新快报讯 每年的 5 月 30 日是 " 世界多发性硬化日（World MS Day）"。为了让更多人了解多发性硬化，由北京病痛挑战公益基金会（ICF）发起，渤健公益支持的 " 中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀 "5 月 29 日在云端成功举办并圆满落幕。这场与众不同的脱口秀，旨在提高公众对多发性硬化这一罕见病的认知，同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活，并呼吁全社会给予 MS 患者更多的关爱和理解。

这场公益脱口秀的主办方北京病痛挑战公益基金会的副理事长、创始人王奕鸥女士表示，希望通过脱口秀这种公众表达性强的形式，让更多人了解到脱髓鞘这样的罕见病，也希望通过脱口秀这种敢于自嘲、轻松愉快的戏剧形式，让参与到其中的病友可以更好地接纳疾病和自己。在把过往那些难忘的经历用 " 段子 " 说出来的时候，也是一种与罕见病的和解。

北京协和医院神经科主任医师徐雁教授作为表演嘉宾之一，在活动中展现出了白衣天使卸下白色铠甲之后的柔情一面，她用真挚诙谐的言语演绎了多年来与该疾病与患者们结缘的故事，并表示：" 感谢这场别样脱口秀将神经免疫医生和脱髓鞘患者连接在一起，共创了一个表达自我、传递关爱的舞台，并以这种别样的、精彩纷呈的方式提高了社会公众对于罕见病的认知。罕见并不孤单，也希望越来越多的脱髓鞘患者永不言弃，积极规范化的治疗，重返美好生活。"

多发性硬化是一种以中枢神经系统炎症脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病。在中国，MS 的发病率为 0.235/10 万 / 年，总共预计有 3 万 -5 万名患者，属于罕见病。MS 好发于青壮年，女性更为多见。随着疾病逐渐进展，症状反复发作会影响运动、视觉、认知等功能，导致残疾的发生。其中步行功能障碍是最早发的 MS 症状，高达 85% 的 MS 患者都将步行障碍视为他们的初始症状，且从患病开始 10 年内 93% 患者都会出现步行障碍。如未能得到及时有效的治疗，MS 患者在经历多次复发与缓解后，可能出现不可逆的神经退行性病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。

在脱口秀活动上，一位 MS 病友戏称自己是一位 " 万分之一的摔跤女王 "，因为步行功能障碍而导致经常容易摔跤。MS 的疾病进展将她的人生变得 " 跌跌撞撞 "，正值花样年华却受困于方囿之地，不但限制了她的生活，也带来了极大的心理负担。

过去，我国临床上一直缺乏能针对性改善这些 MS 患者步行功能的药物，只能通过管理与步行障碍相关的各种因素进行治疗。随着医疗科学技术的发展，患者现在可以获得更多有针对性的药物和治疗。

本场脱口秀中另外一位医生嘉宾、来自天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授欣喜地分享道：" 帮助脱髓鞘患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望，如今医生们的‘工具箱’也越来越丰富，所以我也希望更多脱髓鞘患者卸下心中沉重的负担和精神压力，保持乐观的心态，与我们一起战胜疾病。"

在笑中带泪的脱口秀期间，患者们还亲历了一个惊喜环节，收到了来自主办方的神秘关爱大礼——由 ICF 发起，渤健等多方支持的 " 脱髓鞘病友家园 " 患者关爱平台的重磅上线，植根于 " 脱髓鞘碎碎念 " 微信公众号，为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务平台，向患者提供了包含疾病科普、药品可及情况自查地图、医保政策解读，以及患者交流社区等在内的便捷贴心服务，为患者带来触手可及的定制关爱。

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧女士说：" 脱髓鞘病友家园小程序的上线，是想更好地为病友提供信息支持，减少信息不对称带来的隐形成本。通过帮助病友获取疾病信息、政策信息、诊疗信息等，更加快捷、高效地获取疾病相关的各方面有价值的信息，帮助病友尽可能多快好省地解决问题。同时，成为病友之间、病友与医生间互动交流的平台。"

采写：新快报记者 梁瑜