深圳晚报 2019-03-30
深晚报道 | 深圳为36位PKU患儿及其家庭建立支持救助系统 深圳市苯丙酮尿症患儿救助项目结项
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3 月 29 日,深圳市苯丙酮尿症(PKU)患儿救助项目结项会在格兰云天酒店举行。据了解,该项目于今年 2 月结项,已为 36 位 PKU 患儿及其家庭提供支持救助,并开发出 PKU 项目指导手册,为日后深圳苯丙酮尿症的社会倡导工作提供素材。

" 这种病比较少见,事实上很多人是刚开始注意到这个小群体。" 市人大代表杨勤告诉记者,从人大代表的监督角度看,社会组织和关爱机构逐渐开始关注这些不常见的 PKU 患者群体是值得鼓励的。" 作为人大代表而言,从政府的财政中给予这些患儿一定的补助资金体现了大社会对小群体的关爱。"

记者了解到,PKU 患儿先天缺乏代谢苯丙氨酸的酶,导致摄入体内的苯丙氨酸无法分解,产生损害大脑发育的物质。患儿需长期食用经过特殊工艺加工的奶粉、蛋白粉、米、面等食物,控制苯丙氨酸的摄入,才能避免孩子出现脑损伤。然而,由于 PKU 特殊食品需求量低,成本高,市场价格高昂。对于低收入家庭来说,无疑是沉重的经济负担。

2016 年,深圳市妇女儿童发展基金会联合深圳市关爱行动组委会办公室、深圳市妇幼保健院发起 " 不食人间烟火的孩子 " 苯丙酮尿症(PKU)患儿救助项目,筹集 65 万余元善款,为深圳 36 位 PKU 患儿及其家庭建立支持救助系统,缓解深圳苯丙酮尿症患儿家庭的经济及精神压力。

令人欣慰的是,项目一开展就得到了社会的广泛关注,2017 年,经杨勤等 12 位市人大代表共同建议,深圳市卫生计生委和市财政委共同出台了《深圳市苯丙酮尿症(PKU)患者特殊食品医疗保障项目实施方案》,根据每个孩子的年龄、病情、食量不同给予补贴。

据统计,项目实施两年多以来,共为 36 位患儿家庭发放 2400 余罐特殊奶粉、提供药物与特食补贴,组织多场家庭亲子活动及讲座,建立 PKU 家庭互助网络。同时,开发出《PKU 的那些事儿 " 不食人间烟火的孩子 " 项目》指导手册,为 PKU 患儿家庭科学育儿提供指导,也为深圳苯丙酮尿症的社会倡导工作提供素材。

作为本次活动的家长代表,原女士的儿子在出生五个月时发现了 PKU 病症,回忆起来,原女士马上眼圈就红了。

" 最开始得知 PKU 病症时很难接受,我以及身边人都没有听说过这个病,不能理解为什么孩子会得病。" 在听从医生的治疗方式后,她加入了 " 不食人间烟火的孩子 " 苯丙酮尿症(PKU)患儿救助项目。

" 过去一年多了,孩子各方面的状态都跟正常孩子没有区别,主要是饮食上要求严格一些。" 事实上,在与孩子共同经历的过程中,她说自己也意外收获了许多心得和感悟。

结项会现场,深圳市妇女儿童发展基金会秘书长黄文锋就项目总结进行汇报,相关发起方发言简述项目成果意义。随后,与会嘉宾就接下来如何帮扶 PKU 患儿进行现场交流。现场还设置特食烘焙环节,与会人员共同品尝 PKU 患儿的特食。

深圳晚报记者 郭宇立

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