什么是 " 渐冻症 "？" 渐冻症 " 又称肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种运动神经元病，平均生存周期 3 至 5 年。这几年，" 渐冻症 " 因京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊，重新受到大众关注。

2013 年 3 月，50 多岁的盐城东台市许河镇高墩村村民王生奎，被上海专家确诊为渐冻症，后又做了胃造瘘手术，身体每况愈下。不过在老伴崔广珍精心护理下，晚辈用心关怀下，本人坚强求生下，王生奎不仅打破了最多 5 年的生存期限，还 " 缓期 "5 年有余，现生命体征正常。

用心！多年照顾，老伴熟悉掌握各项护理技能

上世纪八九十年代，王生奎、崔广珍夫妇靠种田、经营农产品为生，90 年代末在当地率先建起了三层小楼。2010 年，王生奎、崔广珍夫妇均进入知天命的年纪，儿子大学毕业，在昆山成家立业，小日子和美甜蜜，老两口本以为幸福闲逸的生活即将到来。

没想到天有不测风云，2013 年初，王生奎突然全身软弱无力，逐步发展至步履艰难，需人搀扶。在本地治疗无果后，到上海某医院求诊，最终被确诊为 " 渐冻症 "。

医生说，病人一般可存活 3 到 5 年。一年后，王生奎病情加重，从他人搀扶可以行走，发展到坐轮椅、套呼吸机。因为口腔肌肉、食道萎缩，进食困难，从口腔喂食易呛入气管，引发意外，2019 年又在上海做了胃造瘘手术。

之后，王生奎常住昆山儿子家，崔广珍成了他固定的专职护理人，儿子儿媳也会在工作之余帮忙照顾。

" 由于症状日趋严重，胃造瘘手术后老伴终日卧床，全身僵硬。口腔、舌苔萎缩，没有语言功能。一日数餐，都是由我采用富营养食品原料，用破壁机加工成流质，通过管道注入胃内。" 崔广珍介绍，她还会根据病人情况，在注入流质营养品中，适当加用化痰消炎药，以保证呼吸系统正常。

为了防止生褥疮，崔广珍每天还给王生奎进行翻身、擦洗。老伴需要排泄时，崔广珍注意观察他的面色神态和腿部微动，及时、定时协助处理，大便戴上手套处理。

这些年，因为耐心、细心、诚心地照顾老伴，崔广珍已经可以熟练操作各种维持生命的辅助器械和护理技术。" 除了我，也离不开老伴的配合，儿子、儿媳的孝心。" 崔广珍说。

暖心！回到老家，亲友邻居时常上门探望

长期外出治病，思乡之情难免涌上心头。今年 8 月份，崔广珍决定，带着王生奎以及维持生命的医疗器械，回老家东台生活一段时间。

不出所料，回到老家后，看着亲切熟悉的家，王生奎的喜悦之情溢于言表。

这几个月，崔广珍用心护理，亲友邻居们也常来看望，村组干部经常看望。此外，政府重残补助也没间断；异地就诊实时报销、罕见病的报销比例无差错；常用和备用的器械仪器的修理费用准备充足。

" 崔阿姨真是用心了，你们看王叔叔还面色红润呢！"" 这么多年，多亏了广珍的精心照料。"…… 远近亲邻把崔广珍的悉心照顾看在眼里，夸赞不已。

最近天气变冷，王生奎儿子不放心老两口，特地开车到老家把他们接回昆山。" 要不是气温下降，老家室温难以控制，晚辈又要求我们再回昆山，真想在老家多待些日子呢。" 崔广珍握着老伴的手说。

通讯员 周荣贵 王朝生 现代快报 + 记者 王菲

（通讯员供图 校对 许元华）