2025 年 3 月，蝴蝶宝贝关爱中心理事、理事单位领肤医疗科技总经理曹克龙一行前往安徽罕见病（大疱性表皮松解症）患儿沈易航家中，开展为期两天的慰问活动。期间，曹克龙为易航一家送上润贝舒系列皮肤护理产品及慰问金，深入了解患儿家庭的实际情况，并承诺帮助易航对接优质医疗资源，研发大疱性表皮松解症专属护理产品，为 " 蝴蝶宝贝 " 群体提供长期支持。

深入病患家庭，传递关怀与希望

在两天探访中，曹克龙总经理细致询问了患儿沈易航的病情进展。作为大疱性表皮松解症（EB）患者，易航因皮肤脆弱如蝶翼，日常轻微摩擦就会引发水疱和创面，在颈部和足部等脆弱部位需长期包扎专业的护理绷带，以保护皮肤免受外界损伤。曹克龙理事向易航一家介绍了大疱性表皮松解症目前最新的研究进展，现场为患儿涂抹润贝舒皮肤护理产品，与易航父母深度探讨护理痛点：" 敷料购买是否容易？"" 哪些身体部位护理最困难？" 交流中，他同步记录下家庭经济压力与医疗支出情况，表示会力所能及的在生活支出，自媒体创作方面赋能易航一家。

多方联动构建支持网络

作为蝴蝶宝贝关爱中心理事，曹克龙特别邀请易航参加 2025 年患者大会：" 大会将聚集国内 EB 领域专家，我们正在推动大会落户安徽 "。同时，领肤医疗科技旗下专业皮肤护理品牌润贝舒，已启动针对 EB 患者的产品研发计划，在与易航母亲交流的过程中，易航母亲表示，易航从小就皮肤瘙痒，反复出现在局部部位，希望有一款止痒效果良好的产品作为日常护理使用。

联动医学专家深化产品研发

为进一步提升护理产品研发的专业性与针对性，曹克龙理事特别邀请蝴蝶宝贝关爱中心理事、复旦大学附属儿科医院皮肤科主任李明教授，共同探讨 EB 患者的皮肤病理机制。双方就患儿普遍存在的皮肤瘙痒问题展开深入分析：李明教授指出，EB 患者因表皮与真皮连接结构异常，导致角质层屏障功能严重受损，外界刺激易引发神经源性炎症反应，在筛选成分时要全面照顾瘙痒靶点。此次探讨为后续产品配方优化提供了关键医学依据。

关于 " 蝴蝶宝贝 "：触碰即痛的罕见人生

大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，简称 EB）因患者皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱而得名。患者因基因缺陷导致皮肤和黏膜缺乏正常粘合力，日常活动即可引发水疱、溃烂，伴随慢性感染、器官衰竭等并发症。多数家庭面临超出自身负担以外的巨额护理产品支出，且护理患儿通常需要一位家长 24 小时看护。

每个 EB 家庭都在进行一场没有终点的马拉松，单凭这些家庭自身的力量难以抵抗疾病带来的巨额负担。曹克龙理事表示 2025 年领肤医疗科技将大力助推蝴蝶宝贝关爱计划，除了为蝴蝶宝贝开发专属润贝舒护理产品外，还会大力推动患者大会，公益义卖，捐款等活动。让这些罕见病家庭感受社会的温暖，不在孤单中前行。