近日，罗湖小学全校师生都在为他们学校的 " 小明星 " 周诗轩担心着，这名长相甜美，曾多次在声乐大赛上捧回荣誉奖项的小姑娘，突然瘫倒昏迷，并在 9 月 9 日确诊为罕见的血管畸形疾病。

血管瘤像藤蔓一样长满在她的脊柱和肋骨上，甚至在脊髓的正中心也有一颗肿瘤，随时有不可预测的生命危险。更让人痛心的是，因为血管瘤压迫到腿部神经，她的左腿已经失去行动能力。

连日来，单亲妈妈徐娅丽带着女儿周诗轩，从深圳求医不成，远赴上海，9 月 17 日又继续奔赴北京求医。

被遍布脊柱和肋骨的肿瘤夺走了左腿

徐娅丽是深圳培训机构的一名奥数老师，自从 2012 年与前夫分开后，她便独自抚养着女儿。

9 月 7 日下午 4:36，正在上班途中的徐娅丽接到了女儿的电话。这通一直重复着让妈妈快回家的电话，这让徐娅丽有些意外，" 小乖（周诗轩）的独立性很强，从她四五岁开始，放学后就自己在家等我回来。我意识到应该发生大事了，所以马上掉头回家。"

匆忙赶回家中，徐娅丽看见女儿瘫倒在地上昏睡着，桌子上放着刚倒还来不及喝一口的酸奶。

徐娅丽提了提周诗轩的双腿，绵软无力，随即拨打了 120，赶往医院。

事后，在医院里经过医生抢救后醒来，周诗轩告诉妈妈当时的感受。

" 她说，在倒酸奶的时候，胸口突然毫无预兆地一疼，疼痛随即蔓延到全身，很快就全身麻木，双腿无力，瘫倒在地，想拿电话手表给我电话，都只能一下一下爬过去拿。" 徐娅丽回忆时声音都忍不住在颤抖。

在经过神经内科、骨科、介入科、神经外科等多次会诊后，医生初步诊断，导致周诗轩无法站立的原因是体内有肿瘤压迫到了神经。9 月 9 日，周诗轩被确诊患有 T2-T6 节段管内外占位：血管畸形伴出血：脊髓损伤。

据医生介绍，这种简称 cobb 综合征的疾病是一种高危病，周诗轩的病情较为复杂，手术风险极高。

" 我看着小乖的 X 光片，她的脊柱黑影斑驳，就像被虫子咬噬后的枯木一样，这些黑影都是血管瘤。" 徐娅丽告诉记者，长满血管瘤的血管像藤蔓一样缠绕在周诗轩的脊柱和肋骨上，任何一个肿瘤扩散或者破裂，都会挤压到神经，导致周诗轩再次发生突然瘫倒的情况，甚至还有不可预测的危险。

" 其中有一颗肿瘤长在小乖脊髓的正中心，正好是身体锁骨的位置，如果那颗肿瘤持续发展，那小乖就会从锁骨开始截瘫。" 徐娅丽说，更糟糕的是，因为小乖的左腿神经已经被压迫超过 72 小时，左腿已经瘫痪了。

这个笑容甜美的女孩是罗湖小学的 " 小明星 "

徐娅丽很是为自己的女儿骄傲，她说，周诗轩的小名之所以叫小乖，是因为她从小到大都很乖，哪怕现在正饱受着病痛侵扰。

" 护士教小乖每隔两个小时要翻一次身，防止长褥疮，她会自己记着时间，提醒我帮她翻身。有一晚翻身的时候，她突然和我道歉，说都是因为自己的病，害妈妈晚上不能休息，还把家里的钱都花光了。"

像这样让徐娅丽鼻头一酸的事情还有很多，" 小乖曾告诉我，发病当晚她疼得只想爬到厨房拿刀捅自己。但她转念一想，家里的门上了防盗锁，怕我到家进不来，在那种情况下还强忍着疼痛爬到门口把防盗锁打开了。"

这样心思细腻、善解人意的周诗轩，不管走到哪里都会受到大家的喜爱，在学校更是如此。

得知她的病情后，罗湖小学的师生们无一不为其揪心，她的班主任刘老师更是无比诧异，"9 月 7 日下午，周诗轩还是跑着来上学的，那天还有体育课，她看起来一切都很正常。"

