扬子晚报 58分钟前
骨癌5年复发4次,左眼失明,南艺24岁面纱女孩跳出最美国标舞姿
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原文标题:《骨癌 5 年复发 4 次,左眼失明,南艺 24 岁面纱女孩跳出最美国标舞姿,她说:经历九死一生,我选择抗争》

戴着面纱,灵动的舞步仿佛在诠释着对生命的热爱;步履精准有力,裙摆划出优美的弧线,绚丽的灯光勾勒出她挺拔而不屈的身姿。若不是脸颊左侧那道深深的疤痕,没人能想象得到,这个在舞台上宛如精灵般的女孩,是一位上颌骨恶性肿瘤(骨癌的一种)患者——她叫韩易霏,今年 24 岁,来自江苏徐州沛县,是一名国标舞者,目前就读于南京艺术学院舞蹈表演专业。

图为正在进行舞蹈表演的韩易霏

左眼失明,上颌骨切除,经历 4 次复发和无数次手术,休学 2 年重回大学,韩易霏在抗癌 5 年后,依然选择以舞蹈为翼,追逐自己的梦想。" 我喜欢舞蹈,她能让我忘记病痛,拥抱美好,给予爱我的人和我爱的人以希望。" 在接受扬子晚报 / 紫牛新闻记者采访时,仍在抗癌路上前行的韩易霏动情地说。

图为韩易霏在医院接受诊治

舞蹈女孩大学入学前确诊骨癌

5 年 4 次复发九死一生

" 我 4 岁时开始学舞蹈,8 岁时学国标舞,时至今日,仍在学习和表演国标舞,她如同我的生命。" 生于 2002 年的韩易霏向记者回忆,2019 年时就感觉左侧脸颊肿胀,当时到医院检查后确定为良性。

在备战高考的日子里,韩易霏每天都要承受高强度的舞蹈训练和文化课复习,牙龈上的小肿块虽然不时有痛感传来,她没太在意。紧接着,她开始频繁头疼,起初还以为是高考压力太大导致的神经衰弱。

高考结束的第二天,妈妈便带着韩易霏赶到北京检查,未发现异常,但频繁发烧。2021 年 8 月 20 日,韩易霏在洗漱时用手触摸到左脸颊有异物。三天后,她们再次赶到医院,原本憧憬着即将到大学报到的韩易霏,却迎来了上颌骨骨肉瘤的确诊通知书,那一刻步入了人生的 " 至暗时刻 "。

" 医生说肿瘤已经侵犯上颌骨,情况很危急,需要立刻进行手术切除,且还有复发的风险。" 韩易霏说,当时她整个人都懵了,还没来得及体验梦想中的大学生活,命运就给了她当头一棒。

" 很长时间无法接受这一事实,在经历了一系列痛苦而残酷的治疗后,我选择抗争。" 韩易霏说,第一次手术切除了部分上颌骨,接下来是伤口的多次感染,数次大出血,屡次进入 ICU 在生死线上徘徊。

韩易霏说,5 年来,上颌骨骨肉瘤复发了四次,上颌骨从部分切除,到全部切除;面部装上钛合金、取掉钛合金;经历了化疗、放疗;感染、抗感染;手术,再手术 …… 左眼失明了,左脸颊凹陷,身体极度虚弱。

2 年后,韩易霏终于回到了梦寐以求的大学,一晃进入了大三。她依然在抗癌路上前行,同时也是一名不屈的舞者。

图为正在进行舞蹈表演的韩易霏

走路不利索跳舞更难

努力练习蒙着面纱上台跳舞

" 医生曾说我以后走路可能不太利索,明显和正常人不一样。原因是我上颌骨被切除后,里面的肌肉溃烂,形成了一个大洞,医生从我膝盖往上到小腹的位置,切下肉来填充上去,做了很多次。" 韩易霏告诉记者,加之左眼失明后,对环境的感知严重下降,基本上就不能再跳舞了。

回到大学校园后,韩易霏开始一点点地训练,结合做一些康复治疗,慢慢地站起来,再跑起来,然后开始练习舞蹈。

回想起刚刚恢复训练时,韩易霏说,之前在床上躺得太久了,跳舞时肌肉根本使不上劲。" 如果独坐或躺在床上,我会感觉非常难受。只有沉浸在舞蹈中,才会转移我的注意力,分担很多痛苦。去跳舞,去做我热爱的事情,我会觉得很开心,很轻松。" 韩易霏告诉记者,失明让她的平衡感变得很差,尤其是练习旋转,难度就更大。

" 我平常有时走着走着,会突然间晕倒,更不要说练习旋转了,那简直是煎熬。" 韩易霏表示,虽然时间不固定,但一有时间她就会走进教室,独自训练,摔倒了,坐地上缓一会儿,爬起来,继续练 ……

