2024 年 5 月 10 日是第 21 个 " 世界狼疮日 ",今年的主题是 " 让狼疮被更多的人看到 "。
系统性红斑狼疮(SLE)是一种特别复杂的慢性自身免疫性结缔组织病,简单理解就是自身的免疫系统不能识别自己,开始攻击自身的各个器官组织。这种攻击可以覆盖人体从里到外、从头到脚各个器官组织,严重的会导致多脏器功能受损甚至危及生命,因此又称它为 " 不死的癌症 "。
这个病往往专挑年轻育龄女性 " 下手 ",虽然男性也有发病,但依旧是女性居多。
由于系统性红斑狼疮病因并不明确,很多人对这种疾病认识不足,甚至有不少人对系统性红斑狼疮有各种误区和偏见,导致误诊、漏诊或不就诊,从而延误系统性红斑狼疮的诊断和规范治疗。
常见的十大误区
误区一:SLE 一定有面部红斑
事实:不一定
误区二:SLE 具有遗传倾向,患者不能生育
事实:可以生育
误区三:SLE 是不治之症
事实:不完全正确
误区四:SLE 患者需要终身使用激素或其他免疫抑制剂
事实:不一定 部分患者评估疾病后可停药
误区五:SLE 是传染病
事实:不是传染病
误区六:SLE 患者不能吃其它任何药物
事实:不正确
误区七:SLE 患者不能吃鱼和肉
事实:可以吃
误区八:SLE 患者不能做任何运动
事实:可以进行舒缓、循序渐进的锻炼
误区九:情绪波动不会加重病情
事实:不正确
误区十:SLE 患者不能有任何社交
事实:完全可以
红斑狼疮患者
日常注意事项
1 防晒。不论是否存在皮疹,都要做好防晒
2 避免过敏食物。油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇等食物易导致光过敏,应减少食用
3 忌吸烟、忌喝酒,烟酒会使系统性红斑狼疮病情加重
4 保持运动,提高机体免疫力
5 保持良好心态
6 在医生指导下适时接种疫苗
7 健康饮食,鼓励患者进食高维生素饮食,如橙子、苹果、胡萝卜等
8 不信偏方或乱用药,不轻易停药,换药,慎用中药保健
9 按时复查,及时调整治疗方案,特别是应用激素、吗替麦考酚、环孢素、生物制剂药物的患者。
SLE 是一种比较少见的疾病,据统计,全球的患病率大约为(0~241)/10 万,中国的患病率大约为(30~70)/10 万。SLE 的发病年龄主要集中在 15~45 岁,女性的发病率比男性高得多,大约是 10 ∶ 1 的比例。狼疮性肾炎是其严重的并发症之一,肾活检对于诊断及评价治疗狼疮性肾炎至关重要,诊疗过程中必要时还得重复肾活检。
目前,SLE 还没有根治的方法,但通过合理的治疗和护理,可以控制病情,改善生活质量,延长寿命。要达到狼疮疾病缓解的目标,最重要的是及时就诊、早期诊断、规范治疗、定期复查,做好全程管理。
来源 / 西安高新医院
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