说起周诗轩时，刘老师的语气即骄傲又惋惜，" 周诗轩是个笑容很甜美的女孩，因为她有声乐方面的特长，常常在各种大型表演上亮相，可以说是我们罗湖小学的小明星了。她还连续两年当选罗湖区的优秀少先队员，同学和老师都很喜欢她。"

原来，周诗轩还曾获得过第十五届中国少年儿童歌曲电视大赛粤港澳赛区总决赛银奖、2017 年 " 央音 " 声乐比赛深圳赛区银奖、2019 年罗湖区 " 我和我的祖国 争做新时代好队员 " 合唱大赛三等奖等数不清的荣誉奖项，也曾在深圳晚报校园童话征文活动中获得优秀新苗奖，多才多艺的周诗轩是校园中当之无愧的 " 小明星 "。

" 都说爱笑的女生运气不会差，希望她的笑容能给她带来力量，相信医学有奇迹！" 刘老师透露，现在整个学校从校长到老师、同学、家长都纷纷为周诗轩筹款，希望能看到周诗轩早日回归校园。

漫漫求医路终点在何方？

周诗轩的疾病过于罕见，医生建议徐娅丽去上海找更大的医院。9 月 10 日，徐娅丽带着周诗轩紧急飞往上海。

千里飞上海，却没有让情形好转起来。接连三四家医院在看过周诗轩的 x 光片后，都表示无能为力。

" 小乖确诊以来我一直很坚强，但这次我真的感到了绝望。" 徐娅丽想起那个被一次又一次拒绝的夜晚，久久说不出话。

终于，上海一家知名医院收治了周诗轩，但好运并没有随之而来。

徐娅丽说，医生给出了两种治疗方案，一种是马上进行血管手术，把所有畸形的血管都堵上，但手术会对腿部神经造成不可逆的伤害，周诗轩将马上失去两条腿；第二种方案是保守治疗，不做手术，现阶段周诗轩至少能保住右腿，但血管瘤会成为周诗轩体内的 " 定时炸弹 "，随时危及周诗轩幼小的生命。

" 下半身瘫痪还是高位截瘫，这种选择，天底下哪个母亲能做得出来？！" 徐娅丽不能接受治疗方案，" 我不死心，拿着小乖的病例跑遍了上海所有医院，没有任何一位医生能给出更好的治疗方案，哪怕小乖下半生只能用一条腿站着也行啊，但连这样的机会都没有。"

当问及徐娅丽下一步的打算时，她有些迷茫，" 我托人在北京继续寻找医院，如果还找不到合适的治疗方案，只能祈祷有相关经验的医生能发现我们，只是不知道小乖的身体还能坚持多久 ……"

" 小乖说她好想跑步，好想回去上体育课 "

看着懂事的周诗轩因为疼痛而睡不安稳，徐娅丽除了偷偷落泪，什么事情也做不了。" 前几天小乖说她好想跑步，好想回去上体育课。没想到这么简单的事情竟成了奢望 ……"

徐娅丽告诉记者，她这几天查阅了网上所有资料，发现有一个与周诗轩病情相似的女孩在做完手术后还能自主行走，只是行动不便，这给徐娅丽带来了一丝希望。" 她接受了 8 次手术、无数次化疗，再加上康复治疗，我推算小乖接下来的治疗费用应该需要 100 万元，也许还不止。"

但 100 万元不是一个小数目，更何况徐娅丽自周诗轩确诊以来就失去了收入来源，" 我没有房产和车产，积蓄已经全部拿出来了，小乖的祖母计划把甘肃老家那套房子卖掉，只要能让小乖再次站起来。"

徐娅丽坦言，现在最希望的是能有更多的人关注这种疾病，" 说不定哪天会有哪个医生、哪家医院联系我们，告诉我小乖能治好，还能站起来。"

9 月 17 日晚，记者再次联系到徐娅丽，得知她在北京找到了一个已经治疗过 60 多例 cobb 综合症病例的基地，徐娅丽母女将踏上前往北京的火车，向下一个希望出发！

▲爱心人士可扫码通过深圳市关爱行动公益基金会向周诗轩捐款

深圳晚报见习记者 李娴 编辑 易芬