天津北方网讯：近日，2025 年第三次 " 中国好人榜 " 发布，天津 " 玻璃女孩 " 魏瑞红入榜。

作为天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心的发起人，她让 " 瓷娃娃 " 等罕见病群体接纳自我，身心康复，不断融入社会。

魏瑞红是一名罕见病成骨不全症患者，她最早的骨折记忆写进了《玻璃女孩水晶心》一书中，开篇就是 4、5 岁时掰一块烧饼，烧饼没掰开，左臂却骨折的故事。这样的场景从她出生起就在生命里重复了 31 次，在医院无力收治、判断她活不过 12 岁时，她没有放弃自己。

她对生命这样理解：" 人生的美丽，不只在于肢体的完美，更在于灵魂洒满阳光。"

通过生命故事分享，为小学生进行生命教育

她用自家电话义务办起了 " 瑞红知心热线 "，帮助大家疏解情绪。此后，她不仅通过了心理学专业全部 16 门课程考核，又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。阅读、写作、心理学，为彷徨困苦的她，提供了表达内心情感和思考的出口。

2012 年，她又被查出患上了另一种罕见病——颅底凹陷症。25 天里，1600 余名爱心人士接力相助，筹集到 40 余万元手术费，成功手术后，魏瑞红得以重生。2024 年 12 月 12 日，魏瑞红在社交媒体上写下一篇文章，记录了彼时的心情："12 年前的今天，我的生命开启了非凡的时刻。如今，我带着这 4000 份爱，重燃了生命和公益梦想，也成为他人生命的守护人。"

得知众多 " 瓷娃娃 " 病友在武清治疗，2013 年底她在武清创办了公益组织太阳语罕见病心理关怀中心，服务罕见病病友，用这种方式回报好心人的信任与善意。

魏瑞红说：" 为了帮助病友融入社会，我们募集善款 50 余万元，为 600 多位病友量身适配，捐赠助行器、轮椅 486 台，让病友们拥有自理生活能力，实现‘走出去’的梦想；通过手工坊培训病友制作钩织工艺品，这些作品还被北京冬奥会颁奖花束采用；我们还孵化了视频剪辑、平面设计等职业技能项目，帮助病友实现自立生活。"

全国第十届残运会暨第七届特奥会火炬传递仪式

她还联合各部门发起 "4 万份爱生命教育工程 " 进学校，以罕见病人群特殊的生命历程和价值，赋予青少年 " 水晶心 " 品质，让他们热爱生活、珍惜生命。2024 年，在天津市委和残联、统战等部门支持下，全国首部以罕见病人真实事迹为原型、以她同名自传改编的沉浸式舞台话剧《玻璃女孩水晶心》，在天津津湾大剧院、武清影剧院等地演出。

" 生命给予我的不是完整的骨骼，而是永不破碎的信念。当我用 26 年的公益路，把 3 万小时的疼痛熬成光、炼成水晶，那些裂缝就成了星星住进来的地方。" 魏瑞红说。

她的事迹，也激励着更多身患疾病的人，帮助他们树立信心，告诉他们如何应对罕见病、如何好好活着。

（津云新闻记者 苑美丽）