新快报 2022-01-01
“天价药”进医保实施首日 罕见病患儿刻不容缓赴院用上医保特效药
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" 很开心,很激动,感谢药能进医保,让我能有机会用药。"1 月 1 日 11 时许,17 岁的罕见病患者茗茗难掩激动语气道谢,并鼓励病友们永不放弃。彼时的他刚刚注射完诺西那生钠,一支曾因 "70 万元一针 " 而备受关注的脊髓性肌萎缩症的治疗药物。

当天,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021 年)》正式实施,诺西那生钠、阿加糖酶 α 等 7 种罕见病药品被正式纳入医保,为部分深受罕见病折磨的患者及其家庭带来了希望。" 降价 " 首日恰逢元旦假期,广州市妇儿中心为两位 " 久等 " 的罕见病患者进行注射治疗。

200 米距离 仍需要父亲每天背着上学

1 日凌晨 5 点,11 岁的法布雷病罕见病患者小俊(化名)与父亲一早从惠州出发,赶往广州市妇女儿童医疗中心,接受医保落地后降价药物的治疗。该病例为 ERT 药物阿加糖酶 α 为全国首例医保落地后接受治疗的患者,同时也是该药物全国年龄最小用药的病例。

" 我们早上 5 点就出发了。" 小俊父亲刻不容缓,他告诉记者,孩子 6 岁开始发现手脚疼痛,后来逐渐加重,严重到睡觉半夜被疼醒,甚至疼痛发作时无法正常行走、上课及玩耍," 像被夏天的烈日暴晒后的疼一样。"

" 打止疼针就没效果,学校离家的距离只有 200 米,他走不过去,需要每天抱到学校,背上楼,有时候上课到一半,会疼得打电话让我接回家。" 说着说着,小俊父亲忍不住泪洒现场,失声痛哭。

" 花了 5 年才确诊。" 小俊父母一直带他四处就医,各种普通检验、体检并未发现异常。被误认为心理疾病、行为异常,为逃避 " 读书 " 找借口。小华爸爸的坚持及网络查询,怀疑儿子是 " 法布雷病 ",最终来广州市妇女儿童医疗中心就诊,才确诊为法布雷病。母亲为法布雷病携带者。

" 希望用药后,身体能好起来,能走路。" 小伙茗茗(化名)也是一大早就从佛山赶到医院接受注射治疗。他回忆道,4 岁就被确诊了脊髓性肌萎缩症,13 岁后开始不能走路,但还是因为药价过高而从未接受过治疗,2 年前被迫休学在家," 希望治疗后能重回校园完成学业。"

药物进入国家医保目录后 大幅减轻患者支付负担

2021 年,该药进入国家医保谈判药品,进入国家医保目录后 2022 年 1 月 1 日起执行。广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分科主任刘丽分析道,医保 + 政府指导下商保报销后全年治疗费用综合降幅达 95%。

小俊父亲回忆道,孩子是 2021 年 7 月被确诊为法布雷病," 第一次听到治疗价格,一次用药费用五六万元,每倆个星期就需要用一次药,我们家庭没办法用得起。" 他告诉记者,当时很绝望,想都不敢想。后来听到药物进医保的消息,非常激动,当时恨不得能马上用药。

" 如果高值药物不进医保,自费都是需要年费用几十万元甚至百万元的。" 刘丽表示,从医这么多年来,很多家庭都拿不出这昂贵医药费。同时,对于基层医院来说,确诊和治疗罕见病并不容易,像小俊、茗茗这种异地就医的情况并不少见。

下午 4 时,茗茗办理出院,结账账单显示,原来需要预付 55 万元的,这次才支付了 9 千元,显著降价了。

如今,高值治疗药物价格降下来了,医疗资源共享上也不能拖后拖。刘丽指出,作为罕见病牵头医院,医院准备建立联盟,组建治疗团队," 如果当地不可以治疗,就及时送来我们医院,如果当地有条件,就当地治疗,我们可以辅助当地治疗,最大限度避免误诊漏诊情况。"

新快报讯 记者 高镛舒 报道

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