新快报讯 自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。新快报记者从中山市日前举行的一个星童 " 摘帽 " 成果公益分享会上获悉,孤独症是一类发生于儿童 早期的神经性发育障碍,病因不清,一般起病于 3 岁前。调查显示,我国儿童孤独症患病率为 7 ‰。为规范 0 至 6 岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,促进儿童健康,国家卫健委近日印发《0 ~6 岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,其中明确,服务对象为辖区内常住的 0 至 6 岁儿童。
公益分享会现场。
孤独症也被称为自闭症,患病的儿童被社会称为 " 星星的孩子 ",家有 " 星童 " 怎么办?该怎样早筛查、早发现、早干预?活动现场,记者对孤独症儿童 " 摘帽 " 家庭进行了解,通过对 他们身边父母及亲人带领自闭症孩子走出自闭,融入社会的故事,给更多星儿家庭带来更多经验分享与成功方法。
最重要是自己要接受孩子
" 听到孩子确诊的那个瞬间,我觉得天都要塌下来了。但是作为家长,还是要收拾心情,勇敢面对现实 ……" 星童 " 摘帽 " 成果公益分享会上,作为一个 " 星童 " 的母亲,谈起那段煎熬 的日子,蔡女士感触很深。
蔡女士是福建人,分享会上她脸上始终挂着笑容,完全看不出是自闭症儿童的母亲。5 年前,她的双胞胎儿子出生,让她们一家人感到十分兴奋,不幸的是,在大儿子佑佑(化名)2 岁的 时候,被发现患有孤独症。
分享会上 " 星妈 " 分享孩子 " 摘帽 " 经历。
" 刚开始知道儿子患有自闭症后,一时间接受不了。但我很快就调整过来,不停从身边的人、专业人士、医生了解自闭症的情况,开始疯狂学习康复训练的方法。" 值得庆幸的是,5 岁 的佑佑经过专业机构和家庭的干预,目前已 " 摘帽 " 入园学习。在这 3 年多的时间,蔡女士也在自闭症干预这条艰难的路上积累了很多经验。
蔡女士表示:" 这段时光太黑暗了,不过也得到了许多人的帮助,我希望通过自己的分享帮大家少走弯路。" 她接着补充," 其实最重要一点是自己要接受孩子,如果自己都不接受他这 样子的话,社会上其他人怎么接受他们呢?"
相比于其他孤独症谱系障碍儿童而言,昊昊(化名)的前期症状是较轻的,在五六岁的时候,昊昊妈妈在幼儿园老师的提醒下才发现异常。如今经过九个月的干预治疗,昊昊也回归了正 常的校园学习生活。
昊昊妈妈介绍,昊昊的说话表现挺顺畅的,和别的孤独症症状不太一样,他在学校里面可以跟大人正常交流,但是他不想跟小朋友去玩。小朋友都在合作去搭一个积木小房子,昊昊就不 会去参与这些协作性的东西。
" 从小都一直是游离在队伍外面的,他需要专门的一个老师去捕捉他回来并给他重复命令,他才能回到队伍当中。" 昊昊妈妈之前以为男孩子是比较调皮,包括他打人等等的事情都没有 去往生病去想,所以就耽误到了五六岁。
最佳治疗期为 6 岁前
" 跳、跳、跳 …… 你真棒!" 在训练室里,4 岁的童童在机构特教老师的指引下,坐在大汽球上,一步一跳地向目标前进。在每次到达目标完成任务后,特教老师就和他一起击拳庆祝。
分享会上 " 星妈 " 分享孩子 " 摘帽 " 经历。
在训练中,像这样简单的动作,童童(化名)一天就要重复做上很多次。在中山北极星,目前有 20 多个像童童一样的自闭症患儿在接受康复训练。临床上,自闭症孩子有康复训练 " 黄金 期 " 之说,目前最佳治疗期为 6 岁前。
" 当你发现孩子有不听不闻不看不说等行为异常的时候就要注意了,就要及时带他到医院或专门的机构检查。" 国家师资级孤独症康复教育讲师、北极星高端国际连锁机构创始人林枫博 士介绍,随着现在公众意识的提升,有些 80 后、90 后的年轻家长有一定的科普知识储备,自闭症儿童早发现的越来越多,对于确诊、早期进行康复训练有着积极的意义。他表示,虽然目前自 闭症没有特效药,但是被诊断自闭症并不等于没希望了。由于现代科学的发展,其中轻型患者通过早筛查、早干预有很大可能 " 摘帽 ",可以正常生活学习。
林枫表示,婴幼儿时期,孩子的大脑结构和功能模式都在飞速发展,前几年干预效果如何会对孩子一生影响深远,家庭要有高度认识。孩子还小时,大脑可塑性大,干预及时效果都会比 较理想,到了五六岁甚至七八岁以后了再提 " 摘帽 ",可能性已经很小了。
他表示,未来孤独症儿童的康复,会越来越重视早期干预,针对谱系儿童进行心理干预和心理教练会越来越引起重视;系统的跨学科同步综合干预会取代单一感统、言语治疗等职能康复 治疗,采用寓教于乐的游戏干预而非硬性康复训练;发展孩子社会性的基础上顺便同步发展认知与口语。
当日分享会现场,工作人员还化身为自闭症的科普讲解员,向大众传递自闭症知识,亦传递关爱意识。中山市博爱医院心理科主任医师何淑华在接受采访时说,孤独症呈逐年上升趋势, 我们要在全社会广泛科普,早期发现、科学干预并配合家庭训练和社会教育,有助于改善患儿的社会功能与生活质量,能够帮助患儿尽可能地恢复语言、行为、学习能力。
同时,她也表示,不少家长在得知孩子患有自闭症后,长时间不肯接受现实,搞得自己也差点自闭了,也让孩子错过了最佳的干预时期。" 家长只有走出来,孩子才会有未来。只有家长 接纳了释然了,才有助于孩子们的康复。" 何淑华说。
采写:新快报记者李红云
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