吉林大学白求恩第一医院

11 月 11 日成立了疑难罕见病诊治中心

打造可持续发展的

罕见病诊疗和研究体系

据了解，吉林大学白求恩第一医院罕见病门诊将于 11 月 14 日开诊。吉林大学白求恩第一医院疑难罕见病诊治中心执行主任于雪凡介绍：" 如果他（患者）觉得自己是疑难或者是比较罕见的疾病，看了很多科室没有弄明白，可以上我们罕见病门诊就诊。我们利用全院的资源，组建了一个人员梯队，会给他（患者）节省一些时间，提出专业的诊查方案，指导建议。"

按照世界卫生组织的定义，罕见病是指发病率在千分之 0.65 到千分之 1 的疾病。而我国作为人口大国，罕见病患者数量超过千万。由于罕见病种类繁多，临床表现复杂多样，患者往往难以得到及时准确的诊断和治疗。吉林省罕见病质控中心主任、吉林大学白求恩第一医院副院长于家傲表示：" 国家公布了 121 种第一批罕见病目录，但不是囊括了所有的罕见病，这是罕见病里边的常见病，很多罕见病在诊断上还不被我们所知。所以随着疾病深入，认知的深入，我们在整个药品的设计和治疗的理念上都有很大的提升空间。"

据了解，截止到目前，吉林大学白求恩第一医院累计上报确诊罕见病患者数量为 29667 例，占我省上报数量的 95% 以上。随着疑难罕见病诊治中心的成立，吉林大学第一医院发挥多学科会诊优势，开设疑难罕见病门诊，以患者为中心，针对特定疾病整合医疗资源，为疑难罕见病患者提供更好的医疗服务。于家傲说：" 我们可以把院前和院后的一些服务体系完整地搭建起来，形成一个全链条的对罕见病的支撑系统，让患者一站式得到罕见病的诊疗服务。可能把一些长期滞留在各个医疗机构或者是单纯医疗机构的门诊和住院悬而未决的一些患者得到一个有效的救治。"

来源：吉林大学白求恩第一医院、长春日报掌上长春

编辑：王奇

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