新快报讯 记者梁瑜报道 2 月 28 日是 " 国际罕见病日 "，让我们一起走进 " 泡泡宝贝 " 的世界，看见被忽视的罕见病——神经纤维瘤病 1 型（NF1）。

罹患罕见病，对每个家庭来说，都是致命的打击，他们的一生都要承受疾病所带来的痛苦和周围异样的目光。其中，神经纤维瘤病 1 型（NF1）是具有代表性的罕见病之一，因为罕见，而不被看见。

" 我想和其他小朋友一样，快乐地去上学，交很多很多的朋友，希望别人不要害怕我，再也不要叫我丑八怪。"" 泡泡宝贝 " 说。

神经纤维瘤病（NF），是一种累及皮肤、骨骼、神经等多系统的慢性综合征。神经纤维瘤病有三种类型，其中神经纤维瘤病 1 型（NF1）最常见，以皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、骨骼发育异常为主要特征。患者往往在儿童期发病，随着生长发育，患儿会出现逐渐加重的疼痛、畸形、毁容、残疾 / 功能障碍、认知障碍，甚至可危及生命。而遍布全身大小不一的瘤体，犹如 " 泡泡 " 一样，因此他们被很多人称为 " 泡泡宝贝 "。

NF1 在美国、欧洲均被认定为罕见病（根据世界流行病学数据推算发病率约 5/100 万 ] ），因其罕见性，在我国，NF1 疾病知晓率极低，患者就诊和确诊往往会被延误，疾病所造成的生理病痛、外貌受损、残疾等影响，导致患者群体遭受公众歧视的目光。歧视目光的阴影之下，是无数需要被看见的孩子和患者家庭。

2 月 28 日，是 " 国际罕见病日 "，请关注这个特殊的群体，帮助 " 泡泡宝贝 " 走出隐秘的角落，让他们被看见、被理解。