新快报讯 记者梁瑜报道 我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》在今年 " 国际罕见病日 " 发布。纪录片由北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药（中国）联合发布，讲述了多发性硬化患者瑶瑶（化名）确诊前四处奔波，找不到病因的无奈；确诊后的无助和绝望；以及在家人和病友的支持下重拾信心，积极投身患者组织，为更多病友呼吁呐喊。纪录片真实展示了多发性硬化患者的未尽之需，以期获得更多社会支持和认同，让更多患者有能力接受规范治疗，尽享自由人生，让爱可及。

多发性硬化（MS）是一种慢性炎症性自身免疫疾病，患者的自身免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能的损伤，大多数患者在 20-40 岁出现首次症状，是造成青壮年神经功能残疾最常见原因之一。如果未能得到有效治疗，随着患者年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱，患者或出现不可逆的神经退行性变，残疾逐渐加重，认知功能下降。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示，和其他罕见病患者一样，多发性硬化患者从就诊到治疗都面临了诸多困难。我们希望通过这部纪录片，让公众走近多发性硬化患者这一特殊的群体，给予他们更多理解和支持。

我国目前约有 3 万多名像短片中瑶瑶那样的多发性硬化患者，他们仍面临着疾病认知不足、确诊困难、经济负担重等困境。《2020 中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，近 50%MS 患者曾被误诊，平均确诊时间长达 1 年；超过 43% 的患者生活不能完全自理，需要他人照顾，高达 88.5% 的人因患有多发性硬化而失业、失学。报告还显示，2018 年全年患者平均自费医疗支出超过 46000 元，占家庭年收入的 45% 以上，超出了灾难性医疗支出的警戒线，患者和他们的家庭面临疾病和经济双重负担。

疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物，坚持长期规范治疗能有效减少复发，延缓残疾进展。在欧美，DMT 的使用率已超过 86%，我国目前使用率仅 10% 左右。调查报告显示，患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约 DMT 使用最重要的原因。我国 MS 患者渴望通过规范治疗，让人生重回掌控。

得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策，两款用于治疗多发性硬化的创新药物捷灵亚（通用名：盐酸芬戈莫德胶囊）和万立能（通用名：西尼莫德片）被纳入《国家基本医疗保险、工商保险和生育保险药品目录（2020 年）》，提高了创新药物的可及性。据悉，自 3 月 1 日起，随着医保落地执行，除了全国均可住院报销之外，患者可在北京、上海、福建、四川、辽宁、青海、吉林、重庆、黑龙江、贵州 10 个全省市及杭州、宁波、深圳、常州、苏州、济南、青岛、连云港 8 个地市实现门诊报销，各地市具体报销政策参见地方具体执行细则。江苏徐州、山东烟台已分别发文将捷灵亚、万立能纳入门诊按病种报销 / 国谈门诊保障用药，3 月 1 日执行。此外，患者还可凭处方在全国 15 个省市超过 200 家药房实现医保购药。

此外，中国最大的多发性硬化患者组织 " 多发性硬化之家 " 还计划推出 MS 关爱项目。项目包括线上疾病管理平台—— "MS 关爱家园 "，发布全国多发性硬化中心诊疗地图，帮助患者 " 第一时间 " 找到对口的医院和专家，缩短确诊周期，开展规范治疗；一站式提供各省市医保及患者援助项目信息，切实降低患者经济负担；丰富的疾病自测、科普、康复内容也将陆续上线。此外，多发性硬化之家还计划在全国开展多场线下病友交流会，通过病友间经历分享，帮助他们汲取更多生活的动力和与疾病抗争的信心。