豆瓣电影 07-22
一个县城妈妈,不相信“天生坏种”
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以下文章来源于看客 inSight ,作者看客

孩子还没出生,被网友判了死刑

肚子里那个被网友称作 " 天生坏种 " 的宝宝,袁琦最终决定把他生下来。

XYY 综合征,又称超雄综合征,是一种性染色体异常疾病。在社交平台上,这种病被和 " 犯罪基因 "" 天生坏种 " 深深捆绑在一起。

尽管在医学界看来,这种猜想早已被证明是不准确的。医学教科书《默沙东诊疗手册》这样描述,"XYY 综合征曾被认为有暴力及犯罪倾向,但此理论已经被认为错误。"

事实上,每 1000 名男孩中,就约有 1 名 XYY 综合征患者。只是无创产前检测技术的大规模临床应用不过十年,这意味着,在产前确诊 XYY 综合征,并没有那么容易。许多人可能终其一生,都不知道自己是一名超雄患者。

2021 年袁琦怀孕,这些陌生的医学术语闯进她的生活,为了将它们一一厘清,也为了做出一个负责任的决定,她和丈夫像逆着水流的鱼,从地方卫生院,一家一家地上溯到省医院,才终于得到一个确切的结论。

医学界和网络分化成了两个撕裂的世界。生,就会被指责是放任 " 天生杀人犯 " 的出现;不生,就要承受把孩子从身上剥离的痛苦。

只有母亲们身处其中,进退两难。

这篇文章来自「看客 InSight」

一个图文并茂说干货的栏目,与数百位优秀摄影师一起,讲述生动的社会故事。

社会现象首席观察员,身患考古癖的图像工作者,热点话题另类追踪器。

上百次检查后,艰难确诊

直到怀孕 26 周的时候,袁琦才第一次从医生嘴里听到了准确的判断——胎儿确诊了 "XYY 综合征 "。

靴子落地的瞬间,袁琦长长地呼出一口气,带着眼眶里也升腾起一片雾水," 脑子里的无数怀疑有了结论了 "。

结论背后的代价,是长达四个多月的奔波、辗转走过的六家医院和上百次的产前检查。很长一段时间里,袁琦的迷茫、困惑和纠结,都找不到任何答案。

2021 年 5 月,袁琦发现自己两个月没来月经,和丈夫去镇上的卫生院检查,通过 B 超确认了妊娠。袁琦平静地接受了这个小生命的降临,也有些许欣慰,她一直想和现任丈夫有个孩子。

袁琦 34 岁,已经不算太年轻。四个月前,她曾怀孕过一次。为此,她辞去了幼儿园老师的工作,想着边养胎边备考编制,这样等孩子出生,她就可以去参加考试,有一份更稳定的工作。只是胎儿没几周就流产了,没能查出原因,只好归结为自然流产。

失去一个孩子,伤心对母亲来说是种本能。丈夫安慰她,没关系,我们继续积极备孕,孩子还会有的。有过这段经历,袁琦在怀孕期间格外焦虑。她总担心胎儿留不住,也担心自己熬夜备考、骑车时颠簸,会对宝宝造成什么影响。

有一次,她真的觉得不太舒服,必须得去医院看看了。离家最近的卫生院条件不好,也做不了检查,她和丈夫决定去县城的人民医院,那是当地最好的医院。她在医院住了七八天,把能做的检查都做了一遍,结果没有一点异常。至于自己为什么出血、不适,医生也说不出来,只说要 " 保胎 ",开了许多药和吊瓶,她几度两只手和脚同时在输液。

袁琦家当地的县医院,她在这里住了一段时间院

很难说 " 保胎 " 措施是不是真的有效,但很快袁琦也顾不上了。一个半月后唐氏筛查结果的短信发到她的手机上:结果为高风险。她心里一沉,隔了两天,赶紧去做了后续的无创 DNA 检测。

又等半个月,医师助理给袁琦打电话,只是简单读了一遍报告单," 性染色体‘加倍’,为‘高风险’ "。袁琦没有听懂,这些词对她来说很陌生。

县医院面诊的医生也没能给出更详细的解释,他看到两份标识有问题的检查报告,就让袁琦赶紧把孩子打掉," 性染色体异常了呀!"。

可是,究竟是怎样的异常?又会导致怎样的结果?袁琦的丈夫托身边的朋友问了几个医生,没有人能回答这些问题。

后来袁琦想,大概是 " 县城里的医生也不知道超雄综合征,没有这方面的知识 "。

事实上,县医院当时连做无创 DNA 检测的资质也没有。在四川产前判断信息网上,这家县医院的产前筛查获批时间是一年后。

袁琦之所以做了这项检查,是因为县医院会在完成采血后,将样本送到有检查资质的医院统一化验,她收到的报告单,实际由一家位于广东省的医院开具。尽管报告上的数值、结果是客观的,但医生对报告的解读更加重要,由于缺少专业知识,县医院的医生往往看到 " 异常 " 二字,就直接劝孕妇终止妊娠。

