年近 40，胡女士才怀上儿子乐乐（化名）。原本是好事，却被孩子出生半年后的一场高烧打破。原来乐乐是重型 β 地中海贫血儿，为了给孩子治病，胡女士从四川来到广州，举债 30 万为乐乐做了同胞全相合造血干细胞移植术，移植过程非常顺利，但由于移植后需要服用相关药物导致抽搐，严重时需要进 PICU 抢救。幸运的是，胡女士来到中山七院，找到国内著名癫痫专家中山七院副院长周列民，孩子的癫痫症状才得到控制。

忧！30 万治疗费只能靠借

胡女士与丈夫一直在东莞打工，女儿在四川老家由爷爷奶奶照顾。怀上乐乐后，胡女士就回到四川老家待产，在当地没有做地中海贫血基因筛查。乐乐出生后，给这个家庭带来了很大的欢乐。但是没想到半年后，乐乐被查出得了重型 β 地中海贫血。

于是，她回到广东，来到中山大学附属孙逸仙纪念医院儿科治疗。胡女士说，在这里她遇到了一个非常好的医生。" 医生看我们大老远赶来，立马给我们安排了配型等一系列检查。" 胡女士说，当时是 2013 年春节前，胡女士的女儿从四川来到广州做配型，当时女儿才 11 岁，一配型就成功了。

" 配型成功了，再穷也要给孩子治。" 胡女士说，手术治疗各种费用需要 30 万，家里只有丈夫一个人在工作，收入很低，借遍了亲朋好友，把钱凑齐了。当年春节，医生就为乐乐做了同胞全相合造血干细胞移植。

遇名医癫痫有救了

乐乐的移植医生介绍，乐乐的移植过程非常顺利，本以为乐乐可以脱离疾病的困扰，但由于移植后需要使用免疫抑制剂 CSA 预防移植物抗宿主病，乐乐出现了与药物相关的抽搐（诊断为可逆性后部脑病综合征，PRES）。原以为孩子停药后可完全恢复正常，但与其他的患儿不同的是，孩子在停用 CSA 后抽搐仍常常发作，在严重时需要 PICU 抢救。

乐乐最终还是活了下来，但被确诊为癫痫，就在为乐乐的癫痫发作头痛不已时，乐乐的移植医生为胡女士推荐了治疗癫痫的专家周列民。胡女士带着孩子奔赴深圳，经过周列民的治疗，乐乐没有再发作癫痫。

胡女士说，中山七院的医生们对胡女士一家非常照顾，每个月胡女士的丈夫去医院开一次药，然后寄回四川。而今年暑假，她还打算带乐乐再来中山七院复查。她希望孩子能够恢复得更好，早日上学。

为癫痫患者提供一站式服务

作为国内著名癫痫专家，周列民在广州、深圳都有众多患者。全国各地不少患者慕名而来，经过他的治疗，癫痫得以控制。周列民每周在广州会保留一天的门诊，但却常常碰到来自深圳的患者。" 我现在在深圳中山七院，你们不用跑来广州看病。" 周列民说，很多患者听到他在深圳也有号非常高兴，以后再也不用跑广州，还抢不到号了。

周列民介绍，癫痫的发病率是千分之七，全球癫痫患者有 6000 万，中国癫痫患者大概有 1000 万，而广东的癫痫患者大概就有 40 多万。但根据临床数据来看，目前仍有癫痫患者没有来到医院做正规治疗。一个更可怕的数据是，在癫痫的领域，误诊率大概有 30%-40%，把不是癫痫的患者误诊为癫痫，或者把癫痫患者漏诊，这些人群急需得到更专业的诊疗。

深圳晚报记者 周倩 通讯员 江清浩