对于罹患地中海贫血及一些遗传性罕见病的患者来说，" 华基金 " 这个名字肯定不陌生。由华大基因与深圳市广电公益基金会联合发起，华大基因 CEO 尹烨为代表的 " 华基金 "，在疫情期间悄然迎来了成立三周年，开启了第四年的公益之旅。

" 我们正式成立是在 2017 年 3 月，" 华基金管委会主任项飞对记者表示，" 初衷其实也非常简单，就是希望运用基因科技的力量，来帮助遗传疾病、特别是罕见病的患者。"

华基金成立伊始，就发布了一则重磅的消息：他们宣布在全球范围内，永久为重症地中海贫血患者及其家人进行免费的 HLA 配型。项飞介绍，" 从项目启动到 2020 年 6 月底，华基金通过线上、线下等多种方式，收到并完成免费检测 11551 例，涉及约 4180 个家庭，其中，帮助 433 个患者全相合配型成功。" 每一个成功的配型，都会为一个孩子带来重生的可能，为一个家庭带来希望和欢笑。

▲华基金为重症地贫孩子免费配型的足迹，遍布中国南方地贫高发省份。

据悉，地中海贫血是一种严重的遗传性疾病，在我国多发于南方各省，重症患者多是孩子。对于他们来说，只有进行骨髓移植才能彻底根治这一疾病。而要想进行移植，就必须先通过 HLA 配型，找到分型相合的人。

项飞说，" 华基金运营三年以来，已累计为重症地贫患者群体节约社会成本将近 4000 万元。" 另据统计，以华基金所在的广东省为例，未做过配型的重症地贫患者，从该项目运营的第二年以来已逐渐下降，显示出公益力量对这一疾病带来的巨大改变。

借助爱心企业华大基因的技术和平台优势，以公益基金的模式，让罕见病相关的基因检测免费到达患者手中——这一模式在重症地贫项目走通、走顺后，华基金并未停下公益脚步。从 2018 年起，华基金还陆续发起了 " 大龄唐宝宝关爱行动 "、" 重症联合免疫缺陷（SCID）救助项目 "、" 杜氏肌营养不良（DMD）救助项目 "，还与其他公益组织联合发起了针对血友病患者的资助活动，帮助更多的罕见病患者。

▲为呼吁社会关注大龄唐氏综合征患者，华基金发起 " 大龄唐宝宝关爱行动 "，并举办 " 蜜糖音乐会 "，邀请舟舟与国内著名室内乐队同台演出。

近年来，国家已经在探索包括扩大医保报销范围、支持新药物研发、加强患者关怀在内的多种支持、帮助罕见病患者的新政策。项飞认为，" 华基金以公益基金的形式，联合社会力量，用基因科技帮助患者群体实现尽快确诊、尽早干预、明确治疗方案，力所能及地减轻患者的经济负担，希望能成为社会关注罕见病的一个可借鉴、可复制的重要组成部分。"

▲华基金受邀登上深圳电视台《滔客》栏目进行公益宣讲。

在帮助罕见病患者群体的基础上，华基金也在不断探索加强科普、加强宣传，让全民了解、认知、关注罕见病的工作中。据悉，华基金是深圳市广电公益基金会旗下的专项公益基金，而后者是全国广播电视系统成立的第一家公募基金会，传播优势是其亮点。成立三年来，华基金与基金会积极互动，曾登上 " 滔客 "" 公益民心桥 " 等知名节目宣讲罕见病知识，并多次组织市民、学生举办科普讲堂、开放日等活动。华基金也获得了 " 深圳市广电公益基金会典范项目 " 等奖项。

深圳市广电公益基金会副秘书长王艳表示，" 华基金作为深圳市广电公益基金会的一个专项基金，三年多来一直坚守自己对罕见病患者的承诺，以公益的方式让科技变得更有温度；以一套切实可行的运作模式，让患者享受到实实在在的福利。"

深圳晚报记者 马君桐