现代快报讯（通讯员 于露露 吴叶青 记者 刘峻）" 我是第一次遇见这样罕见畸形，手术方案想了有十几天，还用 3D 打印技术 1:1 模拟了孩子的脸部。" 洋洋（化名）的罕见病情，让经验丰富的南京儿童医院烧伤整形科主任沈卫民也如此谨慎。三岁的洋洋（化名）没有两侧下颌骨关节，下颌就是一整块骨，嘴巴完全无法张开，三年来，家人只靠孩子牙齿一道缝隙，养活了孩子。

△划红线部分孩子无法活动

洋洋的妈妈告诉记者，孩子刚生下来的时候，就发现有点不太对劲，无论怎么逗孩子，孩子除了留个点牙缝外，怎么都不张嘴巴。到医院检查发现，孩子天生没有下颌骨关节。医生说，孩子的下颌包括嘴巴，就是一整块骨头，所以没有办法张嘴。这种畸形只有等到孩子六岁再做手术解决。

" 我看孩子牙齿还留着一道缝，就从这个缝隙里给孩子喂食物，先是奶粉，现在能喂一些软碎的食物。" 洋洋的妈妈说，大块的肯定喂不了，硬的食物也不行，孩子没有办法咀嚼，容易噎着。

就这么坚持了两年，新的问题又出现了，洋洋今年以来，睡觉一直打呼噜，医生说，呼吸系统受到了影响。洋洋的妈妈担心孩子病情加重，找到了南京儿童医院烧伤整形科。

沈卫民说，检查发现除了这一种畸形外，孩子还有其他几处小畸形，需要做多期手术才能解决问题。10 月 30 日，孩子一期手术做了 3 小时 20 分钟。由于洋洋（化名）嘴巴完全张不开，常规喉镜插管没有办法实施，只能通过鼻腔，用纤支镜进行引导插管，但孩子的鼻道也有狭窄，同时看不到声门的情况，不知道会不会有气道梗阻的可能，因此麻醉插管的难度相当大，如果插管失败，孩子就会有生命危险。麻醉科为此讨论了多种插管方案，做好了各种情况的预案，并组织了专门的团队保障此次插管的顺利进行。好在之前担心的意外并未发生，在麻醉科的全力保障下，患儿的插管十分顺利，成功麻醉。

麻醉的问题解决后，手术本身也是非常复杂和困难的。

通过术前 3D 打印技术的辅助，医生精确地定位了手术切开的位置和长度，在患儿的左右两侧耳朵前方的位置开口，将长在一起的上下颌骨从中间劈开分离，人为地分成上下颌骨，并重建了双侧下颌关节。由于手术部位血管神经都很丰富，耳道也在附近，无论是血管破裂大出血还是神经损伤、耳道损伤都会对孩子造成严重的伤害，所以这对手术医生的技术要求非常高，沈卫民带领团队胆大心细，凭借多年来在儿童颅面外科方面的丰富经验和技术积累，克服重重困难，用了三个多小时的时间成功完成了手术。

沈卫民说，孩子 11 月 18 日可以出院了，但后期还要继续观察，择期进行后续的整形手术。

（图片来源：吴叶青 摄 编辑 余爽）