她的童年在病床、" 教室 " 在家里、梦想是站立行走、愿望是上学读书 ……

她叫小熊（化名），是一位 16 岁成骨不全症患者，这种罕见病的特点就是骨质比普通人脆弱，容易发生骨折，因此又称 " 瓷娃娃 "。

在家瘫痪多年后，得益于省残疾人福利基金会联合省康复医院、贵州华夏骨科医院共同建立的 " 乡村振兴 · 残疾预防 " 项目专项基金援助，小熊原本 " 脆弱 " 的梦想终于因为爱心救助被再次点燃。

摔倒后再难站起

8 年前，家住毕节市金沙县的小熊也曾是一位普通的二年级小学生，阳光开朗的她怎么也想不到，一次意外的摔倒竟让她再也没有站起来。

" 摔骨折后我们马上到当地医院看病，才发现孩子是成骨不全，如果治疗需要到外省去，还需要至少 20 万元的治疗费用。" 小熊的母亲告诉记者，面对巨额的治疗费用，拮据的家庭只有选择暂时放弃治疗。

小熊从此成为一位只能瘫痪在床的 " 瓷娃娃 "，无缘校园。但是她没有放弃学业，而是坚持在家自学，学校的教师也会在周末或假日到小熊家里为她授课，她就这样在自己的床上学习一直坚持到了初二。

公益基金助力 " 站立梦 "

今年 2 月，由贵州省残联主办的贵州省 " 乡村振兴 · 残疾预防 " 公益项目正式启动，省残疾人福利基金会联合省康复医院、贵州华夏骨科医院，成立 " 乡村振兴 · 残疾预防 " 项目专项基金，在全省范围内开展残疾预防知识宣传及普及，残疾疾病筛查和治疗，残疾人假肢辅具适配等工作。

当项目的工作人员来到金沙后，在金沙县残联的协助下，了解到了小熊的情况，并多次带领医院专家 " 上门 " 为其进行了手术评估。

" 手术可以做，还能站起来。" 当得知自己还有机会再站起来后，小熊和一家人都非常开心。

此外，在金沙县残联的帮助和证明下，小熊的情况也满足公益基金的救助条件，这就意味着这个贫困的家庭不再需要因为治疗费用而对手术望而却步。

随后，小熊在贵州华夏骨科医院的帮助下，很快住院开始了自己的治疗之路。

" 手术需要分两次进行，治疗青少年‘成骨不全’的最先进的外科治疗方案是采用可延长髓内钉内固定技术。由于髓内固定相对稳定，而且可随着患儿的骨骼生长而自动延长，对骨骼提供了长期的保护，能有效地预防和稳定骨折，纠正伴随生长的长骨畸形。" 贵州华夏骨科医院矫形显微外科主任武超杰介绍，根据小熊的病情，双下肢骨发育不良，医院为其制定了详细的手术方案并进行了周密的术前准备。

出院三面锦旗送 " 恩人 "

" 左侧股骨截骨矫正可生长髓内钉固定、右股骨截骨矫形可生长髓内钉内固定术、右胫骨外固定架拆除术 ……" 今年 3 月份和 6 月份，小熊分别进行了手术，手术均顺利完成并恢复良好。

看到女儿的双腿越来越好，小熊的母亲非常开心更心怀感激，两次手术费用合计近 19 万元，在医保报销后，自费部分均得到基金全额救助。

" 我们制作了三面锦旗，一面送省残疾人福利基金会，一面送贵州华夏骨科医院，一面送金沙县残联。"7 月 11 日，小熊要出院了。她和母亲商议后决定，以送锦旗的方式表达一家人的感激之情。

在收到小熊的锦旗后，贵州省残疾人福利基金会秘书长赵欣林鼓励小熊，回家后一定要坚持进行康复锻炼，尽早站起来再进校园，完成今后的学业。赵欣林介绍，对孤独症、脑瘫、智力残疾、生长发育迟缓、精神发育迟缓残疾儿童、先天性马蹄足内翻畸形等疾病的困难残疾人员，均可申请贵州省残疾人福利基金会 " 乡村振兴 · 残疾预防 " 项目专项基金进行救助。（盛贵）

编辑 曾黎 /编审 邓文盈 /签发 蒲谋