" 左脸颊一直有溃口,我选择戴着面纱跳舞,不仅是为了美观,还是对舞伴和观者的尊重。" 韩易霏说,2024 年 8 月时,她在南京进行了第一次公开表演。

图为正在进行舞蹈表演的韩易霏

第一个剧目是她穿着一身白蓝色的舞服,推着轮椅跳舞,以此来表达她生病的经历与情感历程。第二个剧目穿着红色舞蹈服,融合了很多其它舞蹈的元素,第三个则是和老师同学共同创作的,现场赢得了经久不息的掌声。" 这是我克服困难,战胜内心,第一次成功站在舞台上,展现自己的原创剧目,真的不容易。" 韩易霏对记者说,此后她不仅到广西跳舞,还远赴马来西亚表演。

在 "felicia~韩易霏 " 的抖音号里,韩易霏用视频记录了自己抗癌的过程和戴着面纱跳舞的场景,获得了超过 10 万的点赞。有网友赞叹," 真的好棒,简直就是国标舞的精神。"" 看哭了,最美舞者,阴霾过后终将是阳光灿烂的日子。"

图为正在进行舞蹈表演的韩易霏

听了无数遍 " 再试一次 "

母亲的爱为她撑起一片天

" 我的妈妈很平凡,她总说什么都给不了我,却又什么都给我了。" 在韩易霏的抖音账号里,她在一段视频里如此写道。她说,自己能走到今天,最要感谢的人是妈妈。在抗癌的五年里,妈妈就像一棵大树,为她遮风挡雨,用无私的爱撑起了一片天。

" 我做了很多次大手术,每次都是好几个小时,我妈妈等在手术室外直到手术结束。回到病房后,她常常一整夜不合眼,不时喊喊我,摸摸我,害怕我没了生命。" 韩易霏向记者回忆道,为给自己治病,妈妈带着她四处求医,徐州、南京、上海、北京,几乎跑遍了全国知名的肿瘤医院。

有一次韩易霏大出血,妈妈背起她直接从五楼往下跑去,直奔医院。" 老式楼,没有电梯,妈妈太着急了,怕喊救护车来不及,到医院整个人像是水里捞起来一样。" 韩易霏说,为了筹措医药费,妈妈非常节省," 常常只喝白粥。" 给女儿买吃的却毫不吝啬,只为给她增加营养。

韩易霏说,放化疗后,浑身疼痛难忍,为减轻她的痛苦,妈妈不停地给她做按摩,揉捏身体,一捏就是好几个小时,一直捏到她睡着为止。而妈妈又累手又痛,自己却睡不着。

" 经历了九死一生,最艰难时我都准备放弃了,是妈妈的鼓励和对大学的向往,让我坚持了下来。" 韩易霏告诉记者,看着镜子里脸颊凹陷、缠着厚厚纱布的自己,她就会哭得稀里哗啦,特别的崩溃,是妈妈的陪伴、开导、鼓励,说了无数遍 " 再试一次,再治一回 " 让她重拾信心。

" 是妈妈改变了我的心态,让我在舞台上越走越远。" 韩易霏说,还要感谢许多的同学、朋友和老师,正是这些爱心的环绕,才让她能重回舞台。

图为正在进行舞蹈表演的韩易霏

" 是不幸又是幸运的 "

会继续奔赴热爱的舞蹈

眼下,韩易霏的病情虽然得到了一定的控制,但仍有三个溃口让医生束手无策。" 我现在是抗生素高度耐药,没什么药可用,但仍在想其他的办法作抗感染治疗。" 韩易霏感慨道,自己是幸运的,能继续在舞台上展现自己。

对于未来,韩易霏有着清晰的规划。" 现在舞蹈行业饱和,加之我身体的原因,一天最多只能跳一个多小时,时间再长身体撑不住,以后从事舞蹈教学或者培训也可能不太现实。" 韩易霏对记者说,她希望毕业后转做自媒体。

为实现这个目标,韩易霏在努力学习专业知识的同时,还利用课余时间参加各种舞蹈培训,持续发布自己的舞蹈视频。" 我想在自媒体这条路上实现我的价值,帮家里减轻负担。" 她笑着说," 虽然有时候会觉得很累,但一想到自己还有热爱的舞蹈,对未来就会更加坚定和期待。"

在学校的舞蹈教室里,韩易霏的身影依然在旋转、跳跃。她的面纱在灯光下闪烁,如同夜空中最亮的星。这个 24 岁的女孩,用坚韧与热爱书写了一段生命奇迹。她坦言,未来的路还很长,生命就像一场舞蹈,可能还会面临各种挑战,但她不会退缩,只要坚持,就一定能跳出最美的旋律。

来源 | 扬子晚报 / 紫牛新闻记者 梅建明

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