现代快报讯（记者 高达）来自新疆的 13 岁男孩小王（化名），自幼患有 " 成骨不全 "，这是一种俗称 " 瓷娃娃 "" 脆骨病 " 的罕见病。小王从小就饱受骨折病痛的折磨，在当地医院反复求医治疗无果。今年 12 月初，小王的姐姐推着坐在轮椅上的弟弟，乘坐飞机不远万里前往苏州，来到苏州大学附属儿童医院，找到了在 " 成骨不全 " 这一疾病领域水平一流、全国知名的医院骨科主任医师任秀智。

小王的姐姐告诉任秀智主任，弟弟出生后多次发生双下肢骨折，每次骨折后都打石膏回来，后被明确诊断为 " 成骨不全 "。弟弟 9 岁时，曾去乌鲁木齐当地医院做过手术，可惜手术未能根本矫正。三年前，小王因此病无法站立，只能依靠轮椅，并辍学在家。经历过多次骨折的病痛折磨，一家人下定决心一定要根治此病。于是，姐姐抱着坚定的信念，陪伴弟弟南下苏州。

入院后，任秀智团队精心安排，完善他们的相关检查，进行鉴别诊断，经常查房仔细询问病情，同时也很关心他们在院的饮食起居情况，为他制订了详细的手术方案和治疗方法。

12 月 19 日，历经 2 个多小时的手术，任秀智团队为小王完成了 " 左侧股骨截骨矫形内固定术 "。术前小王左大腿弯曲畸形且下肢不等长，经过截骨矫形，使左大腿变直，短缩也同时得到了矫正，手术最终顺利完成。任秀智告诉现代快报快记者，该手术的难点在于，患者小王的双腿内有之前手术安装的内固定髓内钉，需把原来的取出来，更换成更坚固的内固定。" 由于患者骨骼脆弱，好比在给玻璃灯泡做手术，既要改变灯泡的形状，使其从弯变直，又不能把灯泡弄碎。"

任秀智介绍，后续即将要进行的右腿手术，难度相对稍小，等双腿手术完成且恢复后，小王就可以回家了。" 现在手术成功了一大半。在医生护士的精心治疗和照顾下，我们有信心让小王重新站起来。" 现代快报记者了解到，目前小王正在等待下一次手术，苏州大学附属儿童医院社工部工作人员还贴心为小王送来书籍，丰富其精神生活。（苏州大学附属儿童医院供图）

（校对 张静超 编辑 王鹏）