新快报讯 逾千名淋巴瘤患者和医生共同通过一场治愈人身与心的无虑探索之旅,科普疾病知识,展现淋巴瘤诊疗现状及患者积极抗击疾病的积极精神,并呼吁社会各界携手守护他们的无虑人生。日前,第二届 " 无虑人生 " 嘉年华活动在上海举行,活动当日是第二届滤泡性淋巴瘤患者公益日。活动由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持,现场与线上全国 14 个分会场及 41 个分站点联动举办活动。
在中国,滤泡性淋巴瘤(FL)是 B 细胞淋巴瘤中发病率较高的一种,具有易复发和难治愈的特点,每年可能有 2%-3% 的 FL 转化为其它侵袭性更强的淋巴瘤类型。《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研显示,患者深受反复治疗的困扰,怀有对复发的恐惧,较难回归正常社会生活。高达 93.5% 的青年赋闲患者,因患病导致不能工作或读书;70% 的中年赋闲患者,由于患病而无法工作或不得不提前退休。绝大多数生活质量明显低于普通人群,复发患者的生活质量明显低于初诊患者,感受到更多的疼痛不适与焦虑沮丧,精神上的支持与鼓舞对他们而言不可或缺。
面对此需求,罗氏携手淋巴瘤之家在去年 5 月 6 日共同创立了全球第一个滤泡性淋巴瘤公益日。"56" 谐音无虑,旨在鼓励滤泡性淋巴瘤患者们积极追寻无 " 滤 " 人生。本届活动延续 " 无虑 " 主题,以象征淋巴瘤的绿丝带造型为动线轨迹,将全病程管理各个环节转化为游戏互动环节,帮助参与的患者在每一环节通过沉浸式体验增强对疾病的认知,强化治愈信心。本年度活动还将追寻无虑人生的美好祝愿拓展至更广泛的惰性淋巴瘤患者群体,助力建立疾病可治的信念,最大程度地为患者带来更高质量的生存获益。
哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授表示,随着医学进步,滤泡性淋巴瘤诊疗策略不断推陈出新,患者 10 年无病生存期已有了显著改善,未来无病生存率的进一步提升也值得期待。我们在提倡标准规范治疗、提升长期生存率的同时,也要帮助滤泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群体经过规范化诊疗,减少对复发的恐惧,活出无虑人生。
" 活动在科普疾病诊疗知识的同时,让患者的心灵得到放松。" 北京大学肿瘤医院朱军教授表示," 我们未来将积极探索更行之有效的方案帮助患者延缓复发,也希望看到越多越多的患者通过像‘无虑人生’这样的公益活动,建立与疾病持久斗争的勇气,用知识扫除恐惧,积极治疗、重获无虑生活。"
一首专属于淋巴瘤患者的歌曲《唱响无虑人生》在现场首度演绎,歌曲创作取材自真实医患故事,由 4 位来自全国的临床医生与 4 位康复明星共同演唱,抒发了患者过往疾病抗争历程及真挚心声,诠释着医患在与疾病抗争过程中凝结的深厚感情。
淋巴瘤之家顾洪飞表示,近年来淋巴瘤之家的枝干也在逐渐壮大,我们组织近期也会上海新设立一个工作室,希望能够让治愈的种子播撒向更多病友。
采写:新快报记者 梁瑜
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