你知道吗？成年人虎口到指尖的距离大约 10 厘米，这个距离就是我女儿雯雯现在全部肠子的长度。

10 厘米，一支口红那么短，10 厘米，甚至不够她紧紧攥住我食指的那一圈小拳头，却成了她在 ICU 里苦苦维系生命的全部 " 通道 "。

" 化疗就是会存在并发症的，孩子出现了不明原因肠坏死，要救命只能切肠子！"

这一切，就是 2 次，第一次切了 20 多厘米，第二次就剩 10 厘米。她才不到 4 岁，最严重的一次在 ICU 里待了 20 多天，医院又不可以随时探望，我就站在 ICU 门口念佛经，没日没夜祈祷老天能行行好救救我的孩子。

等度过危险期后，医生把她从 ICU 里推出来，我看到她身上插得都是管子，抱着我拿给她的一个小玩偶鱼，我跟她说，玩偶鱼就是妈妈变的，妈妈会一直陪着你。

可是她出来后，盯着我，一直不说话，好像不认识我。

" 雯雯，我是妈妈。"

我趴在床边喊她一声，她还是不说话，感觉傻傻的，什么都不记得了，那一个星期，她认不出来我是妈妈，孩子已经失去了进食能力，只能靠大白袋救命，我每天给她讲故事，给她唱儿歌，我跟她说我是妈妈，永远爱她的妈妈。

现在除了我老公和我一直在坚持，没有任何亲戚帮助我们了，这个家也是从 22 年开始陷入了绝望，那年夏天特别热，她先是反复发烧，眼睛肿，肚子涨，连续发烧了几天，我实在不放心就带着娃去了医院检查血常规和 B 超，结果显示白蛋白特别低，而且 B 超发现阴影怀疑是肿物。

我和他爸当场就懵了，医生就交代我们说：" 我们这里看不了，估计是恶性肿瘤，你们得去上级医院看看。"

她那时候刚刚会说一点话，会叫妈妈和爸爸，也才刚刚开始学走路，我们是一刻不敢耽误当天晚上就转院去了深圳儿童医院，在儿童医院折腾半天，最终被确诊为儿童癌王，神经母细胞瘤。

自那之后就她一直躺在了病床上，最应该好好发育的年纪，被捆绑在了 ICU 里，我每次一想到这些眼泪就绷不住。

" 先化疗再切肿瘤吧，肯定会有风险，你们家长做好心理准备。"

图片说明：手术切除的肿瘤

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我们能怎么办，现实中真的没有选择题，除了救命没有别的办法，她第一次手术是在 1 岁半多，医生评估后就安排了手术时间，我当时真的太天真了，我以为只要切除肿瘤就好了，可是我万万没有想到，更惨烈地在后面等着我们。

出手术后不久，肚子上开刀的刀疤都还没有完全愈合，雯雯因为化疗等各方面的原因，出现拉血，便血。

我连忙去找医生，医生检查完跟我说孩子出现了肠坏死，针对肠坏死的治疗只能切除，这是唯一能保命的了。

就这么一交代，我的女儿又被推进了手术室，我天天在外面等着啊，盼着啊，熬的我心力交瘁，我的爸妈和我老公的爸妈都来劝说：" 放弃吧。"

这三个字多简单啊，但活生生的命摆在我面前啊，那是我女儿啊，我怀孕 10 个月忍受孕吐和剖腹产生下来的女儿啊，我怎么能说放弃就放弃。

我就跟他们说：" 我的女儿我必须要救。"

" 你们要救自己救，我们不会给你出一分钱。"

于是我们开启了一家三口的求医之路，第二次从 ICU 出来后她就只剩下 30 多厘米的肠子了。

那时候雯雯特别小，也不知道发生了什么，剧烈疼痛只能通过哭闹表达，哭个不停，我就给她买了小玩偶，希望能安抚她的情绪，她就每天抱着自己的玩偶鱼，身上到处都是管子。

可无论怎么小心翼翼护理，依然逃不开再次切肠子的命运，医生跟我说：" 孩子的肠道完全失去吸收营养的能力，只能先挂大白袋。"

可也不能终身不吃饭，只能挂大白袋，我就问问医生有没有别的办法？

" 以后可以做肠移植吗？"

" 目前来看不能，太危险了，我们不建议这么小的孩子做肠移植，不过现在有一种靶向药，可以促进绒毛恢复，增加肠道吸收能力。"

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费用就不用说了，成了我跟她爸的心病，特别贵，可现实摆在我们面前，都坚持了快 3 年，我们真的不想放弃，我跟她爸就这么一个孩子，再加上医生给我说还是有希望的。

只要有希望，让我们做什么，我们都愿意，她爸爸每天都出去打工，有什么活干什么活，就是为了一线生机。

我们还计划如果能撑过这段最难熬的时间，今年想送她去上幼儿园。

她还没有见过幼儿园是什么样，所以我想尽自己最大的努力，让我的雯雯能够看到更多的世界，没有办法了希望大家可以再帮帮我们，谢谢！

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