7 月 20 日 -21 日，国内首个罕见骨病多学科义诊公益项目 " 花骨朵巡诊康复计划 " 正式启动，首场活动落地深圳，推动罕见骨病多学科治疗，就近就医。

自 2018 年国家首次发布包含 121 种《第一批罕见病名录》后，7000 多种罕见疾病中主要累及骨骼系统的疾病称为 " 罕见骨病 "，目前已发现 400 余种。为推动罕见骨病群体健康发展，由罕见骨病患者发起了国内首家罕见骨病公益组织——深圳市零壹罕见骨病中心。" 花骨朵巡诊康复计划 " 用花骨朵寓意罕见 " 骨 " 病孩子，他们从蓓蕾期就承受了无数的 " 风吹雨打 "，虽然躯体伤痕累累，但依然努力成长，期盼开出美丽的花朵。深圳市零壹罕见骨病中心期盼通过巡诊计划为这些可爱的花骨朵播撒阳光，用爱滋润生命，绽放奇迹。

本次义诊联合香港大学深圳医院的杜启峻医生骨科团队、左伟国医生牙科团队、杨晓光医生物理治疗团队等多学科专家团队，在香港大学深圳医院为全国罕见骨病患者，提供免费看诊服务、科学的医疗照顾。

7 月 20 日，香港大学深圳医院二楼的骨科门诊科室门外聚集了许多病患及家属，在志愿者们的安排下有序地排队候诊。患者家属们相互沟通，志愿者们也在一旁对病患进行安抚，现场气氛轻松愉快。据了解，本次义诊惠及成骨不全症、X- 连锁低磷性佝偻病、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、软骨发育不全、干骺端软骨发育不良、干骺端发育不良、布鲁氏综合征等 9 种罕见骨病。70 余位罕见骨病患者，200 余位患者家属，从全国各地赶来义诊。其中 30% 的患者来自广东，最大的 41 岁，最小的只有 13 个月。

7 月 21 日，" 花骨朵义诊 " 继续开展 " 骨折判断与紧急处理 "、" 脊柱侧弯训练课 "、" 产前遗传知识讲座 "、" 家庭无障碍改造 " 等系列讲座，提升患者对疾病的认知。义诊结束后，患者家庭相约 " 看海徒步 "，浩浩荡荡的轮椅车队，他们身穿印有 " 骨的 Family"（good family）的义诊 T 恤衫，在深圳湾公园形成一道温馨美好、独具风采的风景线。

深圳市零壹罕见骨病关爱中心作为患者公益组织，将携手患者和家庭，与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起，提升疾病认知，打破生活局限，共同探索罕见骨病群体可持续的生活方式。未来 " 花骨朵义诊 " 仍将继续行动，今年 9 月开启山东省罕见骨病多学科义诊。

深圳晚报记者 徐斌 实习生 郭岚清