不过这一点,袁琦也是在市医院的医生口中得知的。听闻袁琦在县医院的遭遇后,市医院的医生颇为无奈," 县医院不要再做这种检查了,好多健健康康的孩子就这样断送了。"

在此之前,袁琦也已经在劝说下决定放弃孩子。做出这个决定并不容易,她经历过一次流产,要违背心意和天性,从身体剥落一个想要努力保护下来的胎儿,痛苦大过于悲伤。

但她一想到县医院语焉不详的回复,还是觉得无法放心。她和丈夫坐车去了泸州市区,在医院门口的宾馆纠结了两天,最后走进市医院的大门,想着就算流产,也要得到一个更准确的解释。

转机发生在四维彩超检查后。这是一项全新的检查,看着结果,市医院的医生替袁琦松了口气,尽管有异常,但没有检查出疾病和畸形," 像这样的情况,孩子是可以要的。"

仅仅是从县城走到市区,结果已经截然不同。袁琦第一次觉得县城的医疗资源原来这么落后——即便是最好的医院,也没有做检查的资质,更没有懂遗传的医生。

即便她不懂医学,也隐隐意识到,医院、医生的专业水平有多重要,将决定一个生命的去留。已经到了这一步,丈夫提议干脆去省里专攻妇产儿童的大医院,四川大学华西第二医院全方面地进行一次诊断。

袁琦就诊时的病历,字迹已经渐渐淡去

袁琦还能回忆起最后一次做检查时的场景。那是一场县城无法完成的羊膜腔穿刺手术,检查项目为 " 染色体高通量测序分析 "。在产前诊断穿刺室,她看到十几厘米长的针插进肚子,感受到下体有虫子在咬般的疼痛。

省医院面诊的是一个女医生,她看到检查单,没有太惊讶,见怪不怪地告诉袁琦,这是一种 " 染色体数为 47 条 , 性染色体为 XYY、常染色体正常 " 的疾病,在临床上,有可能出现的表现有:身材高大、智力正常或有轻度低下、性格孤僻暴躁,偶尔可见隐睾、睾丸发育不全、精子形成障碍等。

" 不过," 兴许是看见袁琦屏住呼吸,有些坐不住,医生紧接着解释道," 对于这些症状,按照我们追踪的数据来看,很少出现。" 绝大多数的孩子,都能像正常人一样长大。这对袁琦来说是全新的结论。唯一可能有问题的,一是生殖障碍,这可以通过试管手段解决;二是脾气暴躁,则主要看后天的教育和家庭环境。

" 这种孩子是可以要的,没有什么问题。"  

撕裂的两个世界

在听到医生肯定的答复时,袁琦感到莫大的安慰。她形容自己从确诊的那一刻开始," 不再为‘超雄’感到痛苦或抱歉 "。

从察觉异常到最终确诊,光是在各家医院花费的检查费、医药费,零零总总就有六七万,几乎是一家人年收入的 1/3。对更多乡镇地方的人来说,这不是一个可以承受的代价。

她从医生那里了解到,新生男婴中 XYY 综合征的发病率为 1:1000。按照我国 2023 年男性新生儿数据粗略推算,每天会有十来位母亲面临超雄胎儿的问题。袁琦有时候会想," 她们还好吗?"。

她加入了一个群聊,里面有 9 位怀有超雄宝宝的母亲。她们和袁琦情况相似,生活在医疗资源落后的乡镇,对病症感到陌生而无措,第一反应往往是求助于网络,但网上对 XYY 综合征的误读,让她们陷入更深的迷茫中。

袁琦看过 " 贾沛然 " 的故事。在网友的描述里,那个 15 岁的男孩奸杀 4 岁女孩,试图用杀虫剂害死自己的继母,是天生杀人狂、真正的恶魔。

她也知道那档韩国综艺《我金子般的孩子》,节目里 14 岁的男孩身形高壮,情绪激动易怒,发怒时会飙脏话,对妈妈拳打脚踢。

《我金子般的孩子》中暴躁的男孩 / 综艺截图

她还看到过 " 更假 " 的、像小说一样的故事。那些故事以 " 我有一个孩子 / 弟弟 / 自己 / 身边患有超雄综合征 " 开头,情节包含重生、复仇、刑侦和犯罪,结尾则以 " 超雄综合征无法教化,他搞砸了自己和周围人的人生 " 收束。

以上种种,无论是贾沛然还是综艺中的男孩,认为 " 他们是超雄综合征患者,一切都是基因作祟 " 的观点,其实都是推断,没有证据可以证明其真实性。

而在省医院确诊时,袁琦还不知道,坐在医生面前的 XYY 综合征患者其实有两位:除了她肚子里的孩子,还有她身旁的丈夫 ......

袁琦的丈夫过着什么样的生活?他们后来怎么样了?

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