现代快报讯(记者 朱鲸润)近日,婷婷(化名)的妈妈和家人带着锦旗来到了无锡市儿童医院,感谢该院神经内科和 PICU 的医护人员,帮助孩子走过了难关。可爱的婷婷已经快 7 个月了,令人疼惜的是孩子刚出生 3 天就开始抽搐,后来被诊断为因基因突变导致的难治性癫痫。幸好,无锡市儿童医院的专家找到救治方法,改变孩子的饮食并配上药物,终于解决了难题。
△家属送来锦旗感谢。医院供图
婷婷的妈妈告诉现代快报记者,去年 12 月份孩子的出生给全家带来了喜悦,但是没想到孩子刚出生三天就发生了抽搐,一开始都以为是新生儿抽搐,用药后婷婷抽搐的症状缓解了。谁知道,到孩子满月的时候,孩子又开始一阵阵抽搐,用药之后孩子会好一些。到今年 3 月份,孩子有一天抽搐了 9 次,孩子再次入院治疗,这次的情况更为严重。
" 孩子入院的时候还是很严重的,查出来是基因突变导致的难治性癫痫。" 无锡市儿童医院神经内科华颖主任医师介绍,几乎能用的药物都用遍了,孩子还是抽搐。没多久,孩子被转到 PICU 治疗。该院 PICU 诸澎伟主任医师介绍,孩子整个人因为抽搐肌张力都不行,身体软绵绵的,上了呼吸机孩子还是抽搐,问题依然没得到解决。诸澎伟说,抽搐以后孩子容易感染,既有抽搐关要过,还面临着感染关,生命体征有段时间也不是特别平稳。但家长依然坚持要救孩子,也表示十分相信医院。
常规抗癫痫药物效果不理想,专家决定帮助婷婷使用 " 生酮饮食 "。" 欧洲中世纪,有人发现饥饿能使一部分的癫痫病人的症状得到缓解。因此,有科学家从饥饿疗法中得到启发,发明了生酮饮食疗法,通过产生酮体达到治疗癫痫的目的。" 华颖介绍,现在不少人利用生酮饮食减肥,这是一种高脂肪、低碳水化合物、适量蛋白质和其他营养素的配方饮食。但是,由于饮食结构和日常不太一样,容易导致部分人群便秘、腹泻,但也有些人适应得很好,包括婷婷用上生酮饮食后,胃肠道功能正常运转。而且令人更为惊喜的是,婷婷在使用生酮饮食配上药物治疗一段时间后,抽搐的症状明显好转。最近一次复查,孩子的脑电波也显示正常。
专家介绍,之后会对婷婷进行长期随访,根据以往的治疗经验,可能在不久的将来,婷婷有希望脱离生酮饮食,渐渐和正常孩子一样快乐成长。" 感谢无锡市儿童医院的专家,给孩子和我们全家人都送来了希望。" 婷婷妈妈感激道。
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