南京女子王梦琳今年 32 岁，却已经与癌症抗争了 18 年。她在 14 岁的时候确诊骨肉瘤，2015 年确诊第二个原发癌症乳腺癌，最近几年更是每年查出一种新的原发性癌症，目前确诊 5 种癌症。王梦琳说，" 和这些肿瘤‘相爱相杀’了 18 年，我再也不是当初那个胆小的我了，有老公、家人、朋友的支持鼓励，让我可以重拾信心。" 但是，作为极其罕见的多重原发癌症患者，她也感到非常迷茫，希望能找到全面性的解决方案。

14 岁时第一次发现癌症

五年抗争终于治愈

这几天王梦琳正在厦门求医，下周又要到广州请一位肺癌专家诊断。18 年的抗癌斗争让她身心俱疲，所以曾在 13 日投书 " 凤凰网 "，希望能得到专家、病友等人的帮助。

1991 年夏天，王梦琳出生在南京。她父亲是一位大学老师，母亲在企业工作，一家人过着平淡而幸福的生活。但是，一切在 2005 年发生了转变 ……

那一年王梦琳 14 岁，正在上初三，有一天下课的时候，她的左胳膊不小心撞在了阶梯教室的扶手上，被撞部位几天后开始肿起来，一直未见好转，大约一个月后感觉到了异常，去医院拍片发现已经发生了溶骨现象，需要立刻住院治疗。

她还记得那天是 2005 年 12 月 13 日，也是人生中第一次住院。经过一系列检查，最后判定可能是恶性骨肉瘤，但具体是哪一种无法判定。医生原来认为需要截肢，后来经过化疗和手术，保住了左臂，但是切除了一根尺骨。

后来经过了 2 个疗程的化疗，2009 年又做了一次修复手术，从她的左腿取出腓骨以及胯骨上的部分骨头植入胳膊。

2010 年，王梦琳平安度过了 5 年危险期，实现了骨肉瘤临床治愈。

骨肉瘤手术后，王梦琳（左）和妈妈的合影

多个肿瘤接踵而至

检测出体内缺少 " 守护基因 "

但是，病魔不肯放过她。

2015 年 10 月，王梦琳正处于工作上升阶段，厄运又一次降临，她在体检中被查出左侧乳腺有肿块，医生高度怀疑是肿瘤。

她得知结果后，在医院的长廊里哭了很久，不过在爱人的安慰下渐渐振作起来，开始了乳腺癌的求医治疗。

在穿刺检测后，病理提示左侧乳腺癌不是早期，并且左侧腋下淋巴结有转移，这个乳房必须要全切，以防后续复发转移。同时检查时发现右侧乳腺有纤维瘤，和医生沟通手术中一起取掉，但在手术中的快速病理检查中发现，右侧纤维瘤下方还有一个小肿块，属于双侧乳腺癌！

当时王梦琳处于手术麻醉之中，母亲替她做了右侧也全切的决定。" 手术出来的我发现双侧乳房全切，情绪瞬间就爆发了，眼泪止不住地流，闺蜜告诉我，母亲做过决定后就在手术室前哭了，但也是没有办法。"

在朋友和家人的安慰下，她逐渐恢复平静，接受了这个事实。经过小半年的痛苦治疗，她又回归了正常生活。后来她又接受了乳房重建手术，植入了假体，生活似乎平静了下来。

2016 年，乳腺重建手术后

然而平安的日子只过了 5 年。2021 年，在医院的一次复查中发现，王梦琳的肺部有一个结节较之前明显增大，医生怀疑是早期肺癌。" 当时的我又一次被拉下了深渊，无法平静，医生让回家等待手术，等待的这半个月中我在想，为什么我会得这么多癌症？我平时饮食健康，不熬夜不喝酒，唯一可能就是基因的问题。"

王梦琳不是家中唯一的癌症患者，她父亲在 2009 年查出胃癌，后来又发现肺癌和软组织肿瘤，最后在 2018 年底去世，年仅 56 岁。

因为他们父女都患有多种原发癌，情况比较特殊，在王梦琳父亲治疗期间，有一个基因公司给他们祖孙三代做过遗传基因检测，结果发现她的爷爷基因正常，但她父亲的基因有 TP53 变异，而且遗传给了她。

TP53 基因是人类体内一个非常重要的抑癌基因，也被称为 " 守护基因 " 或 " 基因组的守门人 "，在细胞中起到监测和调控基因组稳定性的作用。TP53 基因的突变或变异可能会导致失去对肿瘤细胞的抑制能力，增加患癌风险。

王梦琳焦急等待了半个月后，入院进行了手术，切除了左上肺的一片肺叶，病理结果确诊是早期肺腺癌。

王梦琳 2018 年 7 月学习街舞 1 年后和伙伴参加活动（左二）

去年第四次发病

患上发病率极少的原发癌

病魔来临的速度加快了。

2022 年 9 月初，王梦琳到医院复查发现肺上有新增结节，并且大于 10 枚！

这次她很平静，爱人却哭得异常伤心，" 我们 2011 年相识，2015 年我乳腺癌术做完后领证，2020 年补办了婚礼。他一直陪伴我渡过了很多痛苦难熬的瞬间，包括我父亲治病期间以及去世，只要不治疗他就会带着我出去看看大千世界，带给我很多希望，考虑到身体原因一直没有要孩子，再一个也怕会有遗传给下一代的风险。我知道他哭是不想看着我再次受苦，一次次的打击会给人精神造成强烈冲击，我认为我不能倒下，我要振作，我要给他希望。"

