重担，患者面临的最大负担是费用问题。

" 压力 "" 经济 "" 干扰素 "" 费用 " 等是患者心声的高频关键词，另外部分患者还对症状 / 副作用、疾病进展等表示担忧，面临沉重的心理压力。约一半患者年 ET 自付费用占家庭年收入超过 50%。

而针对医生调研发现，31.7% 的 ET 患者表示经济负担重，经济负担重会影响 ET 患者选择最佳治疗方案或停 / 换药。因经济原因未选择最佳治疗方案或停 / 换药的患者比例分别为 44.8% 和 22.4%。

在缓解压力方面，调查显示，患者主要通过听音乐 / 看电影途径缓解压力，而参加患教会 / 病友会所占比例仅不足 10%，我们需要鼓励患者多参加病友会，并正确认识患教作用。

在发布现场，专家表示，虽然现阶段中国对于 ET 的治疗目标、规范治疗、用药选择、患者管理等方面，仍然存在着较大的提升空间，但是，如果各级医院以及更多医疗专业人士能够重视 ET 这一疾病，并做好学习和交流工作，未来国内对于 ET 患者治疗与患者管理的意识和能力将会大幅提升，患者也必将能得到更好的治疗。

采写：新快报记者 梁瑜