新快报讯 2022 年 5 月 8 日是第 29 个世界地贫日，主题是 " 关爱地贫儿，一起向未来 "。5 月 7 日，一份脐血从广东省脐血库出发前往深圳儿童医院，用于救治患有重型 β 地中海贫血的 5 岁男孩小苏（化名）。这是来自弟弟的出生时储存的脐血，带着血脉情深，为小苏带去救治希望。一年前的今天，来自云浮的 14 岁地贫男孩宋宋（化名）在东莞台心医院同样使用了弟弟的脐血，帮助摆脱输血排铁的生活。近期，他刚刚完成例行复查，复查结果依然不错，只需要按时服药即可。最近，广东省脐血库对一年前应用脐血救治重型 β 地中海贫血的两个患儿宋宋、灵灵（化名）进行回访，获得新生的孩子及其家庭的生活都正在慢慢恢复正常。

地中海贫血，一种由于珠蛋白基因缺陷导致蛋白肽链合成障碍所致的慢性遗传性溶血性疾病。这是两广地区发病率较高的遗传病。广东省地中海贫血防治协会数据显示，广东地区平均每年出生的重型 β 地贫孩子约 200 人。重型 β 地中海贫血患者需要定期输血和排铁治疗才能获得更好的生存预期。这背后，每一个地贫家庭除了要面对沉甸甸的经济负担，还有定期输血的沉重压力。

提及移植一年后对家庭最大的改变，宋宋的妈妈说是来自精神方面的压力减缓，那根 " 总想着要输血，担心养不大 " 的神经，绷紧了十几年，终于开始慢慢放松了。

2021 年宋宋爸爸接受东莞电视台采访视频截图。

" 好太多了！没有了那种压力，以前总想着去哪里给她找血。" 同样是完成造血干细胞移植接近一年，地贫女孩灵灵的妈妈在回访时候对移植后生活有感而发。而让她欣喜的是，敏感内向的女儿在性格上的一些改变。以前需要定期前往医院输血，女儿总担心别人知道她患有地贫，怕别人看不起她，而现在孩子渐渐不再有这种担心。

灵灵和妈妈。（资料图片）

宋宋和灵灵的救治，均离不开来自同胞的脐血。

宋宋一岁时因为高烧不退，随后确诊重型 β 地中海贫血。为了救治宋宋，父母选择再生一个孩子，然而直到四宝弟弟的到来，一家人才迎来了希望——通过羊水穿刺得知，弟弟和宋宋是同胞全相合。2017 年，弟弟平安出生，在广东省脐血库储存了脐血。

得益于弟弟的脐血，宋宋摆脱了输血排铁，开始期待可以重回校园的正常生活。宋宋妈妈看到其他地贫病友家庭有孕育新生命，会主动劝他们留存脐血。" 就算配型不上，留着也可以有用。" 宋宋妈妈说。在病友群里，一些病友家庭都留存了这份宝贵资源，等待着合适的移植时机。

灵灵的造血干细胞移植之路更为曲折。灵灵在 6 个月大时确诊重型 β 地中海贫血，由于灵灵父母不知道造血干细胞移植手术可以根治地贫，错失了弟弟出生时储存脐血的机会。2013 年，当妈妈怀上妹妹时，才了解到脐血在救治地贫中的重要作用。然而，妹妹的脐血储存后，医生评估灵灵移植时机不成熟，等了 8 年后，灵灵终于等来了合适时机，这一份脐血也带着神圣使命出库，并移植到她的身上。

灵灵妈妈则表示，相比之下，使用了妹妹的脐血做移植的灵灵，在后期恢复上比其他病友好很多。2021 年，灵灵的主治医生深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任医师王晓东在针对灵灵案例接受媒体采访时，肯定了脐血的价值。他提到，在以脐血作为主角的移植体系当中，移植后并发症相对比较少，尤其是移植后常见的移植物抗宿主病的发病率较低。

值得一提的是，在地贫亲缘半相合造血干细胞移植中，脐血也发挥着重要的作用。宋宋的主治医生、南方春富儿童血液病研究院院长李春富教授在 2021 年接受采访时解释道，脐血和其他造血干细胞起着互补的作用，亲缘间半相合造血干细胞 + 脐血是一个双保险移植方案，如果父母或者同胞间半相合造血干细胞最后没有成功植入，脐血植入成功了，那脐血就可以弥补移植失败的遗憾，增加移植成功率。他还强调，同胞脐血比非亲缘脐血更有优势，同胞脐血的排斥反应更少，如果有同胞脐血的话会优先使用。

据了解，截至 2022 年 4 月 30 日，广东省脐血库已经出库 563 份脐血用于救治地中海贫血患儿，其中来自自体库的同胞、亲缘间救治达到 194 份。

采写：新快报记者 梁瑜 通讯员 余佳娜