2020 年 6 月 6 日，王梦琳与一直陪伴她治疗的先生，补办婚礼的照片

第二天，他们找影像科专家会诊，但是结节太小，而且她已经得过多种肿瘤，不确定是什么转移，也无法穿刺。

10 月底，她重新做了 CT，发现结节有增大，之前发现的左侧肾上腺的结节也有增大，" 我的内心又一次受到了沉痛打击，说不难过那是假的，内心的焦虑和不安也萦绕着我，还是那句话，咱不怕事，遇到问题就早点解决。"

她辗转几家医院，医生都无法确定方案，后来重新做了头、胸、腹部 CT，在胸部又发现新的结节，所幸穿刺检测发现可能只是炎症结节。

12 月 5 日，她做了肾上腺手术，病理提示是肾上腺恶性肿瘤，指标显示又是一个原发癌，" 当得知这个消息的时候我已经不知道怎么形容我的心情了，可以说五味杂陈。自己搜了一下肾上腺皮质癌是一种发病率很低的肿瘤，我甚至开始有点怀疑人生了。"

肺部结节问题没有因为做了这个手术而得到定论，医生还是建议继续观察，就这样，她开心地过了个年。

2021 年 3 月，肺癌术前，王梦琳在医院做肺功能训练

2023 年 2 月初，王梦琳重新做了 CT，提示肺部结节又稍微增大，并且假体下方的结节也稍增大。她不敢再等下去，找到乳腺科专家，尝试用乳腺方案治疗了 2 个疗程，但是肺部结节并没有变小，反而增大增多。

她又找影像科专家，医生认为结节很小，穿刺难度非常大，" 当时我已经无路可退，就算难度非常大也愿意尝试。"

很快，她被安排入院穿刺，难度确实非常大，" 一针没中，两针没中 …… 我看到医生紧张得满头大汗，第三针后我听见他们的欢呼声，紧接着第四针，也穿到了，我和他们一样心里无比兴奋，这时候我突然相信绝处逢生了。"

过了几天，病理结果出来，提示肺腺癌，基因检测报告是 EGFR20 突变 +Met 扩增，属于肺内复发及转移。刚好针对这个突变的靶向药 2023 年初在国内上市了，她买到了救命药琥珀酸莫博赛替尼，从 4 月 22 日开始服药。

服用靶向药带来很多副作用，如拉肚子、长痤疮、口疮炎和甲沟炎等，但是复查发现肺部结节较以前有减少，密度变淡，说明药物有效，" 当时并没有报出其他地方有什么新增异常，那是我这大半年以来最开心的一天，终归是看到了一点希望。"

第五个肿瘤发生时

她向社会求助寻求全面性方案

但好景不长，3 个月后也就是 8 月 30 日，王梦琳又去复查，发现肝胃间隙有个 3 厘米的肿块，脑部也有个 0.7 厘米的结节，考虑转移。但是肺部结节比上次好转，提示部分消失，部分由实性结节转为磨玻璃样结节。" 这次看到报告的时候，我心里似乎没有太大的波动，好像对肿瘤这个词已经麻木，我知道抗癌的过程一定是有起有落的，这一切好像在我脑子里扎下了根，我必须要对自己有信心才行。"

随后，她做了腹部肿块的穿刺，病理报告提示是间叶源性肿瘤，倾向低度恶性，还有一堆看不太懂的指标，依然没有标明是何种肿瘤，但可能又是新的原发癌。

9 月 7 日，王梦琳在上海复旦肿瘤医院做了肺癌脑转移的特需门诊，有多科医生会诊，因为之前做骨肉瘤修复手术时左胳膊里有钢板未取出，无法做核磁共振检查，医生说难以精准定位。会诊结果是建议继续服用靶向药莫博赛替尼。

9 月 12 日，复旦肿瘤医院病理科通知要进一步做免疫组化检测。

有医生告诉王梦琳，她可能患的是李 - 佛美尼综合征。1969 年，两位美国医生首次发现这种罕见病，它通常由 TP53 基因变异引发，罹患癌症的风险显著高于一般人群。但是，李 - 佛美尼综合征患者发生多种原发癌症的几率也是不高的，很多人可能一辈子只得一种癌症，超过三个原发癌的患者很少，超过四个的更加罕见。王梦琳还没有遇到过像自己这样出现 5 种原发癌的病友。

王梦琳说，和这些肿瘤抗争了 18 年，大大小小做了 10 次手术，还经历了化疗、放疗、靶向药治疗以及各种报告单带来的强烈冲击，" 我再也不是当初那个胆小的我了，内心在一次又一次自我重建中得到壮大，我觉得我既是不幸的，又是幸运的，有老公、家人、朋友的支持鼓励，让我可以重拾信心。其实有时候老天爷好像对我也没有这么差，总在我穷途末路的时候带给我新的希望。我的心态也在癌症一次又一次的打击下，不断重组、转变，不再怨天尤人，学会了直面癌症，珍惜当下。"

但是，王梦琳依然有很多疑虑，以前都是发现问题，解决问题，可能间隔 5 年、10 年出现一种新癌症，现在感觉有点失控，几乎每年都能查出一个新的肿瘤，所以希望找到全面性的治疗方案，想让体内不这么容易癌变。" 希望有经验的专家、病友、癌症患者家属能给我们一些建议和帮助。"

来源：紫牛新闻

编辑：王奇

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